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Critères d'orientation des soins primaires - syndrome de fatigue chronique (SFC) / encéphalite myalgique (EM)

Traduit de l'anglais. Afficher l'original.

Équipe de rédaction

Lorsque l'on soupçonne la présence d'un EM/SFC chez un enfant ou un jeune sur la base des caractéristiques cliniques et des évaluations *

  • l'adresser à un pédiatre pour une évaluation et un examen plus approfondis de l'EM/SFC et d'autres affections
  • commencer à travailler avec le lieu d'éducation ou de formation de l'enfant ou du jeune pour soutenir des ajustements ou des adaptations flexibles.

Les professionnels des soins de santé primaires doivent envisager de demander conseil à un spécialiste approprié en cas d'incertitude sur l'interprétation des signes et symptômes à 3 mois et sur la nécessité de procéder à des examens complémentaires.

Diagnostiquer l'EM/SFC chez un enfant, un jeune ou un adulte qui présente les symptômes et l'évaluation* qui persistent depuis 3 mois et qui ne sont pas expliqués par une autre pathologie

Orienter les adultes directement vers une équipe spécialisée dans l'EM/SFC *** pour confirmer leur diagnostic et élaborer un plan de soins et de soutien.

Adresser les enfants et les jeunes qui ont reçu un diagnostic d'EM/SFC après évaluation par un pédiatre (symptômes et évaluation*) directement à une équipe pédiatrique spécialisée dans l'EM/SFC *** pour confirmer leur diagnostic et élaborer un plan de soins et de soutien.

* Caractéristiques cliniques et évaluation de l'EM/SFC :

Soupçonner l'EM/SFC si :

  • la personne présente tous les symptômes persistants ** depuis au moins 6 semaines chez l'adulte et 4 semaines chez l'enfant et l'adolescent et
  • la capacité de la personne à s'engager dans des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles est considérablement réduite par rapport à ce qu'elle était avant la maladie et
  • les symptômes ne sont pas expliqués par une autre maladie

**Symptômes persistants en cas de suspicion d'EM/SFC

Tous ces symptômes doivent être présents :

  • fatigue débilitante aggravée par l'activité, qui n'est pas causée par un effort cognitif, physique, émotionnel ou social excessif, et qui n'est pas significativement soulagée par le repos.
  • malaise post-exercice Après une activité, l'aggravation des symptômes :
    • est souvent retardée de plusieurs heures ou jours
    • est disproportionnée par rapport à l'activité
    • se traduit par une période de récupération prolongée qui peut durer des heures, des jours, des semaines ou plus longtemps.
  • un sommeil non réparateur ou des troubles du sommeil (ou les deux)qui peut inclure
    • une sensation d'épuisement, d'état grippal et de raideur au réveil
    • un sommeil fragmenté ou superficiel, une altération des habitudes de sommeil ou une hypersomnie.
  • des difficultés cognitives (parfois décrites comme un "brouillard cérébral")qui peuvent inclure des problèmes pour trouver les mots ou les chiffres, des difficultés à parler, une réactivité ralentie, des problèmes de mémoire à court terme et des difficultés à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois.

Notes :

  • malaise post-exercice
    • aggravation des symptômes après une activité cognitive, physique, émotionnelle ou sociale minimale, ou une activité qui pouvait être tolérée auparavant. Les symptômes peuvent typiquement s'aggraver 12 à 48 heures après l'activité et durer des jours, voire des semaines, conduisant parfois à une rechute. Le malaise post-exercice peut également être appelé exacerbation des symptômes post-exercice.
  • La fatigue dans l'EM/SFC comporte généralement les éléments suivants :
    • sensation d'état grippal, en particulier dans les premiers jours de la maladie
    • agitation ou sentiment d'être "branché mais fatigué
    • un manque d'énergie ou un manque d'énergie physique pour commencer ou terminer les activités de la vie quotidienne et la sensation d'être "physiquement épuisé".
    • une fatigue cognitive qui aggrave les difficultés existantes
    • une perte rapide de force musculaire ou d'endurance après le début d'une activité, entraînant par exemple une faiblesse soudaine, de la maladresse, un manque de coordination et une incapacité à répéter un effort physique de manière cohérente.

En cas de suspicion d'EM/SFC, procéder à

  • une évaluation médicale (y compris les symptômes et les antécédents, les comorbidités, la santé physique et mentale globale)
  • un examen physique
  • une évaluation de l'impact des symptômes sur le bien-être psychologique et social
  • des investigations pour exclure d'autres diagnostics, par exemple (mais sans s'y limiter) :
    • analyse d'urine pour la recherche de protéines, de sang et de glucose
    • numération globulaire
    • urée et électrolytes
    • fonction hépatique
    • fonction thyroïdienne
    • vitesse de sédimentation des érythrocytes ou viscosité du plasma
    • protéine C-réactive
    • calcium et phosphate
    • HbA1c
    • ferritine sérique
    • dépistage de la maladie cœliaque
    • créatine kinase

Utiliser son jugement clinique pour décider d'examens complémentaires afin d'exclure d'autres diagnostics (par exemple, taux de vitamine D, de vitamine B12 et de folate ; tests sérologiques en cas d'antécédents d'infection ; et 9am cortisol en cas d'insuffisance surrénalienne).

Sachez que les symptômes suivants peuvent également être associés à l'EM/SFC, mais qu'ils n'en sont pas exclusifs :

  • intolérance orthostatique et dysfonctionnement autonome, y compris vertiges, palpitations, évanouissements, nausées en se levant ou en s'asseyant à partir d'une position allongée
  • hypersensibilité à la température se traduisant par une transpiration abondante, des frissons, des bouffées de chaleur ou une sensation de froid intense
  • des symptômes neuromusculaires, y compris des contractions et des secousses myocloniques
  • symptômes pseudo-grippaux, notamment maux de gorge, ganglions sensibles, nausées, frissons ou douleurs musculaires
  • intolérance à l'alcool, à certains aliments ou produits chimiques
  • sensibilités sensorielles accrues, notamment à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat
  • douleur, y compris douleur au toucher, myalgie, maux de tête, douleur oculaire, douleur abdominale ou douleur articulaire sans rougeur aiguë, gonflement ou épanchement.

Les professionnels des soins de santé primaires devraient envisager de demander l'avis d'un spécialiste approprié en cas d'incertitude sur l'interprétation des signes et des symptômes et sur la nécessité d'une orientation précoce. Pour les enfants et les jeunes, il convient de demander l'avis d'un pédiatre.

Notes :

  • intolérance orthostatique
    • état clinique dans lequel des symptômes tels que vertiges, quasi-évanouissement ou évanouissement, troubles de la concentration, maux de tête, baisse ou flou de la vision, battements de cœur violents, palpitations, tremblements et douleurs thoraciques surviennent ou s'aggravent en position debout et sont améliorés (mais pas nécessairement résolus) en position assise ou allongée. L'intolérance orthostatique peut inclure le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), qui se traduit par une augmentation significative du pouls lors du passage de la position couchée à la position debout, et l'hypotension posturale, qui se traduit par une chute significative de la pression artérielle lors du passage de la position couchée à la position debout. Les personnes souffrant d'une intolérance orthostatique sévère peuvent se trouver dans l'incapacité de s'asseoir pendant une période prolongée.

*** Équipe de spécialistes de l'EM/SFC

  • Les équipes spécialisées sont composées d'un éventail de professionnels de la santé ayant une formation et une expérience dans l'évaluation, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de l'EM/SFC. Elles comptent généralement des cliniciens formés à la médecine et issus de diverses spécialités (notamment rhumatologie, médecine de réadaptation, endocrinologie, maladies infectieuses, neurologie, immunologie, médecine générale et pédiatrie), ainsi qu'un accès à d'autres professionnels de la santé spécialisés dans l'EM/SFC. Il peut s'agir de physiothérapeutes, de physiologistes de l'exercice, d'ergothérapeutes, de diététiciens et de psychologues cliniciens ou conseillers.
  • les enfants et les jeunes sont susceptibles d'être pris en charge par des équipes pédiatriques locales ou régionales qui ont l'habitude de travailler avec des enfants et des jeunes atteints d'EM/SFC en collaboration avec des centres spécialisés dans l'EM/SFC.

Référence :

  1. NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge

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