Révision en soins primaires
Proposer aux adultes atteints d'EM/SFC une révision de leur plan de soins et de soutien en soins primaires au moins une fois par an.
Proposer aux enfants et aux jeunes atteints d'EM/SFC une révision de leur plan de soins et de soutien au moins tous les six mois.
Organiser des examens plus fréquents en soins primaires pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints d'EM/SFC si nécessaire, en fonction de la gravité et de la complexité de leurs symptômes, et de l'efficacité de la gestion des symptômes.
Lorsque vous effectuez un examen en soins primaires, assurez-vous d'avoir accès au plan de soins et de soutien de la personne et à toutes les communications cliniques de l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC (y compris la lettre de sortie, le cas échéant).
Dans le cadre de la révision, discutez avec la personne atteinte d'EM/SFC (et sa famille ou ses soignants, le cas échéant) et consignez au moins les éléments suivants
- son état, y compris tout changement dans sa maladie et l'impact de celui-ci
- les symptômes, y compris l'apparition de nouveaux symptômes
- l'autogestion - poser des questions sur leur plan de gestion de l'énergie et (le cas échéant) sur leur programme d'activité physique ou d'exercice
- les personnes qui l'aident et la manière dont elles lui apportent leur soutien
- le bien-être psychologique, émotionnel et social
- les projets d'avenir - demandez à la personne si elle envisage des changements ou si elle a des défis à relever.
Référer la personne atteinte d'EM/SFC à son contact désigné au sein de l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC en cas d'aspects nouveaux ou de détérioration de son état.
Envisager de demander l'avis d'un spécialiste approprié en cas d'incertitude sur l'interprétation des signes et des symptômes et sur la nécessité d'une orientation.
Évaluer et rechercher si les nouveaux symptômes, ou un changement dans les symptômes, sont dus à l'EM/SFC de la personne ou s'ils sont dus à une autre maladie.
Principes supplémentaires pour les enfants et les jeunes
S'assurer que les examens sont effectués ou supervisés par un pédiatre spécialisé dans l'EM/SFC. Impliquer d'autres spécialistes appropriés au besoin.
Lorsqu'on décide de la fréquence des examens ou des réévaluations pour les enfants et les jeunes atteints d'EM/SFC, il faut tenir compte de ce qui suit :
- leur stade de développement
- les transitions, comme le changement d'école ou les examens
- la gravité et la complexité des symptômes
- l'efficacité du traitement des symptômes.
Veillez à ce que leur voix soit entendue en
- en adoptant une approche centrée sur l'enfant, la communication étant axée sur lui
- en discutant et en révisant régulièrement avec eux la manière dont ils souhaitent être impliqués dans les décisions relatives à leurs soins
- en tenant compte du fait qu'ils peuvent avoir des difficultés à communiquer et à décrire leurs symptômes et qu'ils peuvent avoir besoin de l'aide de leurs parents ou des personnes qui s'occupent d'eux (le cas échéant)
- reconnaître qu'ils peuvent avoir besoin d'être vus à plusieurs reprises pour gagner leur confiance (avec ou sans leurs parents ou leurs soignants, selon le cas).
Définitions :
Plan de soins et d'accompagnement
- le plan de soins et de soutien personnalisé et collaboratif est élaboré par l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC sur la base d'une évaluation holistique. Il sert de base à d'autres évaluations et plans dans des domaines tels que l'aide sociale, la gestion de l'énergie, l'activité physique, le fonctionnement physique et la mobilité, la thérapie cognitivo-comportementale et la gestion de l'alimentation.
Gestion de l'énergie
- stratégie d'autogestion qui consiste pour une personne atteinte d'EM/SFC à gérer ses activités de manière à ne pas dépasser sa limite énergétique, avec le soutien d'un professionnel de la santé.
Exercice
- L'exercice est une activité planifiée, structurée, répétitive et ciblée, axée sur l'amélioration ou le maintien d'une ou plusieurs composantes de la condition physique. L'exercice est une sous-catégorie de l'activité physique
Poussée
- aggravation des symptômes, au-delà des variations quotidiennes normales, qui affecte la capacité de la personne à effectuer ses activités habituelles. les poussées peuvent se produire spontanément ou être déclenchées par une autre maladie, un effort excessif ou d'autres facteurs. les poussées se produisent généralement dans le cadre d'un malaise après l'effort, mais il est possible que d'autres symptômes, tels que la douleur, se manifestent sans qu'il y ait de malaise après l'effort. L'aggravation des symptômes est transitoire et les poussées disparaissent généralement après quelques jours, soit spontanément, soit en réponse à des changements temporaires dans la gestion de l'énergie ou à un changement de traitement. A rechute dure plus longtemps qu'une poussée
La thérapie par exercices gradués
- se définit comme l'établissement d'une base d'exercice ou d'activité physique réalisable par un individu, puis l'augmentation progressive du temps consacré à l'activité physique.
Activité physique
- tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques et entraînant une dépense d'énergie. Elle ne doit pas être confondue avec l l'exercice. L'activité physique dans la vie quotidienne peut être classée en activités professionnelles, sportives, de conditionnement, ménagères ou autres, et peut être pratiquée pendant le temps libre, pour se déplacer ou dans le cadre du travail d'une personne. Voir Conseils de l'Organisation mondiale de la santé sur l'activité physique. L'activité physique est bénéfique pour la santé de la plupart des gens et pour de nombreuses maladies, mais chez les personnes atteintes d'EM/SFC, l'activité physique peut aggraver leurs symptômes.
Rechute
- exacerbation durable et marquée des symptômes, qui dure plus longtemps qu'une poussée et nécessite un ajustement substantiel et durable de la gestion de l'énergie de la personne. Au début d'une exacerbation des symptômes, il peut être difficile de déterminer s'il s'agit d'une poussée ou d'une rechute. Les rechutes peuvent entraîner une réduction à long terme des limites énergétiques de la personne.
Référence :