Symptom-Management für Menschen mit ME/CFS
Ruhe und Schlaf
Beraten Sie Menschen mit ME/CFS:
- über die Rolle der Ruhe bei ME/CFS
- dass Ruhezeiten Teil aller Behandlungsstrategien für ME/CFS sind
- wie sie Ruhezeiten in ihren Tagesablauf einbauen können, einschließlich der Frage, wie oft und wie lange, je nach dem, was für die jeweilige Person angemessen ist
- dass Entspannungstechniken zu Beginn einer jeden Ruhezeit hilfreich sein können
Menschen mit ME/CFS eine individuelle Beratung zum Schlafmanagement zu geben, die Folgendes beinhaltet:
- Erläuterung der Rolle und der Auswirkungen von Schlafstörungen bei ME/CFS
- Erkennen der bei ME/CFS häufig auftretenden Veränderungen im Schlafverhalten (z. B. unterbrochener oder flacher Schlaf, veränderte Schlafmuster oder Hypersomnie)
- Entwicklung guter Schlafgewohnheiten
- Berücksichtigung des Ruhebedürfnisses am Tag und Abwägung mit dem nächtlichen Schlafverhalten der Person
- schrittweise Einführung von Änderungen des Schlafverhaltens.
Wenn die Strategien zur Schlafbewältigung den Schlaf und die Erholung der Person nicht verbessern, sollten Sie die Möglichkeit einer zugrunde liegenden Schlafstörung oder Funktionsstörung in Betracht ziehen und sich an einen entsprechenden Spezialisten wenden.
Überprüfen Sie die Anwendung von Ruhezeiten und Schlafmanagementstrategien regelmäßig im Rahmen des Pflege- und Unterstützungsplans der Person Pflege- und Betreuungsplans
Definitionen:
Pflege- und Betreuungsplan
- Der personalisierte gemeinsame Pflege- und Betreuungsplan wird vom ME/CFS-Spezialistenteam auf der Grundlage einer ganzheitlichen Beurteilung entwickelt. Er bildet die Grundlage für weitere Beurteilungen und Pläne in Bereichen wie Sozialfürsorge, Energiemanagement, körperliche Aktivität, körperliche Funktion und Mobilität, kognitive Verhaltenstherapie und Ernährungsmanagement
Energiemanagement
- eine Selbstmanagement-Strategie, bei der eine Person mit ME/CFS ihre Aktivitäten so steuert, dass sie innerhalb ihrer Energiegrenzen bleibt, wobei sie von einer medizinischen Fachkraft unterstützt wird
Bewegung
- Bewegung ist eine geplante, strukturierte, sich wiederholende und zielgerichtete Aktivität, die auf die Verbesserung oder Erhaltung einer oder mehrerer Komponenten der körperlichen Fitness ausgerichtet ist. Bewegung ist eine Unterkategorie von körperlicher Aktivität
Aufflackern
- eine Verschlimmerung der Symptome, die über die normalen täglichen Schwankungen hinausgeht und die Fähigkeit der Person beeinträchtigt, ihren gewohnten Tätigkeiten nachzugehen. Flare-ups können spontan auftreten oder durch eine andere Krankheit, Überanstrengung oder andere Auslöser ausgelöst werden. Die Verschlimmerung der Symptome ist vorübergehend, und die Schübe klingen in der Regel nach einigen Tagen ab, entweder spontan oder als Reaktion auf vorübergehende Änderungen im Energiemanagement oder eine Änderung der Behandlung. A Rückfall dauert länger als ein Aufflackern
Abgestufte Bewegungstherapie
- ist so definiert, dass zunächst ein individueller Ausgangswert für die erreichbare körperliche Aktivität festgelegt wird und dann die Zeit, die mit körperlicher Aktivität verbracht wird, schrittweise erhöht wird
Körperliche Aktivität
- jede durch die Skelettmuskulatur erzeugte Körperbewegung, die zu einem Energieaufwand führt. Sie sollte nicht verwechselt werden mit Bewegung. Körperliche Aktivität im täglichen Leben kann in berufliche, sportliche, konditionelle, häusliche oder andere Aktivitäten unterteilt werden und kann in der Freizeit, zur Fortbewegung oder als Teil der Arbeit ausgeübt werden. Siehe Ratschläge der Weltgesundheitsorganisation zur körperlichen Aktivität. Körperliche Aktivität ist für die meisten Menschen und viele Krankheiten von Vorteil, aber bei Menschen mit ME/CFS kann körperliche Aktivität die Symptome verschlimmern
Rückfall
- Eine anhaltende und deutliche Verschlimmerung der Symptome, die länger als ein Aufflackern dauert und eine erhebliche und anhaltende Anpassung des Energiemanagements der Person erfordert. In der Anfangsphase einer Symptomverschlechterung kann es unklar sein, ob es sich um einen Schub oder einen Rückfall handelt. Rückfälle können zu einer langfristigen Verringerung der Energiegrenzen der Person führen.
Referenz:
- NICE (Oktober 2021). Myalgische Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/chronisches Müdigkeitssyndrom: Diagnose und Management