Gestion de l'activité dans le syndrome de fatigue chronique

• des essais contrôlés randomisés antérieurs (1,2) ont montré les avantages des exercices gradués dans le traitement du syndrome de fatigue chronique (SFC)
• il convient toutefois de noter que l'analyse de la revue Cochrane de 2017 révèle des lacunes, ce qui signifie que, contrairement à ses conclusions, il n'existe aucune preuve de l'efficacité de la thérapie par exercices gradués (3)
  • en raison de l'absence de rapport adéquat sur les effets néfastes dans les essais couverts par l'analyse, on ne peut pas dire que la thérapie par exercices gradués est sûre
  • l'analyse des résultats objectifs des essais fournit des preuves suffisantes pour conclure que la thérapie par exercices gradués est un traitement inefficace de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique.

NICE state (4) :

Gestion de l'énergie

Orienter les personnes atteintes d'EM/SFC vers un physiothérapeute ou un ergothérapeute travaillant au sein d'une équipe spécialisée dans l'EM/SFC si elles :

• ont des difficultés causées par une activité physique ou une mobilité réduite ou
• se sentent prêtes à développer leur activité physique au-delà de leurs activités quotidiennes actuelles ou
• souhaitent intégrer un programme d'activité physique ou d'exercice dans la prise en charge de leur EM/SFC.

Intégrer l'activité physique et l'exercice

Le comité du NICE déclare, en ce qui concerne la base de données probantes sur l'activité physique et les programmes d'exercices, ce qui suit :

• D'après l'expérience du comité, les personnes atteintes d'EM/SFC ont obtenu des résultats variables des programmes d'activité physique et d'exercice. Le comité a convenu qu'il était important d'en discuter avec les personnes atteintes d'EM/SFC et de leur expliquer les risques et les avantages possibles
• En raison des préjudices rapportés par les personnes atteintes d'EM/SFC dans les preuves qualitatives, ainsi que de l'expérience du comité des effets lorsque les personnes dépassent leurs limites énergétiques, le comité a recommandé que les personnes atteintes d'EM/SFC n'entreprennent pas de programme d'activité physique ou d'exercice à moins qu'il ne soit supervisé par un physiothérapeute qui a une formation et une expertise dans l'EM/SFC.
• Le comité a souligné ce qu'un programme personnalisé d'activité physique ou d'exercice devrait, et ne devrait pas, inclure. En élaborant des recommandations sur le contenu, l'approche et la mise en œuvre des programmes d'activité physique et d'exercice, le comité a pris en compte les avantages et les inconvénients associés à la thérapie par exercices gradués qui ont été rapportés avec l'EM/SFC dans les preuves quantitatives et qualitatives, ainsi que leurs propres expériences. Ils ont reconnu que différentes définitions du terme "thérapie par exercices gradués" sont utilisées et que, par conséquent, le contenu et l'application des programmes de thérapie par exercices gradués diffèrent. Il en résulte une certaine confusion. En tenant compte des descriptions de la thérapie par exercices gradués dans les données probantes qu'il a examinées, le comité a inclus une définition dans cette ligne directrice afin de clarifier ce que la thérapie par exercices gradués est censée signifier dans la recommandation.
• Le comité a conclu que tout programme utilisant des augmentations progressives fixes de l'activité physique ou de l'exercice (par exemple, la thérapie par exercices gradués), ou des programmes d'activité physique ou d'exercice basés sur des théories de déconditionnement et d'évitement de l'exercice, ne devraient pas être proposés aux personnes atteintes d'EM/SFC. Le comité a également voulu insister sur le fait qu'il n'existe pas de thérapie basée sur l'activité physique ou l'exercice qui soit efficace pour guérir l'EM/SFC.
• Les personnes atteintes d'EM/SFC qui choisissent de participer à un programme d'activité physique ou d'exercice doivent suivre les principes énoncés dans cette section et dans la section sur la gestion de l'énergie.

Pour plus de détails, voir le guide complet - NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge

Définitions :

Plan de soins et d'accompagnement

• le plan personnalisé de soins et de soutien en collaboration est élaboré par l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC sur la base d'une évaluation holistique. Il sert de base à d'autres évaluations et plans dans des domaines tels que l'aide sociale, la gestion de l'énergie, l'activité physique, le fonctionnement physique et la mobilité, la thérapie cognitivo-comportementale et la gestion de l'alimentation.

Limite énergétique

• quantité d'énergie dont dispose une personne pour effectuer toutes ses activités sans déclencher une augmentation ou une aggravation de ses symptômes.

Gestion de l'énergie

• stratégie d'autogestion qui consiste pour une personne atteinte d'EM/SFC à gérer ses activités de manière à ne pas dépasser sa limite énergétique, avec le soutien d'un professionnel de la santé.

Exercice

• L'exercice est une activité planifiée, structurée, répétitive et ciblée visant à améliorer ou à maintenir une ou plusieurs composantes de la condition physique. L'exercice est une sous-catégorie de l'activité physique

Poussée

• aggravation des symptômes au-delà des variations quotidiennes normales, qui affecte la capacité de la personne à effectuer ses activités habituelles. Les poussées peuvent survenir spontanément ou être déclenchées par une autre maladie, un surmenage ou d'autres facteurs déclenchants. Les poussées se produisent généralement dans le cadre d'un malaise post-exercice, mais il est possible que d'autres symptômes, tels que la douleur, se manifestent sans malaise post-exercice. L'aggravation des symptômes est transitoire et les poussées disparaissent généralement après quelques jours, soit spontanément, soit en réponse à des changements temporaires dans la gestion de l'énergie ou à un changement de traitement. A rechute dure plus longtemps qu'une poussée

La thérapie par exercices gradués

• se définit comme l'établissement d'une base d'exercice ou d'activité physique réalisable par un individu, puis l'augmentation progressive du temps consacré à l'activité physique.

Activité physique

• tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques et entraînant une dépense d'énergie. Elle ne doit pas être confondue avec l l'exercice. L'activité physique dans la vie quotidienne peut être classée en activités professionnelles, sportives, de conditionnement, ménagères ou autres, et peut être pratiquée pendant le temps libre, pour se déplacer ou dans le cadre du travail d'une personne. Voir Conseils de l'Organisation mondiale de la santé sur l'activité physique. L'activité physique est bénéfique pour la santé de la plupart des gens et pour de nombreuses maladies, mais chez les personnes atteintes d'EM/SFC, l'activité physique peut aggraver leurs symptômes.

Rechute

• exacerbation durable et marquée des symptômes, qui dure plus longtemps qu'une poussée et nécessite un ajustement substantiel et durable de la gestion de l'énergie de la personne. Au début d'une exacerbation des symptômes, il peut être difficile de déterminer s'il s'agit d'une poussée ou d'une rechute. Les rechutes peuvent entraîner une réduction à long terme des limites énergétiques de la personne.

Autres ressources pour les patients :

L'association ME www.meassociation.org.uk

Action for ME www.actionforme.org.uk

Références :

1. Fulcher KY, White PD. Randomised controlled trial of graded exercise in patients with chronic fatigue syndrome. BMJ 1997;314:1647-52.
2. Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Chronic fatigue syndrome, BMJ 2000 ; 320 : 292-6.
3. Vink M, Vink-Niese A. Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Ré-analyse d'une revue Cochrane. Health Psychol Open. 2018 Oct 8;5(2):2055102918805187.
4. NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge.