Bewusstsein für den Schweregrad der myalgischen Enzephalitis (ME)/des chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS)

Das Bewusstsein für schweres und sehr schweres ME/CFS und seine Auswirkungen

Schweregrad von ME/CFS

Die Definition des Schweregrads ist nicht eindeutig, da die einzelnen Symptome sehr unterschiedlich stark ausgeprägt sind und manche Menschen einige Symptome stärker als andere haben können. Die nachstehenden Definitionen geben einen Anhaltspunkt dafür, wie stark sich die Symptome auf das tägliche Leben auswirken.

Mildes ME/CFS

• Menschen mit leichtem ME/CFS können sich selbst versorgen und einige leichte häusliche Aufgaben erledigen (manchmal mit Unterstützung), haben aber möglicherweise Schwierigkeiten mit der Mobilität. Die meisten sind noch berufstätig oder befinden sich in der Ausbildung, aber dafür haben sie wahrscheinlich alle Freizeit- und sozialen Aktivitäten eingestellt. Sie haben oft reduzierte Arbeitszeiten, nehmen sich Tage frei und nutzen das Wochenende, um den Rest der Woche zu bewältigen.

Mäßiges ME/CFS

• Menschen mit mittelschwerem ME/CFS haben eine eingeschränkte Mobilität und sind in allen Aktivitäten des täglichen Lebens eingeschränkt, obwohl sie Spitzen und Tiefpunkte in ihrer Symptomatik und ihrer Fähigkeit, Aktivitäten durchzuführen, haben können. Sie haben in der Regel ihre Arbeit oder Ausbildung aufgegeben und benötigen Ruhezeiten, die oft am Nachmittag für 1 oder 2 Stunden dauern. Ihr nächtlicher Schlaf ist im Allgemeinen von schlechter Qualität und gestört.

Schweres ME/CFS

• Menschen mit schwerem ME/CFS sind nicht in der Lage, irgendeine Aktivität für sich selbst auszuführen oder können nur minimale alltägliche Aufgaben erledigen (z. B. Gesicht waschen oder Zähne putzen). Sie haben schwere kognitive Schwierigkeiten und sind möglicherweise auf einen Rollstuhl angewiesen, um mobil zu sein. Sie sind oft nicht in der Lage, das Haus zu verlassen, oder haben schwere und lang anhaltende Nachwirkungen, wenn sie dies tun. Sie können auch die meiste Zeit im Bett verbringen und sind oft extrem empfindlich gegenüber Licht und Geräuschen.

Sehr schweres ME/CFS

• Menschen mit sehr schwerem ME/CFS sind den ganzen Tag im Bett und auf Pflege angewiesen. Sie brauchen Hilfe bei der Körperpflege und beim Essen und reagieren sehr empfindlich auf sensorische Reize. Manche Menschen können nicht schlucken und müssen vielleicht über eine Sonde ernährt werden.

Seien Sie sich bewusst, dass Menschen mit schwerem oder sehr schwerem ME/CFS unter folgenden Symptomen leiden können, die ihr Leben erheblich beeinträchtigen, einschließlich ihrer Mobilität, ihres emotionalen Wohlbefindens und ihrer Fähigkeit, mit anderen zu interagieren und für sich selbst zu sorgen

• starke und ständige Schmerzen, die muskuläre, arthralgische oder neuropathische Merkmale haben können
• Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Berührungen, Bewegungen, extremen Temperaturen und Gerüchen
• extreme Schwäche mit stark eingeschränkter Beweglichkeit
• eingeschränkte Fähigkeit oder Unfähigkeit zu sprechen oder zu schlucken
• kognitive Schwierigkeiten, die die Fähigkeit der Person einschränken, sich zu verständigen und schriftliche oder mündliche Mitteilungen aufzunehmen
• Schlafstörungen wie nicht erholsamer Schlaf, Hypersomnie und veränderter Schlafrhythmus
• gastrointestinale Schwierigkeiten wie Übelkeit, Inkontinenz, Verstopfung und Blähungen
• neurologische Symptome wie Doppeltsehen und andere Sehstörungen, Schwindel
• orthostatische Intoleranz und autonome Funktionsstörungen wie das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) und posturale Hypotonie.

Erkennen Sie, dass die Symptome von schwerem oder sehr schwerem ME/CFS bedeuten können, dass Menschen

• eine reizarme Umgebung benötigen, z. B. einen dunklen, ruhigen Raum mit Interaktion auf einem Niveau ihrer Wahl (dies kann wenig oder keine soziale Interaktion sein)
• an das Haus oder das Bett gefesselt sind und Unterstützung bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens benötigen, einschließlich Hilfsmitteln und Anpassungen zur Förderung der Mobilität und Unabhängigkeit bei Aktivitäten des täglichen Lebens (z. B. einen Rollstuhl)
• bei der Unterstützung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens vorsichtigen Körperkontakt benötigen, wobei eine mögliche Berührungsempfindlichkeit zu berücksichtigen ist
• nicht ohne Unterstützung kommunizieren können und möglicherweise jemanden als Fürsprecher wählen müssen, der für sie kommuniziert
• können nicht ohne weiteres essen und verdauen und benötigen möglicherweise Unterstützung bei der Flüssigkeitszufuhr und Ernährung
• Probleme beim Zugang zu Informationen haben, z. B. aufgrund von Schwierigkeiten mit Bildschirmen, Geräusch- und Lichtempfindlichkeit, Kopfschmerzen, die ihre Lesefähigkeit beeinträchtigen, oder Gehirnnebel, der ihre Konzentration beeinträchtigt

Die persönliche Pflege und Unterstützung von Menschen mit schwerem oder sehr schwerem ME/CFS sollte von Fachkräften des Gesundheits- und Sozialwesens durchgeführt werden, die:

• der Person und ihrer Familie oder ihren Betreuern bekannt sind, soweit dies möglich ist
• über die Bedürfnisse der Person Bescheid wissen.

jede Interaktion mit einer Person mit schwerem oder sehr schwerem ME/CFS im Voraus einer Risikobewertung unterziehen, um sicherzustellen, dass der Nutzen die Risiken (z. B. eine Verschlimmerung der Symptome) für die Person überwiegt. Bei Menschen mit sehr schwerem ME/CFS sollten Sie darüber nachdenken, ob Sie dies nicht mit der Familie oder den Betreuern der Person besprechen sollten (falls zutreffend), wobei der Schwerpunkt des Engagements auf der Person mit ME/CFS liegen sollte.

Referenz:

1. NICE (Oktober 2021). Myalgische Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/chronisches Müdigkeitssyndrom: Diagnose und Management