Le syndrome de fatigue chronique se définit comme une fatigue sévère et invalidante qui dure plusieurs mois. La fatigue est aggravée par un effort physique ou mental minime, et il n'y a pas d'explication médicale adéquate à la fatigue.
Suspecter l'EM/SFC si
- la personne présente tous les symptômes persistants * depuis au moins 6 semaines chez l'adulte et 4 semaines chez l'enfant et l'adolescent et
- la capacité de la personne à s'engager dans des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles est considérablement réduite par rapport à ce qu'elle était avant la maladie et
- les symptômes ne sont pas expliqués par une autre maladie
*Symptômes persistants en cas de suspicion d'EM/SFC Tous ces symptômes doivent être présents : - fatigue débilitante aggravée par l'activité, qui n'est pas causée par un effort cognitif, physique, émotionnel ou social excessif, et qui n'est pas soulagée de façon significative par le repos.
- malaise post-exercice Après une activité, l'aggravation des symptômes :
- est souvent retardée de plusieurs heures ou jours
- est disproportionnée par rapport à l'activité
- se traduit par une période de récupération prolongée qui peut durer des heures, des jours, des semaines ou plus longtemps.
- un sommeil non réparateur ou des troubles du sommeil (ou les deux)qui peuvent inclure
- une sensation d'épuisement, d'état grippal et de raideur au réveil
- un sommeil fragmenté ou superficiel, une altération du rythme du sommeil ou une hypersomnie
- des difficultés cognitives (parfois décrites comme un "brouillard cérébral")qui peuvent inclure des problèmes pour trouver les mots ou les chiffres, des difficultés à parler, une réactivité ralentie, des problèmes de mémoire à court terme et des difficultés à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois.
Notes : - malaise post-exercice
- aggravation des symptômes après une activité cognitive, physique, émotionnelle ou sociale minimale, ou une activité qui pouvait être tolérée auparavant. Les symptômes peuvent typiquement s'aggraver 12 à 48 heures après l'activité et durer des jours, voire des semaines, conduisant parfois à une rechute. Le malaise post-exercice peut également être appelé exacerbation des symptômes post-exercice.
- La fatigue dans l'EM/SFC comporte généralement les éléments suivants :
- sensation d'état grippal, en particulier dans les premiers jours de la maladie
- agitation ou sentiment d'être "branché mais fatigué
- un manque d'énergie ou un manque d'énergie physique pour commencer ou terminer les activités de la vie quotidienne et la sensation d'être "physiquement épuisé".
- une fatigue cognitive qui aggrave les difficultés existantes
- une perte rapide de force musculaire ou d'endurance après le début d'une activité, entraînant par exemple une faiblesse soudaine, de la maladresse, un manque de coordination et une incapacité à répéter un effort physique de manière cohérente.
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En cas de suspicion d'EM/SFC, procéder à
- une évaluation médicale (y compris les symptômes et les antécédents, les comorbidités, la santé physique et mentale globale)
- un examen physique
- une évaluation de l'impact des symptômes sur le bien-être psychologique et social
- des investigations pour exclure d'autres diagnostics, par exemple (mais sans s'y limiter) :
- analyse d'urine pour la recherche de protéines, de sang et de glucose
- numération sanguine complète
- urée et électrolytes
- fonction hépatique
- fonction thyroïdienne
- vitesse de sédimentation des érythrocytes ou viscosité du plasma
- protéine C-réactive
- calcium et phosphate
- HbA1c
- ferritine sérique
- dépistage de la maladie cœliaque
- créatine kinase
Utiliser son jugement clinique pour décider d'examens complémentaires afin d'exclure d'autres diagnostics (par exemple, taux de vitamine D, de vitamine B12 et de folate ; tests sérologiques en cas d'antécédents d'infection ; et 9am cortisol en cas d'insuffisance surrénalienne).
Sachez que les symptômes suivants peuvent également être associés à l'EM/SFC, mais qu'ils n'en sont pas exclusifs :
- intolérance orthostatique et dysfonctionnement autonome, y compris vertiges, palpitations, évanouissements, nausées en se levant ou en s'asseyant à partir d'une position allongée
- hypersensibilité à la température se traduisant par une transpiration abondante, des frissons, des bouffées de chaleur ou une sensation de froid intense
- des symptômes neuromusculaires, y compris des contractions et des secousses myocloniques
- symptômes pseudo-grippaux, notamment maux de gorge, ganglions sensibles, nausées, frissons ou douleurs musculaires
- intolérance à l'alcool, à certains aliments ou produits chimiques
- sensibilités sensorielles accrues, notamment à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat
- douleur, y compris douleur au toucher, myalgie, maux de tête, douleur oculaire, douleur abdominale ou douleur articulaire sans rougeur aiguë, gonflement ou épanchement.
Les professionnels des soins de santé primaires devraient envisager de demander l'avis d'un spécialiste approprié en cas d'incertitude sur l'interprétation des signes et des symptômes et sur la nécessité d'une orientation précoce. Pour les enfants et les jeunes, il convient de demander l'avis d'un pédiatre.
Diagnostiquer l'EM (encéphalite myalgique)/le SFC (syndrome de fatigue chronique) chez un enfant, un adolescent ou un adulte qui présente les symptômes ci-dessus, qui persistent depuis 3 mois et qui ne sont pas expliqués par une autre affection.
Gravité de l'EM/SFC
Les définitions de la gravité ne sont pas claires car les symptômes individuels varient considérablement en termes de gravité et certaines personnes peuvent présenter des symptômes plus graves que d'autres. Les définitions ci-dessous fournissent un guide sur le niveau d'impact des symptômes sur le fonctionnement quotidien.
EM/SFC léger
- Les personnes atteintes d'EM/SFC léger prennent soin d'elles-mêmes et effectuent quelques tâches domestiques légères (parfois avec l'aide de quelqu'un), mais peuvent avoir des difficultés à se déplacer. La plupart d'entre elles continuent à travailler ou à suivre des études, mais pour ce faire, elles ont probablement cessé toute activité sociale ou de loisir. Ils ont souvent des horaires réduits, prennent des jours de congé et profitent du week-end pour faire face au reste de la semaine.
EM/SFC modéré
- Les personnes atteintes d'EM/SFC modéré ont une mobilité réduite et sont limitées dans toutes les activités de la vie quotidienne, bien qu'elles puissent connaître des pics et des creux dans le niveau de leurs symptômes et leur capacité à accomplir des activités. Elles ont généralement cessé de travailler ou de suivre des études et ont besoin de périodes de repos, souvent l'après-midi pendant 1 ou 2 heures. Leur sommeil nocturne est généralement de mauvaise qualité et perturbé.
L'EM/SFC sévère
- Les personnes atteintes d'EM/SFC sévère sont incapables d'effectuer la moindre activité pour elles-mêmes ou ne peuvent accomplir que des tâches quotidiennes minimales (comme se laver le visage ou les dents). Elles ont de graves difficultés cognitives et peuvent dépendre d'un fauteuil roulant pour se déplacer. Elles sont souvent incapables de sortir de chez elles ou ont des séquelles graves et prolongées si elles le font. Elles peuvent également passer la majeure partie de leur temps au lit et sont souvent extrêmement sensibles à la lumière et au son.
L'EM/SFC très grave
- Les personnes atteintes d'EM/SFC très grave sont alitées toute la journée et dépendent de soins. Elles ont besoin d'aide pour l'hygiène personnelle et l'alimentation et sont très sensibles aux stimuli sensoriels. Certaines personnes ne peuvent pas avaler et doivent être nourries par sonde.
Notes :
- les caractéristiques cliniques qui peuvent être causées par d'autres maladies graves ("drapeaux rouges") ne doivent pas être attribuées au CFS/ME sans tenir compte d'autres diagnostics ou comorbidités. En particulier, les caractéristiques suivantes doivent être examinées :
- signes neurologiques localisés/focaux
- caractéristiques cliniques d'une arthrite inflammatoire ou d'une maladie du tissu conjonctif
- caractéristiques cliniques d'une maladie cardio-respiratoire
- perte de poids importante
- apnée du sommeil
- lymphadénopathie cliniquement significative
- intolérance orthostatique
- état clinique dans lequel des symptômes tels que vertiges, quasi-évanouissement ou évanouissement, troubles de la concentration, maux de tête, baisse ou flou de la vision, battements de cœur violents, palpitations, tremblements et douleurs thoraciques apparaissent ou s'aggravent en position debout et sont améliorés (mais pas nécessairement résolus) en position assise ou allongée. L'intolérance orthostatique peut inclure le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), qui se traduit par une augmentation significative du pouls lors du passage de la position couchée à la position debout, et l'hypotension posturale, qui se traduit par une chute significative de la pression artérielle lors du passage de la position couchée à la position debout. Les personnes souffrant d'intolérance orthostatique sévère peuvent se trouver dans l'incapacité de rester assises pendant une période prolongée.
Référence :
- Prescribers' Journal (2000), 40 (2), 99-106.
- NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite (ou encéphalopathie) myalgique/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge