Verwaltung

Besprechen Sie mit Menschen mit ME/CFS die Grundsätze des Energiemanagementdie möglichen Vorteile und Risiken und was sie erwarten können. Erklären Sie, dass es:

• nicht heilend ist
• es sich um eine Selbstmanagementstrategie handelt, die von der Person selbst mit Unterstützung einer medizinischen Fachkraft in einem auf ME/CFS spezialisierten Team durchgeführt wird
• alle Arten von Aktivitäten (kognitiv, körperlich, emotional und sozial) umfasst und das allgemeine Aktivitätsniveau berücksichtigt
• hilft den Betroffenen zu lernen, die ihnen zur Verfügung stehende Energie zu nutzen und gleichzeitig das Risiko zu verringern, dass sie sich nach der Anstrengung unwohl fühlen oder ihre Symptome durch Überschreiten ihrer Grenzen verschlimmern
• erkennt an, dass jeder Mensch eine unterschiedliche und schwankende Energiegrenze und dass sie Experten darin sind, ihre eigenen Grenzen einzuschätzen
• kann die Hilfe einer medizinischen Fachkraft in Anspruch nehmen, um zu erkennen, wann sie sich ihrer Belastungsgrenze nähern (vor allem Kinder und Jugendliche können ihre Belastungsgrenze schwerer einschätzen und sie überschreiten)
• ein flexibler, maßgeschneiderter Ansatz, bei dem die Aktivität nicht automatisch erhöht, sondern beibehalten oder angepasst wird (nach einer Phase der Stabilität nach oben oder bei Verschlechterung der Symptome nach unten)
• ist ein langfristiger Ansatz - es kann Wochen, Monate oder manchmal sogar Jahre dauern, um eine Stabilisierung zu erreichen oder die Toleranz oder Aktivität zu steigern

Helfen Sie Menschen mit ME/CFS, einen Plan für das Energiemanagement als Teil ihres Pflege- und Betreuungsplans zu entwickeln. Unterstützen Sie sie dabei, realistische Erwartungen aufzustellen und Ziele zu entwickeln, die für sie sinnvoll sind. Besprechen Sie die folgenden Punkte und halten Sie sie in dem Plan fest, zusammen mit allem, was der Person sonst noch wichtig ist:

• kognitive Aktivität
• Mobilität und andere körperliche Aktivität
• Fähigkeit zur Durchführung von Aktivitäten des täglichen Lebens
• psychologische, emotionale und soziale Anforderungen, einschließlich familiärer und sexueller Beziehungen
• Ruhe und Entspannung (sowohl Qualität als auch Dauer)
• Schlafqualität und -dauer
• Auswirkungen von Umweltfaktoren, einschließlich sensorischer Stimulation

Erarbeiten Sie gemeinsam mit der Person ein individuelles Aktivitätsmuster innerhalb ihrer derzeitigen Energiegrenzen, das ihre Symptome minimiert. Zum Beispiel:

• Vereinbarung eines nachhaltigen Aktivitätsniveaus als erster Schritt, was eine Reduzierung der Aktivität bedeuten kann
• Planen Sie Ruhe- und Aktivitätsphasen und berücksichtigen Sie die Notwendigkeit einer präventiven Ruhephase
• Wechseln Sie zwischen verschiedenen Aktivitätsarten und unterteilen Sie die Aktivitäten in kleine Abschnitte.

Vereinbaren Sie mit den Betroffenen, wie oft sie ihren Energiemanagementplan überprüfen und bei Bedarf überarbeiten sollen.

Beraten Sie Menschen mit ME/CFS, wie sie mit Schübe und Rückfälle

Machen Sie die Selbstüberwachung der Aktivität so einfach wie möglich, indem Sie alle Hilfsmittel nutzen, die die Person bereits verwendet, wie z. B. ein Aktivitätsmessgerät, ein Herzfrequenzmessgerät oder ein Tagebuch.

Raten Sie Menschen mit ME/CFS nicht zu folgenden Aktivitäten Bewegung die nicht Teil eines Programms sind, das von einem ME/CFS-Spezialistenteam überwacht wird, wie z. B. die Aufforderung, ins Fitnessstudio zu gehen oder mehr Sport zu treiben, da dies ihre Symptome verschlimmern kann.

Ziehen Sie nur ein individuelles körperliche Aktivität oder Bewegungsprogramm für Menschen mit ME/CFS in Betracht, die:

• sich bereit fühlen, ihre körperliche Aktivität über ihre derzeitigen Aktivitäten des täglichen Lebens hinaus zu steigern oder
• die körperliche Aktivität oder Bewegung in den Umgang mit ihrem ME/CFS einbeziehen möchten.

Informieren Sie die Menschen über die Risiken und Vorteile von körperlicher Aktivität und Bewegungsprogrammen. Erklären Sie, dass manche Menschen mit ME/CFS die Erfahrung gemacht haben, dass sie ihre Symptome verschlimmern können, dass es für manche Menschen keinen Unterschied macht und andere sie als hilfreich empfinden.

Wenn ein Bewegungs- oder Trainingsprogramm angeboten wird, sollte es von einem Physiotherapeuten eines auf ME/CFS spezialisierten Teams beaufsichtigt werden.

* Wenn eine Person mit ME/CFS das Angebot eines individuellen Bewegungs- oder Trainingsprogramms annimmt, vereinbaren Sie mit ihr ein Programm, das Folgendes beinhaltet, und überprüfen Sie es regelmäßig:

• Festlegung eines Ausgangsniveaus der körperlichen Aktivität, das die Symptome nicht verschlimmert
• anfängliche Reduzierung der körperlichen Aktivität auf ein Niveau unterhalb des Ausgangsniveaus
• Beibehaltung dieses Niveaus über einen gewissen Zeitraum hinweg, bevor versucht wird, es zu erhöhen
• flexible Anpassung der körperlichen Aktivität (je nach Bedarf nach oben oder nach unten), um die körperlichen Fähigkeiten allmählich zu verbessern und dabei innerhalb der Energiegrenzen zu bleiben
• Erkennen eines Aufflackern oder Rückfall früh erkennen und aufzeigen, wie man damit umgehen kann

Bieten Sie Menschen mit ME/CFS nicht an:

• jegliche Therapie, die auf körperlicher Aktivität oder Bewegung als Heilmittel für ME/CFS basiert
• allgemeine Bewegungs- oder Trainingsprogramme - dies schließt Programme ein, die für gesunde Menschen oder Menschen mit anderen Krankheiten entwickelt wurden
• jedes Programm, das nicht dem oben genannten Ansatz * folgt oder das eine feste, schrittweise Steigerung der körperlichen Aktivität oder des Trainings vorsieht, z. B. eine abgestufte Bewegungstherapie
• Programme für körperliche Aktivität oder Bewegung, die auf Dekonditionierungs- und Bewegungsvermeidungs-Theorien beruhen und ME/CFS aufrechterhalten.