Seule une petite partie d'entre eux répond au traitement, bien que dans certains cas la maladie n'évolue pas.
Dans l'ensemble, le pronostic est mauvais :
- la survie médiane est d'environ 3 ans
- l'intervalle de survie est de 1 à 20 ans
- l'incidence du carcinome bronchogénique est multipliée par 10.
La transplantation pulmonaire est la seule thérapie dont il a été prouvé qu'elle augmentait la survie à long terme des patients.
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