Umgang mit aufflackernden Symptomen und Rückfällen bei myalgischer Enzephalitis (ME)/chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS)
Erklären Sie, dass Aufflackern und Schübe bei ME/CFS auftreten können, auch wenn die Symptome der Person gut behandelt werden.
Erklären Sie Menschen mit ME/CFS, dass:
- sie wahrscheinlich einen Schub haben, wenn sich ihre Symptome über die normalen täglichen Schwankungen hinaus verschlimmern und einige Tage andauern
- ein Rückfall vorliegt, wenn es zu einer anhaltenden und deutlichen Verschlimmerung der ME/CFS-Symptome kommt, die länger als ein Aufflackern dauert und eine erhebliche und anhaltende Anpassung des Energiemanagement.
Nehmen Sie Hinweise zum Umgang mit Schüben und Rückfällen in den Pflege- und Betreuungsplan der Person auf.
Beurteilen und untersuchen Sie alle neuen Symptome oder eine Veränderung der Symptome und gehen Sie nicht davon aus, dass sie durch das ME/CFS der Person verursacht werden.
Besprechen und vereinbaren Sie mit der Person mit ME/CFS Selbstmanagement-Strategien, um ihr zu helfen, im Falle eines Aufflackerns oder Rückfalls sofort zu reagieren, und halten Sie diese in ihrem Pflege- und Betreuungsplan fest. Dies sollte Folgendes beinhalten:
Bei einem Aufflackern:
- Identifizierung möglicher Auslöser, wie z. B. eine akute Erkrankung oder Überanstrengung (in manchen Fällen gibt es keinen eindeutigen Auslöser)
- vorübergehende Reduzierung des Aktivitätsniveaus
- Überwachung der Symptome, wobei zu berücksichtigen ist, dass ein Aufflackern zwar vorübergehend ist, sich aber in einigen Fällen zu einem Rückfall entwickeln kann
- keine Rückkehr zum gewohnten Aktivitätsniveau, bis das Aufflackern abgeklungen ist.
Bei einem Rückfall:
- Reduzierung oder sogar Einstellung einiger Aktivitäten
- Erhöhung der Häufigkeit oder Dauer von Ruhepausen
- Neubewertung der Energiegrenzen zur Stabilisierung der Symptome.
Wenn ein Aufflackern oder ein Rückfall nicht mit den Selbstmanagement-Strategien der Person, die in ihrem Pflege- und Unterstützungsplan beschrieben sind, bewältigt werden kann, oder wenn sie über neue Symptome oder eine Veränderung der Symptome besorgt ist, raten Sie der Person, sich an ihre Kontaktperson in der Primärversorgung oder an das ME/CFS-Spezialistenteam zu wenden.
Wenn eine Person mit ME/CFS einen Rückfall erleidet, überprüfen Sie gemeinsam mit ihr ihren Pflege- und Betreuungsplan (falls erforderlich) und besprechen und vereinbaren Sie das weitere Vorgehen, wobei Sie Folgendes berücksichtigen
- mögliche Ursachen für den Rückfall, falls bekannt
- die Art der Symptome
- Schweregrad und Dauer des Rückfalls (der sich über Jahre hinziehen kann).
Definitionen:
Pflege- und Betreuungsplan
- Der personalisierte kooperative Pflege- und Unterstützungsplan wird vom ME/CFS-Spezialistenteam auf der Grundlage einer ganzheitlichen Beurteilung entwickelt. Er bildet die Grundlage für weitere Beurteilungen und Pläne in Bereichen wie Sozialfürsorge, Energiemanagement, körperliche Aktivität, körperliche Funktion und Mobilität, kognitive Verhaltenstherapie und Ernährungsmanagement
Energiemanagement
- Eine Selbstmanagement-Strategie, bei der eine Person mit ME/CFS ihre Aktivitäten so steuert, dass sie innerhalb ihrer Energiegrenzen bleibt, wobei sie von einer medizinischen Fachkraft unterstützt wird.
Bewegung
- Bewegung ist eine geplante, strukturierte, sich wiederholende und zielgerichtete Aktivität, die auf die Verbesserung oder Erhaltung einer oder mehrerer Komponenten der körperlichen Fitness ausgerichtet ist. Bewegung ist eine Unterkategorie von körperlicher Aktivität
Aufflackern
- eine Verschlimmerung der Symptome, die über die normalen täglichen Schwankungen hinausgeht und die Fähigkeit der Person beeinträchtigt, ihren gewohnten Tätigkeiten nachzugehen. Flare-ups können spontan auftreten oder durch eine andere Krankheit, Überanstrengung oder andere Auslöser ausgelöst werden. Die Verschlimmerung der Symptome ist vorübergehend, und die Schübe klingen in der Regel nach einigen Tagen ab, entweder spontan oder als Reaktion auf vorübergehende Änderungen im Energiemanagement oder eine Änderung der Behandlung. A Rückfall dauert länger als ein Aufflackern
Abgestufte Bewegungstherapie
- ist so definiert, dass zunächst ein individueller Ausgangswert für die erreichbare körperliche Aktivität festgelegt wird und dann die Zeit, die mit körperlicher Aktivität verbracht wird, schrittweise erhöht wird
Körperliche Aktivität
- jede durch die Skelettmuskulatur erzeugte Körperbewegung, die zu einem Energieaufwand führt. Sie sollte nicht verwechselt werden mit Bewegung. Körperliche Aktivität im täglichen Leben kann in berufliche, sportliche, konditionelle, häusliche oder andere Aktivitäten eingeteilt werden und kann in der Freizeit, zur Fortbewegung oder als Teil der Arbeit ausgeübt werden. Siehe Ratschläge der Weltgesundheitsorganisation zur körperlichen Aktivität. Körperliche Aktivität ist für die meisten Menschen und viele Erkrankungen von Vorteil, aber bei Menschen mit ME/CFS kann körperliche Aktivität zu einer Verschlimmerung der Symptome führen
Rückfall
- Eine anhaltende und deutliche Verschlimmerung der Symptome, die länger als ein Aufflackern dauert und eine erhebliche und anhaltende Anpassung des Energiemanagements der Person erfordert. In der Anfangsphase einer Symptomverschlechterung kann es unklar sein, ob es sich um einen Schub oder einen Rückfall handelt. Rückfälle können zu einer langfristigen Verringerung der Energiegrenzen der Person führen.
Referenz: