Manejo de las reagudizaciones de los síntomas y las recaídas en la encefalitis miálgica (EM)/síndrome de fatiga crónica (SFC)
Explicar que reagudizaciones y las recaídas pueden ocurrir en la EM/SFC incluso si los síntomas de la persona están bien controlados.
Diga a las personas con EM/SFC que
- es probable que estén sufriendo una reagudización si experimentan un empeoramiento de sus síntomas más allá de la variación normal del día a día, que dura unos pocos días
- una recaída es cuando se produce una exacerbación sostenida y marcada de los síntomas del ME/SFC que dura más que una reagudización y que requiere un ajuste sustancial y sostenido de la gestión de la energía.
Incluir orientaciones sobre la gestión de las reagudizaciones y recaídas en el plan de atención y apoyo de la persona.
Evaluar e investigar cualquier síntoma nuevo o cambio en los síntomas y no asumir que están causados por el EM/SFC de la persona.
Discutir y acordar estrategias de autocontrol con la persona con EM/SFC para ayudarla a responder con prontitud si tiene una crisis o recaída, y registrarlas en su plan de cuidados y apoyo. Esto debería incluir
En caso de reagudización
- identificar los posibles desencadenantes, como una enfermedad aguda o un esfuerzo excesivo (en algunos casos, puede no haber un desencadenante claro)
- reducir temporalmente los niveles de actividad
- vigilar los síntomas, reconociendo que, aunque las reagudizaciones son transitorias, algunas evolucionarán hacia una recaída
- no volver a los niveles de actividad habituales hasta que la crisis se haya resuelto.
En caso de recaída
- reducir, o incluso interrumpir, algunas actividades
- aumentar la frecuencia o duración de los periodos de descanso
- reevaluar los límites de energía para estabilizar los síntomas.
Si un brote o una recaída no pueden controlarse con las estrategias de autocontrol de la persona descritas en su plan de atención y apoyo, o si la persona está preocupada por la aparición de nuevos síntomas o por un cambio en los síntomas, aconséjele que se ponga en contacto con su contacto designado en atención primaria o con el equipo de especialistas en ME/SFC.
Cuando una persona con EM/SFC tenga una recaída, revise con ella su plan de atención y apoyo (si es necesario), y discuta y acuerde una línea de actuación, teniendo en cuenta
- las posibles causas de la recaída, si se conocen
- la naturaleza de los síntomas
- la gravedad y duración de la recaída (teniendo en cuenta que puede durar años).
Definiciones:
Plan de cuidados y apoyo
- El equipo de especialistas en EM/SFC elabora el plan de atención y apoyo personalizado basado en una evaluación holística. Es la base de otras evaluaciones y planes en áreas como la atención social, la gestión de la energía, la actividad física, el funcionamiento físico y la movilidad, la terapia cognitivo-conductual y la gestión de la dieta.
Gestión de la energía
- una estrategia de autogestión que consiste en que la persona con EM/SFC gestione sus actividades para mantenerse dentro de su límite energético, con el apoyo de un profesional sanitario.
Ejercicio
- El ejercicio es una actividad planificada, estructurada, repetitiva y con un propósito determinado que se centra en la mejora o el mantenimiento de uno o más componentes de la forma física. El ejercicio es una subcategoría de actividad física
Reagudización
- empeoramiento de los síntomas, superior al que se explicaría por las variaciones normales del día a día, que afecta a la capacidad de la persona para realizar sus actividades habituales. las reagudizaciones pueden producirse espontáneamente o ser desencadenadas por otra enfermedad, un esfuerzo excesivo u otros factores desencadenantes. las reagudizaciones suelen producirse como parte del malestar postesfuerzo, pero es posible que otros síntomas, como el dolor, reagudicen sin malestar postesfuerzo. El empeoramiento de los síntomas es transitorio y las reagudizaciones suelen desaparecer al cabo de unos días, ya sea de forma espontánea o en respuesta a cambios temporales en la gestión de la energía o a un cambio de tratamiento. A recaída dura más que una reagudización
Terapia de ejercicio gradual
- se define como el establecimiento, en primer lugar, de un valor de referencia para el ejercicio o la actividad física que la persona puede realizar y, a continuación, el aumento gradual y fijo del tiempo dedicado a la actividad física.
Actividad física
- cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos que produce un gasto energético. No debe confundirse con ejercicio. La actividad física en la vida diaria puede clasificarse en ocupacional, deportiva, de acondicionamiento, doméstica o de otro tipo, y puede realizarse durante el tiempo de ocio, para desplazarse o como parte del trabajo de una persona. Véase Consejos de la Organización Mundial de la Salud sobre la actividad física. La actividad física es beneficiosa para la salud de la mayoría de las personas y para muchas enfermedades, pero en las personas con EM/SFC, la actividad física puede empeorar sus síntomas.
Recaída
- una exacerbación sostenida y marcada de los síntomas que dura más que un brote y que requiere un ajuste sustancial y sostenido de la gestión energética de la persona. En las primeras fases de una exacerbación de los síntomas puede no estar claro si se trata de una reagudización o de una recaída. Las recaídas pueden provocar una reducción a largo plazo de los límites energéticos de la persona.
Referencia: