La prevalencia se estima entre 1 y 6 por 100.000.
Otras características son:
- la edad media en el momento del diagnóstico es de 39 años
- el 70% de los pacientes son hombres
- suele aparecer en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, pero también puede asociarse a fibrosis retroperitoneal o mediastínica
- del 75% de pacientes con colangitis esclerosante primaria que padecen enfermedad inflamatoria intestinal, aproximadamente el 87% padece colitis ulcerosa y el 13% enfermedad de Crohn
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