Los términos encefalomielitis miálgica (EM; o encefalopatía), síndrome de fatiga crónica (SFC), SFC/EM y EM/SFC se han utilizado todos para esta afección y no están claramente definidos (1)
- hay pocas pruebas patológicas de inflamación cerebral, lo que hace que el término "encefalomielitis miálgica" sea problemático
El síndrome de fatiga crónica se ha descrito en forma epidémica y esporádica desde 1934 (2).
Los términos encefalomielitis miálgica (EM; o encefalopatía), síndrome de fatiga crónica (SFC), SFC/EM y EM/SFC se han utilizado para referirse a esta enfermedad y no están claramente definidos (1).
- la encefalomielitis miálgica está clasificada como enfermedad del sistema nervioso en SNOMED CT y CIE10 (G93.3)
- muchas personas con EM/SFC consideran que la denominación "síndrome de fatiga crónica" es demasiado amplia, simplista y sentenciosa. Por coherencia, la abreviatura ME/CFS
- Los datos del Biobanco del Reino Unido sugieren que en Inglaterra y Gales hay más de 250.000 personas con ME/SFC, y que el número de mujeres afectadas es 2,4 veces superior al de hombres.
- el ME/SFC puede afectar a personas de todas las edades
- la calidad de vida de las personas con EM/SFC es inferior a la de muchas personas con otras enfermedades crónicas graves, como la esclerosis múltiple y algunas formas de cáncer
- no está claro qué causa el ME/SFC
- en muchos casos, se cree que los síntomas han sido desencadenados por una infección
- no se trata de una simple fatiga postenfermedad: dura más tiempo e incluso una actividad mental o física mínima puede empeorar los síntomas
- no existe una prueba diagnóstica ni una definición universalmente aceptada del ME/SFC
Las principales características diagnósticas del ME/SFC son (3):
- Malestar postesfuerzo/exacerbación de los síntomas
- en el que los síntomas se amplifican por el esfuerzo físico y/o mental con un impacto retardado - más tarde el mismo día, al día siguiente, o incluso más tarde. A continuación, se produce un lento periodo de recuperación. La cantidad de actividad que provoca la exacerbación de los síntomas puede ser muy mínima
- Fatiga muscular y cerebral inducida por la actividad
- en la que no se genera la energía suficiente para continuar y mantener una amplia gama de actividades físicas y cognitivas que normalmente no causarían ningún problema. No hay pérdida de motivación, como ocurre en la fatiga crónica que suele acompañar a la depresión.
- Disfunción cognitiva
- que implica problemas con la memoria de trabajo a corto plazo, la concentración y la capacidad de atención, el procesamiento y la recuperación de la información, la planificación y la organización del pensamiento, la capacidad para encontrar palabras y la disnomia. También se conoce como "niebla cerebral".
- El patrón de sueño no reparador puede incluir hipersomnia (es decir, necesidad excesiva de sueño) en la fase inicial tras la infección, sueño fragmentado y movimientos mioclónicos, o síndrome de las piernas inquietas, más adelante.
- en los casos más graves puede producirse una inversión del ritmo normal del sueño (es decir, estar despierto por la noche pero dormir durante el día). La somnolencia diurna excesiva debería plantear la posibilidad de una apnea obstructiva del sueño, especialmente cuando hay ronquidos, dolores de cabeza matutinos y la persona tiene un cuello de más de 16 pulgadas (mujeres) o 17 pulgadas (hombres).
- Disfunción del sistema nervioso autónomo/disautonomía con intolerancia ortostática - incapacidad de mantener una actividad física o mental de pie.
- Puede producir síntomas como aturdimiento, sensación de desmayo, visión borrosa, palpitaciones, sudoración y náuseas. En algunos casos se produce hipotensión postural (una caída de la presión arterial al pasar de estar tumbado/sentado a estar de pie que provoca mareos o sensación de desmayo) o síndrome de taquicardia ortostática postural (un aumento significativo de la frecuencia del pulso al ponerse de pie).
- Otros síntomas frecuentes son
- Dolor
- que puede afectar a los músculos (mialgia), las articulaciones (artralgia) y los nervios (neuropatía), pero que es mínimo o no está presente en absoluto en una minoría de personas. El dolor suele ser difícil de aliviar con analgésicos simples y puede ir acompañado de alteraciones sensoriales/parestesias.
- Mal control de la temperatura/termorregulación
- incluyendo una mayor sensibilidad a los ambientes fríos y calientes, episodios de sudoración, sensación de fiebre
- Síntomas gripales continuos
- incluyendo dolor de garganta y sensibilidad en los ganglios sin agrandamiento patológico
- Intolerancia o mayor sensibilidad al alcohol, los productos químicos y los medicamentos
- especialmente los fármacos psicotrópicos (antidepresivos)
- Dolores de cabeza de nuevo tipo o gravedad que pueden ser de tipo migrañoso.
- Alteraciones sensoriales, como parestesias y aumento de la sensibilidad al tacto, al ruido (hiperacusia) y a la luz brillante (fotofobia).
- Trastornos digestivos compatibles con el síndrome del intestino irritable (es decir, dolor abdominal, distensión abdominal, cambio en el hábito intestinal) que pueden desarrollarse tras el inicio del SFC/MEM y pueden exacerbarse con ciertos alimentos.
Gravedad del ME/SFC
Las definiciones de gravedad no son claras porque los síntomas individuales varían mucho en gravedad y las personas pueden tener algunos síntomas más graves que otros. Las definiciones que figuran a continuación ofrecen una guía del nivel de impacto de los síntomas en el funcionamiento cotidiano.
EM/SFC leve
- Las personas con EM/SFC leve cuidan de sí mismas y realizan algunas tareas domésticas ligeras (a veces necesitan ayuda), pero pueden tener dificultades de movilidad. La mayoría sigue trabajando o estudiando, pero para ello probablemente han abandonado todas sus actividades sociales y de ocio. A menudo tienen horarios reducidos, se toman días libres y aprovechan el fin de semana para sobrellevar el resto de la semana.
ME/SFC moderado
- Las personas con EM/SFC moderado tienen movilidad reducida y están limitadas en todas las actividades de la vida diaria, aunque pueden tener picos y altibajos en su nivel de síntomas y en su capacidad para realizar actividades. Normalmente han dejado de trabajar o de estudiar, y necesitan periodos de descanso, a menudo descansando por la tarde durante 1 ó 2 horas. Su sueño nocturno suele ser de mala calidad y perturbado.
EM/SFC grave
- Las personas con EM/SFC grave son incapaces de realizar ninguna actividad por sí mismas o sólo pueden llevar a cabo tareas cotidianas mínimas (como lavarse la cara o limpiarse los dientes). Tienen graves dificultades cognitivas y pueden depender de una silla de ruedas para desplazarse. A menudo son incapaces de salir de casa o sufren secuelas graves y prolongadas si lo hacen. También pueden pasar la mayor parte del tiempo en cama y suelen ser extremadamente sensibles a la luz y el sonido.
EM/SFC muy grave
- Las personas con EM/SFC muy grave están en cama todo el día y dependen de cuidados. Necesitan ayuda para su higiene personal y para comer, y son muy sensibles a los estímulos sensoriales. Algunas personas no pueden tragar y necesitan ser alimentadas por sonda.
Notas:
- La fatiga en el ME/SFC suele tener los siguientes componentes:
- sensación de gripe, especialmente en los primeros días de la enfermedad
- intranquilidad o sensación de "estar conectado pero cansado
- baja energía o falta de energía física para empezar o terminar las actividades de la vida diaria y sensación de estar "agotado físicamente
- fatiga cognitiva que empeora las dificultades existentes
- pérdida rápida de fuerza o resistencia muscular tras iniciar una actividad, causando, por ejemplo, debilidad repentina, torpeza, falta de coordinación e incapacidad para repetir el esfuerzo físico de forma constante
Principios de atención a las personas con EM/SFC
Conocimiento del EM/SFC y su impacto
Ser consciente de que el ME/SFC
- es una enfermedad compleja y crónica que afecta a múltiples sistemas corporales y cuya fisiopatología aún se está investigando
- afecta a cada persona de forma diferente y su impacto varía ampliamente: para algunas personas los síntomas aún les permiten realizar algunas actividades, mientras que para otras les causan una incapacidad sustancial
- es una enfermedad fluctuante en la que los síntomas de una persona pueden cambiar de forma impredecible en cuanto a su naturaleza y gravedad a lo largo de un día, una semana o más tiempo
- puede afectar a diferentes aspectos de la vida tanto de las personas con EM/SFC como de sus familias y cuidadores, incluyendo las actividades de la vida diaria, la vida familiar, la vida social, el bienestar emocional, el trabajo y la educación.
Reconocer que las personas con EM/SFC pueden haber experimentado prejuicios e incredulidad y podrían sentirse estigmatizadas por personas (incluidos familiares, amigos, profesionales sanitarios y de asistencia social y profesores) que no entienden su enfermedad. Hay que tener en cuenta
- el impacto que esto puede tener en un niño, joven o adulto con EM/SFC
- que las personas con EM/SFC pueden haber perdido la confianza en los servicios sanitarios y de asistencia social y dudar a la hora de involucrarlos.
Enfoque asistencial
Los profesionales sanitarios y de asistencia social deberían
- dedicar tiempo a establecer relaciones de apoyo, confianza y empatía
- reconocer ante la persona la realidad de vivir con EM/SFC y cómo pueden afectarle los síntomas
- utilizar un enfoque de la atención y la evaluación centrado en la persona
- implicar a familiares y cuidadores (si procede) en las conversaciones y en la planificación de los cuidados si la persona con EM/SFC decide incluirlos
- ser sensible a los antecedentes socioeconómicos, culturales y étnicos de la persona, a sus creencias y valores, y a su identidad de género y orientación sexual, y pensar en cómo pueden influir en su experiencia, comprensión y elección de tratamiento.
Reconocer que las personas con EM/SFC necesitan
- un diagnóstico oportuno y preciso para que reciban la atención adecuada a sus síntomas
- un seguimiento y revisión periódicos, especialmente cuando los síntomas empeoran, cambian o son graves.
Explicar a las personas con EM/SFC y a sus familiares o cuidadores (según proceda) que pueden rechazar o abandonar cualquier parte de su plan de atención y apoyo sin que ello afecte al acceso a otros aspectos de su atención. Pueden empezar o volver a esta parte de su plan si lo desean.
Cuando trabaje con niños y jóvenes con ME/SFC, asegúrese de que se escucha su voz:
- adoptando un enfoque centrado en el niño, de modo que la comunicación se centre en él
- discutiendo y revisando periódicamente con ellos cómo quieren participar en las decisiones sobre su cuidado
- teniendo en cuenta que pueden tener dificultades para comunicarse y describir sus síntomas y que pueden necesitar la ayuda de sus padres o cuidadores (según proceda)
- reconocer que puede ser necesario verles en más de una ocasión para ganarse su confianza (con o sin sus padres o cuidadores, según proceda)
Se calcula que 1 de cada 4 adultos diagnosticados de ME/SFC está tan gravemente afectado que no puede salir de casa o está encamado, con escasa capacidad funcional y necesitado de cuidados las 24 horas del día. (4)
- Esto puede durar meses o años. En raras ocasiones, el desenlace ha sido fatal
Referencia: