Gestión de la actividad en el síndrome de fatiga crónica

• ensayos controlados aleatorios previos (1,2) han demostrado los beneficios del ejercicio graduado en el tratamiento del síndrome de fatiga crónica (SFC)
• señalar, no obstante, que el análisis de la revisión Cochrane de 2017 revela defectos, lo que significa que, contrariamente a sus conclusiones, no hay pruebas de que el tratamiento con ejercicios graduados sea eficaz (3)
  • debido a la falta de notificación adecuada de los daños en los ensayos incluidos en la revisión, no se puede afirmar que el tratamiento con ejercicios graduados sea seguro
  • el análisis de los resultados objetivos en los ensayos proporciona pruebas suficientes para concluir que la terapia de ejercicio graduado es un tratamiento ineficaz para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica

Estado NICE (4):

Gestión de la energía

Remita a las personas con EM/SFC a un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional que trabaje en un equipo especializado en EM/SFC si:

• tienen dificultades causadas por una actividad física o movilidad reducidas o
• se sienten preparados para progresar en su actividad física más allá de sus actuales actividades de la vida diaria o
• desean incorporar un programa de actividad física o ejercicio a la gestión de su ME/SFC.

Incorporación de la actividad física y el ejercicio

El comité del NICE afirma con respecto a la base de pruebas sobre la actividad física y los programas de ejercicio:

• En la experiencia del comité, las personas con EM/SFC han obtenido resultados variables de los programas de actividad física y ejercicio. El comité acordó que era importante discutir esto con las personas con EM/SFC y explicarles los posibles riesgos y beneficios.
• Debido a los daños reportados por las personas con ME/SFC en la evidencia cualitativa, así como a la experiencia del comité sobre los efectos cuando las personas exceden sus límites de energía, el comité recomendó que las personas con ME/SFC no deberían emprender un programa de actividad física o ejercicio a menos que sea supervisado por un fisioterapeuta con formación y experiencia en ME/SFC.
• El comité esbozó lo que un programa personalizado de actividad física o ejercicio debería, y no debería, incluir. En el desarrollo de recomendaciones sobre el contenido, el enfoque y la entrega de programas de actividad física y ejercicio, el comité consideró los beneficios y daños asociados con la terapia de ejercicio graduado que se habían reportado con ME / CFS a través de la evidencia cuantitativa y cualitativa, junto con sus propias experiencias. Reconocieron que se utilizan diferentes definiciones del término "terapia de ejercicio graduado" y, como resultado, el contenido y la aplicación de los programas de terapia de ejercicio graduado difieren. Esto ha generado confusión. Teniendo en cuenta las descripciones de la terapia de ejercicio graduado en la evidencia que revisaron, el comité incluyó una definición en esta guía para aclarar lo que la terapia de ejercicio graduado pretende significar en la recomendación.
• El comité concluyó que cualquier programa que utilice incrementos fijos en la actividad física o el ejercicio (por ejemplo, la terapia de ejercicio graduado), o los programas de actividad física o ejercicio que se basan en el desacondicionamiento y las teorías de evitación del ejercicio, no deben ofrecerse a las personas con EM / SFC. El comité también quiso reforzar que no existe ninguna terapia basada en la actividad física o el ejercicio que sea eficaz como cura para el ME/CFS.
• Las personas con ME/SFC que decidan participar en un programa de actividad física o ejercicio deben seguir los principios establecidos en esta sección y en la sección de gestión de la energía.

Para más detalles, véase la guía completa. NICE (octubre de 2021). Encefalomielitis miálgica (o encefalopatía)/síndrome de fatiga crónica: diagnóstico y tratamiento

Definiciones:

Plan de cuidados y apoyo

• el plan de atención y apoyo personalizado y colaborativo es desarrollado por el equipo de especialistas en EM/SFC basándose en una evaluación holística. Es la base de otras evaluaciones y planes en áreas como la atención social, la gestión de la energía, la actividad física, el funcionamiento físico y la movilidad, la terapia cognitivo-conductual y la gestión de la dieta.

Límite energético

• la cantidad de energía de que dispone una persona para realizar todas las actividades sin desencadenar un aumento o empeoramiento de sus síntomas

Gestión de la energía

• estrategia de autogestión que consiste en que una persona con EM/SFC gestione sus actividades para mantenerse dentro de su límite energético, con el apoyo de un profesional sanitario.

Ejercicio

• El ejercicio es una actividad planificada, estructurada, repetitiva y con un propósito determinado que se centra en la mejora o el mantenimiento de uno o más componentes de la forma física. El ejercicio es una subcategoría de actividad física

Reagudización

• empeoramiento de los síntomas, superior al que se explicaría por las variaciones normales del día a día, que afecta a la capacidad de la persona para realizar sus actividades habituales. Las reagudizaciones pueden producirse espontáneamente o ser desencadenadas por otra enfermedad, un esfuerzo excesivo u otros factores desencadenantes. Las reagudizaciones suelen producirse como parte del malestar postesfuerzo, pero es posible que otros síntomas, como el dolor, reagudicen sin malestar postesfuerzo. El empeoramiento de los síntomas es transitorio y las reagudizaciones suelen desaparecer al cabo de unos días, ya sea de forma espontánea o en respuesta a cambios temporales en la gestión de la energía o a un cambio de tratamiento. A recaída dura más que una reagudización

Terapia de ejercicio gradual

• se define como el establecimiento, en primer lugar, de un valor de referencia para el ejercicio o la actividad física que la persona puede realizar y, a continuación, la realización de incrementos fijos en el tiempo dedicado a la actividad física.

Actividad física

• cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos que produce un gasto energético. No debe confundirse con ejercicio. La actividad física en la vida diaria puede clasificarse en ocupacional, deportiva, de acondicionamiento, doméstica o de otro tipo, y puede realizarse durante el tiempo de ocio, para desplazarse o como parte del trabajo de una persona. Véase Consejos de la Organización Mundial de la Salud sobre la actividad física. La actividad física es beneficiosa para la salud de la mayoría de las personas y para muchas enfermedades, pero en las personas con EM/SFC, la actividad física puede empeorar sus síntomas.

Recaída

• una exacerbación sostenida y marcada de los síntomas que dura más que un brote y que requiere un ajuste sustancial y sostenido de la gestión energética de la persona. En las primeras fases de una exacerbación de los síntomas puede no estar claro si se trata de una reagudización o de una recaída. Las recaídas pueden provocar una reducción a largo plazo de los límites energéticos de la persona.

Otros recursos para pacientes:

Asociación ME www.meassociation.org.uk

Acción por la EM www.actionforme.org.uk

Referencias:

1. Fulcher KY, White PD. Randomised controlled trial of graded exercise in patients with chronic fatigue syndrome. BMJ 1997;314:1647-52.
2. Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Síndrome de fatiga crónica, BMJ 2000; 320: 292-6.
3. Vink M, Vink-Niese A. Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychol Open. 2018 Oct 8;5(2):2055102918805187.
4. NICE (octubre de 2021). Encefalomielitis miálgica (o encefalopatía)/síndrome de fatiga crónica: diagnóstico y manejo.