Chronisches Müdigkeitssyndrom

Die Begriffe myalgische Enzephalomyelitis (ME; oder Enzephalopathie), chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS), CFS/ME und ME/CFS wurden alle für diese Erkrankung verwendet und sind nicht eindeutig definiert (1)

• es gibt kaum pathologische Hinweise auf eine Entzündung des Gehirns, was die Bezeichnung "myalgische Enzephalomyelitis" problematisch macht

Das chronische Müdigkeitssyndrom wird seit 1934 in epidemischer und sporadischer Form beschrieben (2)

Die Begriffe myalgische Enzephalomyelitis (ME; oder Enzephalopathie), chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS), CFS/ME und ME/CFS wurden alle für diese Erkrankung verwendet und sind nicht eindeutig definiert (1)

• Die myalgische Enzephalomyelitis wird in SNOMED CT und ICD10 unter Krankheiten des Nervensystems (G93.3) eingeordnet.
• viele Menschen mit ME/CFS halten die Bezeichnung "chronisches Müdigkeitssyndrom" für zu weit gefasst, vereinfachend und wertend. Aus Gründen der Konsistenz wird die Abkürzung ME/CFS
• Daten der UK Biobank deuten darauf hin, dass es in England und Wales über 250.000 Menschen mit ME/CFS gibt, wobei etwa 2,4-mal so viele Frauen wie Männer betroffen sind.
• ME/CFS kann Menschen aller Altersgruppen betreffen
• Die Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS ist geringer als die vieler Menschen mit anderen schweren chronischen Erkrankungen, einschließlich Multipler Sklerose und einiger Formen von Krebs.
• unklar ist, was ME/CFS verursacht
  • in vielen Fällen wird angenommen, dass die Symptome durch eine Infektion ausgelöst wurden
  • es handelt sich nicht um eine einfache Müdigkeit nach einer Krankheit - sie hält länger an und selbst minimale geistige oder körperliche Aktivität kann die Symptome verschlimmern
• es gibt keinen diagnostischen Test oder eine allgemein anerkannte Definition für ME/CFS

Die wichtigsten diagnostischen Merkmale von ME/CFS sind (3):

• Unwohlsein nach der Anstrengung/Symptomverschlechterung
  • Dabei werden die Symptome durch körperliche und/oder geistige Anstrengung verstärkt, wobei die Auswirkungen verzögert auftreten - später am selben Tag, am nächsten Tag oder noch später. Darauf folgt dann eine langsame Erholungsphase. Das Ausmaß der Aktivität, die eine Verschlimmerung der Symptome hervorruft, kann sehr gering sein
• Aktivitätsbedingte Muskel- und Gehirnermüdung
  • Dabei wird nicht genügend Energie aufgebracht, um ein breites Spektrum an körperlichen und kognitiven Aktivitäten fortzusetzen und aufrechtzuerhalten, die normalerweise keine Probleme verursachen würden. Es gibt keinen Motivationsverlust - wie bei der chronischen Müdigkeit, die häufig mit einer Depression einhergeht
• Kognitive Dysfunktion
  • Probleme mit dem Kurzzeit-Arbeitsgedächtnis, der Konzentration und der Aufmerksamkeitsspanne, der Informationsverarbeitung und dem Abruf von Informationen, der Planung und Organisation von Gedanken und der Wortfindungsfähigkeit - auch bekannt als "Gehirnnebel".
• Ein nicht erholsames Schlafmuster kann in der frühen Phase nach der Infektion Hypersomnie (d. h. übermäßiges Schlafbedürfnis), später fragmentierten Schlaf und myoklonische Bewegungen oder das Syndrom der unruhigen Beine umfassen
  • In schwereren Fällen kann es zu einer Umkehrung des normalen Schlafrhythmus kommen (d. h. nachts wach sein und tagsüber schlafen). Bei übermäßiger Tagesschläfrigkeit sollte die Möglichkeit einer obstruktiven Schlafapnoe in Betracht gezogen werden - insbesondere bei Schnarchen, frühmorgendlichen Kopfschmerzen und einer Kragenweite von über 16 Zoll (Frauen) bzw. 17 Zoll (Männer).
• Dysfunktion des autonomen Nervensystems/Dysautonomie mit orthostatischer Intoleranz - eine Unfähigkeit, körperliche oder geistige Aktivitäten im Stehen aufrechtzuerhalten.
  • Die orthostatische Intoleranz kann zu Symptomen wie Benommenheit, Ohnmachtsgefühl, verschwommenem Sehen, Herzklopfen, Schwitzen und Übelkeit führen. In einigen Fällen kommt es zu posturaler Hypotonie (Blutdruckabfall beim Übergang vom Liegen/Sitzen zum Stehen, was zu Schwindel oder Ohnmachtsgefühlen führt) oder zum posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (deutlicher Anstieg der Pulsfrequenz beim Stehen).
• Andere Symptome, über die häufig berichtet wird, sind:
  • Schmerzen
    • die Muskeln (Myalgie), Gelenke (Arthralgie) und Nerven (Neuropathie) betreffen können, bei einer Minderheit der Betroffenen jedoch nur minimal oder gar nicht vorhanden sind. Die Schmerzen lassen sich oft nur schwer mit einfachen Analgetika lindern und können von Empfindungsstörungen/ Parästhesien begleitet sein.
  • Schlechte Temperaturkontrolle/Otherosklerose
    • einschließlich erhöhter Empfindlichkeit gegenüber heißen und kalten Umgebungen, Schweißausbrüchen, Fiebergefühl
  • Anhaltende grippeähnliche Symptome
    • einschließlich Halsschmerzen und empfindliche Drüsen ohne pathologische Vergrößerung
  • Intoleranz oder erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Alkohol, Chemikalien und Medikamenten
    • insbesondere psychotrope (antidepressive) Medikamente
  • Kopfschmerzen einer neuen Art oder Schwere, die migräneähnlich sein können
  • Empfindungsstörungen, einschließlich Parästhesien ("Nadelstiche") und erhöhter Empfindlichkeit gegenüber Berührungen, Lärm (Hyperakusis) und hellem Licht (Photophobie)
  • Verdauungsstörungen im Sinne eines Reizdarmsyndroms (d. h. Bauchschmerzen, Blähungen, veränderte Stuhlgewohnheiten) die sich nach dem Auftreten von ME/CFS entwickeln können und durch bestimmte Nahrungsmittel verschlimmert werden können

Schweregrad von ME/CFS

Die Definition des Schweregrads ist nicht eindeutig, da die einzelnen Symptome in ihrer Ausprägung sehr unterschiedlich sind und manche Menschen einige Symptome stärker als andere haben können. Die nachstehenden Definitionen geben einen Anhaltspunkt dafür, wie stark sich die Symptome auf das tägliche Leben auswirken.

Mildes ME/CFS

• Menschen mit leichtem ME/CFS können sich selbst versorgen und einige leichte häusliche Aufgaben erledigen (manchmal mit Unterstützung), haben aber möglicherweise Schwierigkeiten mit der Mobilität. Die meisten sind noch berufstätig oder befinden sich in der Ausbildung, aber dafür haben sie wahrscheinlich alle Freizeit- und sozialen Aktivitäten eingestellt. Sie haben oft reduzierte Arbeitszeiten, nehmen sich Tage frei und nutzen das Wochenende, um den Rest der Woche zu bewältigen.

Mäßiges ME/CFS

• Menschen mit mittelschwerem ME/CFS haben eine eingeschränkte Mobilität und sind in allen Aktivitäten des täglichen Lebens eingeschränkt, obwohl sie Spitzen und Tiefpunkte in ihrer Symptomatik und ihrer Fähigkeit, Aktivitäten durchzuführen, haben können. Sie haben in der Regel ihre Arbeit oder Ausbildung aufgegeben und benötigen Ruhezeiten, die oft am Nachmittag für 1 oder 2 Stunden dauern. Ihr nächtlicher Schlaf ist im Allgemeinen von schlechter Qualität und gestört.

Schweres ME/CFS

• Menschen mit schwerem ME/CFS sind nicht in der Lage, irgendeine Aktivität für sich selbst auszuführen oder können nur minimale alltägliche Aufgaben erledigen (z. B. Gesicht waschen oder Zähne putzen). Sie haben schwere kognitive Schwierigkeiten und sind möglicherweise auf einen Rollstuhl angewiesen, um mobil zu sein. Sie sind oft nicht in der Lage, das Haus zu verlassen, oder haben schwere und lang anhaltende Nachwirkungen, wenn sie dies tun. Sie können auch die meiste Zeit im Bett verbringen und sind oft extrem empfindlich gegenüber Licht und Geräuschen.

Sehr schweres ME/CFS

• Menschen mit sehr schwerem ME/CFS sind den ganzen Tag im Bett und auf Pflege angewiesen. Sie brauchen Hilfe bei der Körperpflege und beim Essen und reagieren sehr empfindlich auf sensorische Reize. Manche Menschen können nicht schlucken und müssen vielleicht über eine Sonde ernährt werden.

Anmerkungen:

• Müdigkeit bei ME/CFS hat typischerweise die folgenden Komponenten:
  • Grippeähnliches Gefühl, besonders in den ersten Tagen der Krankheit
  • Unruhe oder das Gefühl, "aufgedreht, aber müde" zu sein
  • Geringe Energie oder ein Mangel an körperlicher Energie, um Aktivitäten des täglichen Lebens zu beginnen oder zu beenden und das Gefühl, "körperlich ausgelaugt" zu sein
  • kognitive Müdigkeit, die bestehende Schwierigkeiten verschlimmert
  • Rascher Verlust von Muskelkraft oder Ausdauer nach Beginn einer Aktivität, was z. B. zu plötzlicher Schwäche, Ungeschicklichkeit, mangelnder Koordination und der Unfähigkeit führt, körperliche Anstrengungen konsequent zu wiederholen

Grundsätze der Pflege von Menschen mit ME/CFS

Bewusstsein für ME/CFS und seine Auswirkungen

Seien Sie sich bewusst, dass ME/CFS:

