Überprüfung in der Primärversorgung
Bieten Sie Erwachsenen mit ME/CFS mindestens einmal pro Jahr eine Überprüfung ihres Betreuungs- und Unterstützungsplans in der Primärversorgung an.
Bieten Sie Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS eine Überprüfung ihres Versorgungs- und Unterstützungsplans mindestens alle 6 Monate an.
Vereinbaren Sie für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit ME/CFS bei Bedarf häufigere Überprüfungen in der Primärversorgung, je nach Schwere und Komplexität der Symptome und der Wirksamkeit der Symptomkontrolle.
Wenn Sie eine Überprüfung in der Primärversorgung durchführen, stellen Sie sicher, dass Sie Zugang zum Pflege- und Unterstützungsplan der Person und zu allen klinischen Mitteilungen des ME/CFS-Spezialistenteams haben (einschließlich des Entlassungsschreibens, falls relevant).
Besprechen Sie im Rahmen der Überprüfung mit der Person mit ME/CFS (und ggf. mit ihrer Familie oder ihren Betreuern) und halten Sie mindestens Folgendes fest
- ihren Zustand, einschließlich aller Veränderungen ihrer Krankheit und deren Auswirkungen
- Symptome, einschließlich der Frage, ob neue Symptome aufgetreten sind
- Selbstmanagement - fragen Sie nach ihrem Energiemanagementplan und (falls zutreffend) nach ihrem Programm für körperliche Aktivität oder Sport
- wer ihnen hilft und wie sie Unterstützung leisten
- Psychologisches, emotionales und soziales Wohlbefinden
- Pläne für die Zukunft - fragen Sie, ob die Person irgendwelche Veränderungen in Betracht zieht oder ob sie irgendwelche Herausforderungen vor sich hat.
Verweisen Sie die Person mit ME/CFS an ihre Kontaktperson im ME/CFS-Spezialistenteam, wenn es neue oder sich verschlechternde Aspekte ihrer Erkrankung gibt.
Ziehen Sie in Erwägung, einen geeigneten Spezialisten zu Rate zu ziehen, wenn Unsicherheiten bei der Interpretation von Anzeichen und Symptomen bestehen und eine Überweisung erforderlich ist.
Beurteilen und untersuchen Sie, ob neue Symptome oder eine Veränderung der Symptome auf das ME/CFS der Person zurückzuführen sind oder ob sie auf eine andere Erkrankung zurückzuführen sind.
Zusätzliche Grundsätze für Kinder und junge Menschen
Stellen Sie sicher, dass die Untersuchungen von einem Kinderarzt mit Fachwissen über ME/CFS durchgeführt oder beaufsichtigt werden. Ziehen Sie bei Bedarf andere geeignete Spezialisten hinzu.
Bei der Entscheidung, wie oft Überprüfungen oder Neubewertungen bei Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS erforderlich sind, ist Folgendes zu berücksichtigen
- ihren Entwicklungsstand
- Übergänge, wie Schulwechsel oder Prüfungen
- den Schweregrad und die Komplexität der Symptome
- die Wirksamkeit der Symptombehandlung.
Sicherstellen, dass die Stimme des Kindes gehört wird, indem:
- einen kindzentrierten Ansatz verfolgen, bei dem die Kommunikation auf das Kind ausgerichtet ist
- mit dem Kind besprechen und regelmäßig überprüfen, wie es in Entscheidungen über seine Versorgung einbezogen werden möchte
- Berücksichtigung der Tatsache, dass es dem Kind möglicherweise schwer fällt, seine Symptome zu beschreiben und zu kommunizieren, und dass es möglicherweise die Hilfe seiner Eltern oder Betreuer (je nach Fall) benötigt
- zu erkennen, dass sie möglicherweise mehr als einmal gesehen werden müssen, um Vertrauen zu gewinnen (gegebenenfalls mit oder ohne ihre Eltern oder Betreuer).
Definitionen:
Pflege- und Betreuungsplan
- Der personalisierte gemeinsame Pflege- und Unterstützungsplan wird vom ME/CFS-Spezialistenteam auf der Grundlage einer ganzheitlichen Beurteilung entwickelt. Er bildet die Grundlage für weitere Beurteilungen und Pläne in Bereichen wie Sozialfürsorge, Energiemanagement, körperliche Aktivität, körperliche Funktion und Mobilität, kognitive Verhaltenstherapie und Ernährungsmanagement
Energiemanagement
- Eine Selbstmanagement-Strategie, bei der eine Person mit ME/CFS ihre Aktivitäten so steuert, dass sie innerhalb ihrer Energiegrenzen bleibt, wobei sie von einer medizinischen Fachkraft unterstützt wird.
Bewegung
- Bewegung ist eine geplante, strukturierte, sich wiederholende und zielgerichtete Aktivität, die auf die Verbesserung oder Erhaltung einer oder mehrerer Komponenten der körperlichen Fitness ausgerichtet ist. Bewegung ist eine Unterkategorie von körperlicher Aktivität
Aufflackern
- eine Verschlimmerung der Symptome, die über die normalen täglichen Schwankungen hinausgeht und die Fähigkeit der Person beeinträchtigt, ihren gewohnten Tätigkeiten nachzugehen. Flare-ups können spontan auftreten oder durch eine andere Krankheit, Überanstrengung oder andere Auslöser ausgelöst werden. Die Verschlimmerung der Symptome ist vorübergehend, und die Schübe klingen in der Regel nach einigen Tagen ab, entweder spontan oder als Reaktion auf vorübergehende Änderungen im Energiemanagement oder eine Änderung der Behandlung. A Rückfall dauert länger als ein Aufflackern
Abgestufte Bewegungstherapie
- ist so definiert, dass zunächst ein individueller Ausgangswert für die erreichbare körperliche Aktivität festgelegt wird und dann die Zeit, die mit körperlicher Aktivität verbracht wird, schrittweise erhöht wird
Körperliche Aktivität
- jede durch die Skelettmuskulatur erzeugte Körperbewegung, die zu einem Energieaufwand führt. Sie sollte nicht verwechselt werden mit Bewegung. Körperliche Aktivität im täglichen Leben kann in berufliche, sportliche, konditionelle, häusliche oder andere Aktivitäten eingeteilt werden und kann in der Freizeit, zur Fortbewegung oder als Teil der Arbeit ausgeübt werden. Siehe Ratschläge der Weltgesundheitsorganisation zur körperlichen Aktivität. Körperliche Aktivität ist für die meisten Menschen und viele Erkrankungen von Vorteil, aber bei Menschen mit ME/CFS kann körperliche Aktivität zu einer Verschlimmerung der Symptome führen
Rückfall
- Eine anhaltende und deutliche Verschlimmerung der Symptome, die länger als ein Aufflackern dauert und eine erhebliche und anhaltende Anpassung des Energiemanagements der Person erfordert. In der Anfangsphase einer Symptomverschlechterung kann es unklar sein, ob es sich um einen Schub oder einen Rückfall handelt. Rückfälle können zu einer langfristigen Verringerung der Energiegrenzen der Person führen.
Referenz: