Concienciación sobre el SFC/EM grave y muy grave y su impacto
Gravedad del ME/SFC
Las definiciones de gravedad no son claras porque los síntomas individuales varían mucho en gravedad y las personas pueden tener algunos síntomas más graves que otros. Las definiciones que figuran a continuación ofrecen una guía del nivel de impacto de los síntomas en el funcionamiento cotidiano.
EM/SFC leve
- Las personas con EM/SFC leve cuidan de sí mismas y realizan algunas tareas domésticas ligeras (a veces necesitan ayuda), pero pueden tener dificultades de movilidad. La mayoría sigue trabajando o estudiando, pero para ello probablemente han abandonado todas sus actividades sociales y de ocio. A menudo tienen horarios reducidos, se toman días libres y aprovechan el fin de semana para sobrellevar el resto de la semana.
ME/SFC moderado
- Las personas con EM/SFC moderado tienen movilidad reducida y están limitadas en todas las actividades de la vida diaria, aunque pueden tener picos y altibajos en su nivel de síntomas y en su capacidad para realizar actividades. Normalmente han dejado de trabajar o de estudiar, y necesitan periodos de descanso, a menudo descansando por la tarde durante 1 ó 2 horas. Su sueño nocturno suele ser de mala calidad y perturbado.
EM/SFC grave
- Las personas con EM/SFC grave son incapaces de realizar ninguna actividad por sí mismas o sólo pueden llevar a cabo tareas cotidianas mínimas (como lavarse la cara o limpiarse los dientes). Tienen graves dificultades cognitivas y pueden depender de una silla de ruedas para desplazarse. A menudo son incapaces de salir de casa o sufren secuelas graves y prolongadas si lo hacen. También pueden pasar la mayor parte del tiempo en cama y suelen ser extremadamente sensibles a la luz y el sonido.
EM/SFC muy grave
- Las personas con EM/SFC muy grave están en cama todo el día y dependen de cuidados. Necesitan ayuda para su higiene personal y para comer, y son muy sensibles a los estímulos sensoriales. Algunas personas no pueden tragar y necesitan ser alimentadas por sonda.
Tenga en cuenta que las personas con EM/SFC grave o muy grave pueden experimentar los siguientes síntomas que afectan significativamente a sus vidas, incluida su movilidad, bienestar emocional y capacidad para relacionarse con los demás y cuidar de sí mismas
- dolor intenso y constante, que puede tener características musculares, artrálgicas o neuropáticas
- hipersensibilidad a la luz, el sonido, el tacto, el movimiento, las temperaturas extremas y los olores
- debilidad extrema, con movimientos muy reducidos
- capacidad reducida o incapacidad para hablar o tragar
- dificultades cognitivas que limitan la capacidad de la persona para comunicarse y asimilar la comunicación escrita o verbal
- trastornos del sueño, como sueño no reparador, hipersomnia y alteración del patrón de sueño
- dificultades gastrointestinales como náuseas, incontinencia, estreñimiento y distensión abdominal
- síntomas neurológicos como visión doble y otros trastornos visuales, mareos
- intolerancia ortostática y disfunción autonómica, como síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) e hipotensión postural.
Reconocer que los síntomas de EM/SFC grave o muy grave pueden implicar que las personas
- necesiten un entorno de bajo estímulo, por ejemplo, una habitación oscura y tranquila con un nivel de interacción de su elección (puede ser poca o ninguna interacción social)
- estén confinadas en casa o en cama y necesiten apoyo en todas las actividades de la vida diaria, incluidas ayudas y adaptaciones para facilitar la movilidad y la independencia en las actividades de la vida diaria (por ejemplo, una silla de ruedas)
- necesitan un contacto físico cuidadoso cuando se les ayuda con las actividades de la vida diaria, teniendo en cuenta la posible sensibilidad al tacto
- no pueden comunicarse sin ayuda y pueden tener que elegir a alguien que les defienda y se comunique por ellos
- no pueden comer ni digerir los alimentos con facilidad y pueden necesitar ayuda para hidratarse y alimentarse
- tienen problemas para acceder a la información, por ejemplo, debido a dificultades con las pantallas, sensibilidad al sonido y a la luz, dolores de cabeza que afectan a su capacidad para leer o niebla cerebral que afecta a su concentración.
Los cuidados personales y el apoyo a las personas con EM/SFC grave o muy grave deben ser llevados a cabo por profesionales sanitarios y de asistencia social que sean:
- conozcan a la persona y a su familia o cuidadores siempre que sea posible
- conozcan las necesidades de la persona.
Evalúen de antemano los riesgos de cada interacción con una persona con EM/SFC grave o muy grave para asegurarse de que los beneficios compensan los riesgos (por ejemplo, el empeoramiento de los síntomas) para la persona. En el caso de las personas con EM/SFC muy grave, considere la posibilidad de hablar con la familia o los cuidadores de la persona en su nombre (si procede), sin dejar de centrar el compromiso en la persona con EM/SFC.
Referencia:
- NICE (octubre de 2021). Encefalomielitis miálgica (o encefalopatía)/síndrome de fatiga crónica: diagnóstico y tratamiento