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Gestion de l'activité dans le syndrome de fatigue chronique

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Dernière modification le 17 nov. 2024

Équipe de rédaction

des essais contrôlés randomisés antérieurs (1,2) ont montré les avantages des exercices gradués dans le traitement du syndrome de fatigue chronique (SFC)
il convient toutefois de noter que l'analyse de la revue Cochrane de 2017 révèle des lacunes, ce qui signifie que, contrairement à ses conclusions, il n'existe aucune preuve de l'efficacité de la thérapie par exercices gradués (3)
- en raison de l'absence de rapport adéquat sur les effets néfastes dans les essais couverts par l'analyse, on ne peut pas dire que la thérapie par exercices gradués est sûre
- l'analyse des résultats objectifs des essais fournit des preuves suffisantes pour conclure que la thérapie par exercices gradués est un traitement inefficace de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique.

NICE state (4) :

Gestion de l'énergie

Gestion de l'énergie

Voir également la section sur les soins aux personnes atteintes d'EM/SFC sévère ou très sévère.

Discutez avec les personnes atteintes d'EM/SFC des principes de la gestion de l'énergieles avantages et les risques potentiels et ce à quoi elles doivent s'attendre. Expliquez-leur que la gestion de l'énergie

n'est pas curative
est une stratégie d'autogestion menée par la personne elle-même avec le soutien d'un professionnel de la santé au sein d'une équipe spécialisée dans l'EM/SFC
inclut tous les types d'activité (cognitive, physique, émotionnelle et sociale) et prend en compte le niveau global d'activité
aide les personnes à apprendre à utiliser la quantité d'énergie dont elles disposent tout en réduisant le risque de malaise post-exercice ou d'aggravation des symptômes en dépassant leurs limites
reconnaît que chaque personne a une limite d'énergie différente et fluctuante et qu'elle est experte dans l'évaluation de ses propres limites
peut demander l'aide d'un professionnel de la santé pour reconnaître le moment où il approche de ses limites (les enfants et les jeunes, en particulier, peuvent avoir plus de mal à évaluer leurs limites et peuvent les dépasser)
utilise une approche flexible et adaptée, de sorte que l'activité n'est jamais automatiquement augmentée, mais maintenue ou ajustée (à la hausse après une période de stabilité ou à la baisse lorsque les symptômes s'aggravent)
est une approche à long terme - il faut parfois des semaines, des mois, voire des années pour parvenir à une stabilisation ou à une augmentation de la tolérance ou de l'activité.

Aidez les personnes atteintes d'EM/SFC à élaborer un plan de gestion de l'énergie dans le cadre de leur plan de soins et de soutien. Aidez-les à établir des attentes réalistes et à développer des objectifs significatifs pour elles. Discutez des éléments suivants et notez-les dans le plan, ainsi que tout ce qui est important pour la personne :

activité cognitive
mobilité et autres activités physiques
capacité à entreprendre des activités de la vie quotidienne
exigences psychologiques, émotionnelles et sociales, y compris les relations familiales et sexuelles
le repos et la relaxation (qualité et durée)
la qualité et la durée du sommeil
l'effet des facteurs environnementaux, y compris la stimulation sensorielle.

Travaillez avec la personne pour établir un modèle d'activité individuel dans ses limites énergétiques actuelles, qui minimise ses symptômes. Par exemple :

convenir d'un niveau d'activité durable dans un premier temps, ce qui peut impliquer une réduction de l'activité
planifier des périodes de repos et d'activité, et intégrer la nécessité d'un repos préventif
alterner et varier les différents types d'activité et diviser les activités en petits morceaux.

Convenir de la fréquence à laquelle le plan de gestion de l'énergie de la personne sera revu avec elle et révisé si nécessaire.

Conseiller les personnes atteintes d'EM/SFC sur la manière de gérer les poussées et les rechutes (voir la section sur la gestion des poussées de symptômes et des rechutes).

Faciliter l'autosurveillance de l'activité en tirant parti de tous les outils que la personne utilise déjà, tels qu'un tracker d'activité, un moniteur de fréquence cardiaque sur téléphone ou un journal.

Orienter les personnes atteintes d'EM/SFC vers un physiothérapeute ou un ergothérapeute travaillant au sein d'une équipe spécialisée dans l'EM/SFC si elles :

ont des difficultés causées par une activité physique ou une mobilité réduite ou
se sentent prêtes à développer leur activité physique au-delà de leurs activités quotidiennes actuelles ou
souhaitent intégrer un programme d'activité physique ou d'exercice dans la prise en charge de leur EM/SFC.

Intégrer l'activité physique et l'exercice

Ne conseillez pas aux personnes atteintes d'EM/SFC d'entreprendre l'exercice qui ne fait pas partie d'un programme supervisé par une équipe de spécialistes de l'EM/SFC, comme leur dire d'aller au gymnase ou de faire plus d'exercice, car cela pourrait aggraver leurs symptômes.

N'envisagez qu'une d'activité physique ou un programme d'exercices pour les personnes atteintes d'EM/SFC qui :

se sentent prêtes à développer leur activité physique au-delà de leurs activités quotidiennes actuelles ou
souhaitent intégrer l'activité physique ou l'exercice dans la prise en charge de leur EM/SFC.

Expliquer les risques et les avantages des programmes d'activité physique et d'exercice. Expliquez que certaines personnes atteintes d'EM/SFC ont constaté qu'ils pouvaient aggraver leurs symptômes, que d'autres n'y voyaient aucune différence et que d'autres encore les trouvaient utiles.

Si un programme d'activité physique ou d'exercice est proposé, il doit être supervisé par un physiothérapeute d'une équipe spécialisée dans l'EM/SFC.

* Si une personne atteinte d'EM/SFC accepte l'offre d'un programme personnalisé d'activité physique ou d'exercice, il convient de convenir avec elle d'un programme comprenant les éléments suivants et de le réviser régulièrement :

l'établissement d'une base d'activité physique à un niveau qui n'aggrave pas ses symptômes
réduire dans un premier temps l'activité physique pour la ramener en dessous du niveau de référence
maintenir ce niveau pendant un certain temps avant d'essayer de l'augmenter
ajuster son activité physique de manière flexible (en l'augmentant ou en la réduisant si nécessaire) pour l'aider à améliorer progressivement ses capacités physiques tout en restant dans les limites de son énergie
reconnaître une poussée ou une rechute et leur expliquer comment les gérer.

Ne pas proposer aux personnes atteintes d'EM/SFC

toute thérapie basée sur l'activité physique ou l'exercice comme remède à l'EM/SFC
des programmes d'activité physique ou d'exercice généralisés - cela inclut les programmes développés pour les personnes en bonne santé ou les personnes atteintes d'autres maladies
tout programme qui ne suit pas l'approche * ci-dessus ou qui utilise des augmentations progressives fixes de l'activité physique ou de l'exercice, par exemple, la thérapie par exercices gradués
les programmes d'activité physique ou d'exercice basés sur des théories de déconditionnement et d'évitement de l'exercice, qui perpétuent l'EM/SFC.

Le comité du NICE déclare, en ce qui concerne la base de données probantes sur l'activité physique et les programmes d'exercices, ce qui suit :

D'après l'expérience du comité, les personnes atteintes d'EM/SFC ont obtenu des résultats variables des programmes d'activité physique et d'exercice. Le comité a convenu qu'il était important d'en discuter avec les personnes atteintes d'EM/SFC et de leur expliquer les risques et les avantages possibles
En raison des préjudices rapportés par les personnes atteintes d'EM/SFC dans les preuves qualitatives, ainsi que de l'expérience du comité des effets lorsque les personnes dépassent leurs limites énergétiques, le comité a recommandé que les personnes atteintes d'EM/SFC n'entreprennent pas de programme d'activité physique ou d'exercice à moins qu'il ne soit supervisé par un physiothérapeute qui a une formation et une expertise dans l'EM/SFC.
Le comité a souligné ce qu'un programme personnalisé d'activité physique ou d'exercice devrait, et ne devrait pas, inclure. En élaborant des recommandations sur le contenu, l'approche et la mise en œuvre des programmes d'activité physique et d'exercice, le comité a pris en compte les avantages et les inconvénients associés à la thérapie par exercices gradués qui ont été rapportés avec l'EM/SFC dans les preuves quantitatives et qualitatives, ainsi que leurs propres expériences. Ils ont reconnu que différentes définitions du terme "thérapie par exercices gradués" sont utilisées et que, par conséquent, le contenu et l'application des programmes de thérapie par exercices gradués diffèrent. Il en résulte une certaine confusion. En tenant compte des descriptions de la thérapie par exercices gradués dans les données probantes qu'il a examinées, le comité a inclus une définition dans cette ligne directrice afin de clarifier ce que la thérapie par exercices gradués est censée signifier dans la recommandation.
Le comité a conclu que tout programme utilisant des augmentations progressives fixes de l'activité physique ou de l'exercice (par exemple, la thérapie par exercices gradués), ou des programmes d'activité physique ou d'exercice basés sur des théories de déconditionnement et d'évitement de l'exercice, ne devraient pas être proposés aux personnes atteintes d'EM/SFC. Le comité a également voulu insister sur le fait qu'il n'existe pas de thérapie basée sur l'activité physique ou l'exercice qui soit efficace pour guérir l'EM/SFC.
Les personnes atteintes d'EM/SFC qui choisissent de participer à un programme d'activité physique ou d'exercice doivent suivre les principes énoncés dans cette section et dans la section sur la gestion de l'énergie.

Pour plus de détails, voir le guide complet - NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge

Définitions :

Plan de soins et d'accompagnement

le plan personnalisé de soins et de soutien en collaboration est élaboré par l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC sur la base d'une évaluation holistique. Il sert de base à d'autres évaluations et plans dans des domaines tels que l'aide sociale, la gestion de l'énergie, l'activité physique, le fonctionnement physique et la mobilité, la thérapie cognitivo-comportementale et la gestion de l'alimentation.

Limite énergétique

quantité d'énergie dont dispose une personne pour effectuer toutes ses activités sans déclencher une augmentation ou une aggravation de ses symptômes.

Gestion de l'énergie

stratégie d'autogestion qui consiste pour une personne atteinte d'EM/SFC à gérer ses activités de manière à ne pas dépasser sa limite énergétique, avec le soutien d'un professionnel de la santé.

Exercice

L'exercice est une activité planifiée, structurée, répétitive et ciblée visant à améliorer ou à maintenir une ou plusieurs composantes de la condition physique. L'exercice est une sous-catégorie de l'activité physique

Poussée

aggravation des symptômes au-delà des variations quotidiennes normales, qui affecte la capacité de la personne à effectuer ses activités habituelles. Les poussées peuvent survenir spontanément ou être déclenchées par une autre maladie, un surmenage ou d'autres facteurs déclenchants. Les poussées se produisent généralement dans le cadre d'un malaise post-exercice, mais il est possible que d'autres symptômes, tels que la douleur, se manifestent sans malaise post-exercice. L'aggravation des symptômes est transitoire et les poussées disparaissent généralement après quelques jours, soit spontanément, soit en réponse à des changements temporaires dans la gestion de l'énergie ou à un changement de traitement. A rechute dure plus longtemps qu'une poussée

La thérapie par exercices gradués

se définit comme l'établissement d'une base d'exercice ou d'activité physique réalisable par un individu, puis l'augmentation progressive du temps consacré à l'activité physique.

Activité physique

tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques et entraînant une dépense d'énergie. Elle ne doit pas être confondue avec l l'exercice. L'activité physique dans la vie quotidienne peut être classée en activités professionnelles, sportives, de conditionnement, ménagères ou autres, et peut être pratiquée pendant le temps libre, pour se déplacer ou dans le cadre du travail d'une personne. Voir Conseils de l'Organisation mondiale de la santé sur l'activité physique. L'activité physique est bénéfique pour la santé de la plupart des gens et pour de nombreuses maladies, mais chez les personnes atteintes d'EM/SFC, l'activité physique peut aggraver leurs symptômes.

Rechute

exacerbation durable et marquée des symptômes, qui dure plus longtemps qu'une poussée et nécessite un ajustement substantiel et durable de la gestion de l'énergie de la personne. Au début d'une exacerbation des symptômes, il peut être difficile de déterminer s'il s'agit d'une poussée ou d'une rechute. Les rechutes peuvent entraîner une réduction à long terme des limites énergétiques de la personne.

Autres ressources pour les patients :

L'association ME www.meassociation.org.uk

Action for ME www.actionforme.org.uk

Références :

Fulcher KY, White PD. Randomised controlled trial of graded exercise in patients with chronic fatigue syndrome. BMJ 1997;314:1647-52.
Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Chronic fatigue syndrome, BMJ 2000 ; 320 : 292-6.
Vink M, Vink-Niese A. Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Ré-analyse d'une revue Cochrane. Health Psychol Open. 2018 Oct 8;5(2):2055102918805187.
NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge.

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