• eine komplexe, chronische Erkrankung ist, die mehrere Körpersysteme betrifft und deren Pathophysiologie noch erforscht wird
• jeder Mensch anders betroffen ist und die Auswirkungen sehr unterschiedlich sind - manche Menschen können aufgrund der Symptome noch einige Tätigkeiten ausüben, während sie bei anderen eine erhebliche Arbeitsunfähigkeit verursachen
• ist ein fluktuierender Zustand, bei dem sich die Symptome einer Person im Laufe eines Tages, einer Woche oder länger unvorhersehbar in Art und Schwere verändern können
• kann verschiedene Aspekte des Lebens sowohl von Menschen mit ME/CFS als auch ihrer Familien und Betreuer beeinträchtigen, einschließlich der Aktivitäten des täglichen Lebens, des Familienlebens, des sozialen Lebens, des emotionalen Wohlbefindens, der Arbeit und der Ausbildung.

Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS möglicherweise Vorurteile und Unglauben erlebt haben und sich von Menschen (einschließlich Familie, Freunden, Fachleuten aus dem Gesundheits- und Sozialwesen und Lehrern), die ihre Krankheit nicht verstehen, stigmatisiert fühlen könnten. Berücksichtigen Sie:

• die Auswirkungen, die dies auf ein Kind, einen jungen Menschen oder einen Erwachsenen mit ME/CFS haben kann
• dass Menschen mit ME/CFS möglicherweise das Vertrauen in die Gesundheits- und Sozialdienste verloren haben und zögern, sie einzubeziehen

Ansatz für die Pflegeerbringung

Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen sollten:

• sich Zeit nehmen, um unterstützende, vertrauensvolle und einfühlsame Beziehungen aufzubauen
• der Person die Realität des Lebens mit ME/CFS und die möglichen Auswirkungen der Symptome auf sie anerkennen
• bei der Pflege und Beurteilung einen personenzentrierten Ansatz verfolgen
• Familienangehörige und Betreuer (soweit angemessen) in Gespräche und die Pflegeplanung einbeziehen, wenn die Person mit ME/CFS dies wünscht
• sensibel mit dem sozioökonomischen, kulturellen und ethnischen Hintergrund der Person, ihren Überzeugungen und Werten sowie ihrer geschlechtlichen Identität und sexuellen Orientierung umzugehen und darüber nachzudenken, wie dies ihre Erfahrungen, ihr Verständnis und ihre Wahl der Behandlung beeinflussen könnte.

Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS Folgendes brauchen

• eine rechtzeitige und genaue Diagnose, damit sie eine angemessene Behandlung für ihre Symptome erhalten
• regelmäßige Überwachung und Überprüfung, insbesondere wenn sich ihre Symptome verschlimmern, verändern oder schwerwiegend sind

Erklären Sie den Menschen mit ME/CFS und ihren Familienangehörigen oder Betreuern (je nach Sachlage), dass sie jeden Teil ihres Versorgungs- und Unterstützungsplans ablehnen oder zurückziehen können, ohne dass dies den Zugang zu anderen Aspekten ihrer Versorgung beeinträchtigt. Sie können mit diesem Teil ihres Plans beginnen oder zu ihm zurückkehren, wenn sie dies wünschen.

Stellen Sie bei der Arbeit mit Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS sicher, dass ihre Stimme gehört wird, indem Sie:

• einen kindzentrierten Ansatz wählen, bei dem das Kind im Mittelpunkt der Kommunikation steht
• mit ihnen erörtert und regelmäßig überprüft wird, wie sie an Entscheidungen über ihre Versorgung beteiligt werden wollen
• berücksichtigen, dass es ihnen möglicherweise schwerfällt, sich mitzuteilen und ihre Symptome zu beschreiben, und dass sie möglicherweise die Hilfe ihrer Eltern oder Betreuer (je nach Fall) benötigen
• zu erkennen, dass sie möglicherweise mehr als einmal gesehen werden müssen, um Vertrauen zu fassen (je nach Fall mit oder ohne ihre Eltern oder Betreuer)

Schätzungen zufolge ist jeder vierte Erwachsene, bei dem ME/CFS diagnostiziert wurde, so stark betroffen, dass er an das Haus oder das Bett gefesselt ist, wenig funktionelle Fähigkeiten hat und 24-Stunden-Pflege benötigt. (4)

• Dies kann Monate oder Jahre dauern. In seltenen Fällen ist der Ausgang tödlich.

Referenzen:

1. NICE (Oktober 2021). Myalgische Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/chronisches Müdigkeitssyndrom: Diagnose und Behandlung
2. Sharpe M et al. Kognitive Verhaltenstherapie bei chronischem Müdigkeitssyndrom: eine randomisierte kontrollierte Studie. BMJ 1996;312: 22-6.
3. ME-Vereinigung (Mai 2022). Die Bedeutung einer frühen und präzisen Diagnose bei ME/CFS
4. GOV.UK (August 2023). Meine volle Realität: Der vorläufige Umsetzungsplan zu ME/CFS.