Revisión en atención primaria
Ofrecer a los adultos con EM/SFC una revisión de su plan de atención y apoyo en atención primaria al menos una vez al año.
Ofrecer a los niños y jóvenes con ME/SFC una revisión de su plan de atención y apoyo al menos cada 6 meses.
Organizar revisiones más frecuentes en atención primaria para niños, jóvenes y adultos con ME/SFC según sea necesario, dependiendo de la gravedad y complejidad de sus síntomas y de la eficacia del tratamiento de los mismos.
Cuando lleve a cabo una revisión en atención primaria, asegúrese de tener acceso al plan de atención y apoyo de la persona y a cualquier comunicación clínica del equipo de especialistas en EM/SFC (incluida la carta de alta, si procede).
Como parte de la revisión, hable con la persona con EM/SFC (y con su familia o cuidadores, si procede) y registre como mínimo
- su estado, incluyendo cualquier cambio en su enfermedad y el impacto de ello
- síntomas, incluyendo si ha experimentado nuevos síntomas
- autogestión: pregunte por su plan de gestión de la energía y (si procede) por su programa de actividad física o ejercicio físico
- quién le ayuda y cómo le presta apoyo
- bienestar psicológico, emocional y social
- cualquier plan futuro - pregunte si la persona está considerando algún cambio o si tiene algún reto por delante.
Remitir a la persona con EM/SFC a su contacto designado en el equipo de especialistas en EM/SFC si hay algún aspecto nuevo o que empeore de su enfermedad.
Considerar la posibilidad de pedir consejo a un especialista adecuado si hay dudas sobre la interpretación de los signos y síntomas y si es necesario derivar al paciente.
Evaluar e investigar si los nuevos síntomas, o un cambio en los mismos, se deben al ME/SFC de la persona o si se deben a otra enfermedad.
Principios adicionales para niños y jóvenes
Asegurarse de que las revisiones sean llevadas a cabo o supervisadas por un pediatra experto en ME/SFC. Involucrar a otros especialistas apropiados según sea necesario.
A la hora de decidir la frecuencia con la que pueden ser necesarias las revisiones o reevaluaciones en niños y jóvenes con EM/SFC, tenga en cuenta
- su etapa de desarrollo
- las transiciones, como el cambio de colegio o de exámenes
- la gravedad y complejidad de los síntomas
- la eficacia del tratamiento de los síntomas.
Asegurarse de que se escucha su voz
- adoptando un enfoque centrado en el niño, de modo que la comunicación se centre en él
- discutiendo y revisando periódicamente con ellos cómo quieren participar en las decisiones sobre sus cuidados
- teniendo en cuenta que pueden tener dificultades para comunicarse y describir sus síntomas y que pueden necesitar la ayuda de sus padres o cuidadores (según proceda)
- reconocer que puede ser necesario verles en más de una ocasión para ganarse su confianza (con o sin sus padres o cuidadores, según proceda).
Definiciones:
Plan de atención y apoyo
- El equipo de especialistas en EM/SFC elabora el plan personalizado de atención y apoyo basado en una evaluación holística. Es la base de otras evaluaciones y planes en áreas como la atención social, la gestión de la energía, la actividad física, el funcionamiento físico y la movilidad, la terapia cognitivo-conductual y la gestión de la dieta.
Gestión de la energía
- estrategia de autogestión que consiste en que la persona con EM/SFC gestione sus actividades para mantenerse dentro de sus límites energéticos, con el apoyo de un profesional sanitario.
Ejercicio
- El ejercicio es una actividad planificada, estructurada, repetitiva y con un propósito determinado que se centra en la mejora o el mantenimiento de uno o más componentes de la forma física. El ejercicio es una subcategoría de actividad física
Reagudización
- empeoramiento de los síntomas, superior al que se explicaría por las variaciones normales del día a día, que afecta a la capacidad de la persona para realizar sus actividades habituales. las reagudizaciones pueden producirse espontáneamente o ser desencadenadas por otra enfermedad, un esfuerzo excesivo u otros factores desencadenantes. las reagudizaciones suelen producirse como parte del malestar postesfuerzo, pero es posible que otros síntomas, como el dolor, reagudicen sin malestar postesfuerzo. El empeoramiento de los síntomas es transitorio y las reagudizaciones suelen desaparecer al cabo de unos días, ya sea de forma espontánea o en respuesta a cambios temporales en la gestión de la energía o a un cambio de tratamiento. A recaída dura más que una reagudización
Terapia de ejercicio gradual
- se define como el establecimiento, en primer lugar, de un valor de referencia para el ejercicio o la actividad física que la persona puede realizar y, a continuación, la realización de incrementos fijos en el tiempo dedicado a la actividad física.
Actividad física
- cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos que produce un gasto energético. No debe confundirse con ejercicio. La actividad física en la vida diaria puede clasificarse en ocupacional, deportiva, de acondicionamiento, doméstica o de otro tipo, y puede realizarse durante el tiempo libre, para desplazarse o como parte del trabajo de una persona. Véase Consejos de la Organización Mundial de la Salud sobre la actividad física. La actividad física es beneficiosa para la salud de la mayoría de las personas y para muchas enfermedades, pero en las personas con EM/SFC, la actividad física puede empeorar sus síntomas.
Recaída
- una exacerbación sostenida y marcada de los síntomas que dura más que un brote y que requiere un ajuste sustancial y sostenido de la gestión energética de la persona. En las primeras fases de una exacerbación de los síntomas puede no estar claro si se trata de una reagudización o de una recaída. Las recaídas pueden provocar una reducción a largo plazo de los límites energéticos de la persona.
Referencia:
- NICE (octubre de 2021). Encefalomielitis miálgica (o encefalopatía)/síndrome de fatiga crónica: diagnóstico y tratamiento