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Energiemanagement und Bewegung bei chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS)

Übersetzt aus dem Englischen. Original anzeigen.

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Autorenteam

  • frühere randomisierte kontrollierte Studien (1,2) haben den Nutzen einer abgestuften Bewegungstherapie bei der Behandlung des chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) gezeigt
  • Es ist jedoch zu beachten, dass die Analyse des Cochrane-Reviews aus dem Jahr 2017 Mängel aufweist, was bedeutet, dass es entgegen den Ergebnissen des Reviews keine Belege für die Wirksamkeit einer abgestuften Bewegungstherapie gibt (3)
    • Aufgrund der unzureichenden Berichterstattung über Schäden in den Studien, die Gegenstand der Überprüfung sind, kann nicht gesagt werden, dass die abgestufte Bewegungstherapie sicher ist.
    • die Analyse der objektiven Ergebnisse in den Studien liefert ausreichende Belege für die Schlussfolgerung, dass die abgestufte Bewegungstherapie eine unwirksame Behandlung der myalgischen Enzephalomyelitis/des chronischen Müdigkeitssyndroms ist

NICE-Status (4):

Energiemanagement

Energiemanagement

Siehe auch den Abschnitt über die Versorgung von Menschen mit schwerem oder sehr schwerem ME/CFS.

Besprechen Sie mit Menschen mit ME/CFS die Grundsätze des Energiemanagementdie möglichen Vorteile und Risiken und was sie erwarten können. Erklären Sie, dass es:

  • nicht heilend ist
  • es sich um eine Selbstmanagementstrategie handelt, die von der Person selbst mit Unterstützung einer medizinischen Fachkraft in einem auf ME/CFS spezialisierten Team durchgeführt wird
  • alle Arten von Aktivitäten (kognitiv, körperlich, emotional und sozial) umfasst und das allgemeine Aktivitätsniveau berücksichtigt
  • hilft den Betroffenen zu lernen, die ihnen zur Verfügung stehende Energie zu nutzen und gleichzeitig das Risiko zu verringern, dass sie sich nach der Anstrengung unwohl fühlen oder ihre Symptome durch Überschreitung ihrer Grenzen verschlimmern
  • erkennt an, dass jeder Mensch eine andere und schwankende Energiegrenze hat und dass er Experte darin ist, seine eigenen Grenzen einzuschätzen
  • kann die Hilfe einer medizinischen Fachkraft in Anspruch nehmen, um zu erkennen, wann sie sich ihrer Belastungsgrenze nähern (insbesondere Kindern und Jugendlichen fällt es oft schwerer, ihre Grenzen einzuschätzen, und sie können diese überschreiten)
  • ein flexibler, maßgeschneiderter Ansatz, so dass die Aktivität nie automatisch erhöht, sondern beibehalten oder angepasst wird (nach einer Phase der Stabilität nach oben oder nach unten, wenn die Symptome schlechter werden)
  • ist ein langfristiger Ansatz - es kann Wochen, Monate oder manchmal sogar Jahre dauern, um eine Stabilisierung zu erreichen oder die Toleranz oder Aktivität zu steigern.

Helfen Sie Menschen mit ME/CFS, einen Plan für das Energiemanagement als Teil ihres Pflege- und Betreuungsplans zu entwickeln. Unterstützen Sie sie dabei, realistische Erwartungen aufzustellen und Ziele zu entwickeln, die für sie sinnvoll sind. Besprechen Sie die folgenden Punkte und halten Sie sie in dem Plan fest, zusammen mit allem, was der Person sonst noch wichtig ist:

  • kognitive Aktivität
  • Mobilität und andere körperliche Aktivitäten
  • Fähigkeit zur Durchführung von Aktivitäten des täglichen Lebens
  • psychologische, emotionale und soziale Anforderungen, einschließlich familiärer und sexueller Beziehungen
  • Ruhe und Entspannung (sowohl Qualität als auch Dauer)
  • Schlafqualität und -dauer
  • Auswirkungen von Umweltfaktoren, einschließlich sensorischer Stimulation.

Erarbeiten Sie gemeinsam mit der Person ein individuelles Aktivitätsmuster innerhalb ihrer derzeitigen Energiegrenzen, das ihre Symptome minimiert. Zum Beispiel:

  • Vereinbaren Sie als ersten Schritt ein nachhaltiges Aktivitätsniveau, was eine Reduzierung der Aktivität bedeuten kann.
  • Planen Sie Ruhe- und Aktivitätsphasen und berücksichtigen Sie die Notwendigkeit einer präventiven Ruhephase
  • Wechseln Sie zwischen verschiedenen Aktivitätsarten und unterteilen Sie die Aktivitäten in kleine Abschnitte.

Vereinbaren Sie mit den Betroffenen, wie oft sie ihren Energiemanagementplan überprüfen und bei Bedarf überarbeiten sollen.

Beraten Sie Menschen mit ME/CFS, wie sie mit Schüben und Rückfällen umgehen können (siehe den Abschnitt über den Umgang mit Aufflackern der Symptome und Rückfällen).

Machen Sie die Selbstüberwachung der Aktivität so einfach wie möglich, indem Sie alle Hilfsmittel nutzen, die die Person bereits verwendet, wie z. B. ein Aktivitätsmessgerät, ein Herzfrequenzmessgerät oder ein Tagebuch.

 

Überweisen Sie Menschen mit ME/CFS an einen Physio- oder Ergotherapeuten, der in einem auf ME/CFS spezialisierten Team arbeitet, wenn sie:

  • Schwierigkeiten haben, die durch eingeschränkte körperliche Aktivität oder Mobilität verursacht werden oder
  • sich bereit fühlen, ihre körperliche Aktivität über ihre derzeitigen Aktivitäten des täglichen Lebens hinaus zu steigern oder
  • ein Programm für körperliche Aktivität oder Bewegung in die Behandlung ihres ME/CFS einbeziehen möchten.

Körperliche Aktivität und Bewegung einbeziehen

Raten Sie Menschen mit ME/CFS nicht zu folgenden Aktivitäten Bewegung die nicht Teil eines Programms sind, das von einem ME/CFS-Spezialistenteam überwacht wird, wie z. B. die Aufforderung, ins Fitnessstudio zu gehen oder mehr Sport zu treiben, da dies ihre Symptome verschlimmern kann.

Ziehen Sie nur ein individuelles körperliche Aktivität oder Bewegungsprogramm für Menschen mit ME/CFS in Betracht, die:

  • sich bereit fühlen, ihre körperliche Aktivität über ihre derzeitigen Aktivitäten des täglichen Lebens hinaus zu steigern oder
  • die körperliche Aktivität oder Bewegung in den Umgang mit ihrem ME/CFS einbeziehen möchten.

Informieren Sie die Menschen über die Risiken und Vorteile von körperlicher Aktivität und Bewegungsprogrammen. Erklären Sie, dass manche Menschen mit ME/CFS die Erfahrung gemacht haben, dass sie ihre Symptome verschlimmern können, dass es für manche Menschen keinen Unterschied macht und andere sie als hilfreich empfinden.

Wenn ein Bewegungs- oder Trainingsprogramm angeboten wird, sollte es von einem Physiotherapeuten eines auf ME/CFS spezialisierten Teams beaufsichtigt werden.

* Wenn eine Person mit ME/CFS das Angebot eines individuellen Bewegungs- oder Trainingsprogramms annimmt, vereinbaren Sie mit ihr ein Programm, das Folgendes beinhaltet und regelmäßig überprüft wird:

  • Festlegung eines Ausgangsniveaus der körperlichen Aktivität, das die Symptome nicht verschlimmert
  • anfängliche Reduzierung der körperlichen Aktivität auf ein Niveau unterhalb des Ausgangsniveaus
  • Beibehaltung dieses Niveaus über einen gewissen Zeitraum hinweg, bevor versucht wird, es zu erhöhen
  • flexible Anpassung der körperlichen Aktivität (je nach Bedarf nach oben oder nach unten), um die körperlichen Fähigkeiten allmählich zu verbessern und dabei innerhalb der Energiegrenzen zu bleiben
  • Erkennen eines Aufflackern oder Rückfall früh erkennen und aufzeigen, wie man damit umgehen kann

Bieten Sie Menschen mit ME/CFS nicht an:

  • jegliche Therapie, die auf körperlicher Aktivität oder Bewegung als Heilmittel für ME/CFS basiert
  • allgemeine Bewegungs- oder Trainingsprogramme - dies schließt Programme ein, die für gesunde Menschen oder Menschen mit anderen Krankheiten entwickelt wurden
  • jedes Programm, das nicht dem oben genannten Ansatz * folgt oder das eine feste, schrittweise Steigerung der körperlichen Aktivität oder des Trainings vorsieht, z. B. eine abgestufte Bewegungstherapie
  • Bewegungs- oder Trainingsprogramme, die auf Dekonditionierungs- und Bewegungsvermeidungs-Theorien beruhen, da sie das ME/CFS aufrechterhalten.

Das NICE-Komitee stellt in Bezug auf die Evidenzbasis zu körperlicher Aktivität und Bewegungsprogrammen fest:

  • Nach den Erfahrungen des Ausschusses haben Menschen mit ME/CFS unterschiedliche Ergebnisse mit körperlicher Aktivität und Bewegungsprogrammen erzielt. Der Ausschuss war sich einig, dass es wichtig ist, dies mit Menschen mit ME/CFS zu besprechen und ihnen die möglichen Risiken und Vorteile zu erklären.
  • Aufgrund der Schäden, die von Menschen mit ME/CFS in der qualitativen Evidenz berichtet wurden, sowie aufgrund der Erfahrungen des Ausschusses mit den Auswirkungen, wenn Menschen ihre Energiegrenzen überschreiten, empfahl der Ausschuss, dass Menschen mit ME/CFS keine körperlichen Aktivitäten oder Bewegungsprogramme durchführen sollten, es sei denn, sie werden von einem Physiotherapeuten beaufsichtigt, der über eine Ausbildung und Erfahrung mit ME/CFS verfügt.
  • Der Ausschuss beschrieb, was ein individuelles Bewegungs- oder Trainingsprogramm beinhalten sollte und was nicht. Bei der Erarbeitung von Empfehlungen zu Inhalt, Ansatz und Durchführung von Bewegungs- und Trainingsprogrammen berücksichtigte der Ausschuss den Nutzen und Schaden einer abgestuften Bewegungstherapie, über die in der quantitativen und qualitativen Evidenz bei ME/CFS berichtet worden war, sowie seine eigenen Erfahrungen. Sie erkannten, dass unterschiedliche Definitionen des Begriffs "abgestufte Bewegungstherapie" verwendet werden, was dazu führt, dass der Inhalt und die Anwendung der abgestuften Bewegungstherapieprogramme unterschiedlich sind. Dies hat zu Verwirrung geführt. Unter Berücksichtigung der Beschreibungen der abgestuften Bewegungstherapie in der gesichteten Evidenz nahm der Ausschuss eine Definition in diese Leitlinie auf, um zu klären, was mit abgestufter Bewegungstherapie in der Empfehlung gemeint ist.
  • Der Ausschuss kam zu dem Schluss, dass Programme, bei denen die körperliche Aktivität oder Bewegung in festen Schritten gesteigert wird (z. B. abgestufte Bewegungstherapie), oder Programme für körperliche Aktivität oder Bewegung, die auf Theorien der Dekonditionierung und Bewegungsvermeidung beruhen, Menschen mit ME/CFS nicht angeboten werden sollten. Der Ausschuss wollte auch betonen, dass es keine auf körperlicher Aktivität oder Bewegung basierende Therapie gibt, die als Heilmittel für ME/CFS wirksam ist.
  • Menschen mit ME/CFS, die sich für die Teilnahme an einem Bewegungs- oder Trainingsprogramm entscheiden, sollten sich an die in diesem Abschnitt und im Abschnitt zum Energiemanagement dargelegten Grundsätze halten.

Für weitere Einzelheiten siehe die vollständige Anleitung - NICE (Oktober 2021). Myalgische Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/chronisches Müdigkeitssyndrom: Diagnose und Management

Definitionen:

Pflege- und Unterstützungsplan

  • Der personalisierte kooperative Pflege- und Unterstützungsplan wird vom ME/CFS-Spezialistenteam auf der Grundlage einer ganzheitlichen Beurteilung entwickelt. Er bildet die Grundlage für weitere Beurteilungen und Pläne in Bereichen wie Sozialfürsorge, Energiemanagement, körperliche Aktivität, körperliche Funktion und Mobilität, kognitive Verhaltenstherapie und Ernährungsmanagement

Energielimit

  • die Menge an Energie, die einer Person für alle Aktivitäten zur Verfügung steht, ohne dass es zu einer Zunahme oder Verschlimmerung ihrer Symptome kommt

Energiemanagement

  • eine Selbstmanagement-Strategie, bei der eine Person mit ME/CFS ihre Aktivitäten so steuert, dass sie ihre Energiegrenze nicht überschreitet, wobei sie von einer Fachkraft unterstützt wird

Bewegung

  • Bewegung ist eine geplante, strukturierte, sich wiederholende und zielgerichtete Aktivität, die auf die Verbesserung oder Erhaltung einer oder mehrerer Komponenten der körperlichen Fitness ausgerichtet ist. Bewegung ist eine Unterkategorie von körperlicher Aktivität

Aufflackern

  • eine Verschlimmerung der Symptome, die über die normalen täglichen Schwankungen hinausgeht und die Fähigkeit des Betroffenen beeinträchtigt, seinen gewohnten Tätigkeiten nachzugehen. Schübe können spontan auftreten oder durch eine andere Krankheit, Überanstrengung oder andere Auslöser ausgelöst werden. Die Schübe treten in der Regel im Rahmen des Unwohlseins nach der Anstrengung auf, aber es ist auch möglich, dass andere Symptome, wie z. B. Schmerzen, ohne ein Unwohlsein nach der Anstrengung aufflammen. Die Verschlimmerung der Symptome ist vorübergehend, und die Schübe klingen in der Regel nach einigen Tagen ab, entweder spontan oder als Reaktion auf vorübergehende Änderungen im Energiemanagement oder eine Änderung der Behandlung. A Rückfall dauert länger als ein Aufflackern

Abgestufte Bewegungstherapie

  • ist so definiert, dass zunächst ein individueller Ausgangswert für die erreichbare körperliche Aktivität festgelegt wird und dann die Zeit, die mit körperlicher Aktivität verbracht wird, schrittweise erhöht wird

Körperliche Aktivität

  • jede durch die Skelettmuskulatur erzeugte Körperbewegung, die zu einem Energieaufwand führt. Sie sollte nicht verwechselt werden mit Bewegung. Körperliche Aktivität im täglichen Leben kann in berufliche, sportliche, konditionelle, häusliche oder andere Aktivitäten unterteilt werden und kann in der Freizeit, zur Fortbewegung oder als Teil der Arbeit ausgeübt werden. Siehe Ratschläge der Weltgesundheitsorganisation zur körperlichen Aktivität. Körperliche Aktivität ist für die meisten Menschen und viele Erkrankungen von Vorteil, aber bei Menschen mit ME/CFS kann körperliche Aktivität zu einer Verschlimmerung der Symptome führen

Rückfall

  • Eine anhaltende und deutliche Verschlimmerung der Symptome, die länger als ein Aufflackern dauert und eine erhebliche und anhaltende Anpassung des Energiemanagements der Person erfordert. In der Anfangsphase einer Symptomverschlechterung kann es unklar sein, ob es sich um einen Schub oder einen Rückfall handelt. Rückfälle können zu einer langfristigen Verringerung der Energiegrenzen der Person führen.

Andere Ressourcen für Patienten:

Die ME Association www.meassociation.org.uk

Aktion für ME www.actionforme.org.uk

Referenz:


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