Die Prävalenz wird auf 1 bis 6 pro 100.000 geschätzt.
Weitere Merkmale sind:
- Das Durchschnittsalter zum Zeitpunkt der Diagnose beträgt 39 Jahre.
- 70 % der Patienten sind Männer
- tritt typischerweise bei Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen auf, kann aber auch in Verbindung mit einer retroperitonealen oder mediastinalen Fibrose auftreten
- von den 75 % der Patienten mit primär sklerosierender Cholangitis, die eine entzündliche Darmerkrankung haben, leiden etwa 87 % an Colitis ulcerosa und 13 % an Morbus Crohn
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