Il n'existe actuellement aucun test biomédical permettant de diagnostiquer l'EM, qui reste donc un diagnostic d'exclusion. Un historique médical et psychosocial complet et un examen approfondi de l'état physique et mental sont essentiels.
En cas de suspicion d'EM (encéphalite myalgique) ou de SFC (syndrome de fatigue chronique), il convient d'effectuer les examens suivants : (1,2)
- une évaluation médicale (y compris les symptômes et les antécédents, les comorbidités, l'état de santé physique et mental général)
- un examen physique
- une évaluation de l'impact des symptômes sur le bien-être psychologique et social
- des investigations pour exclure d'autres diagnostics, par exemple (mais sans s'y limiter) :
- analyse d'urine pour la recherche de protéines, de sang et de glucose
- numération globulaire
- urée et électrolytes
- fonction hépatique
- fonction thyroïdienne
- vitesse de sédimentation des érythrocytes ou viscosité du plasma
- protéine C-réactive
- calcium et phosphate
- HbA1c
- ferritine sérique
- dépistage de la maladie cœliaque
- créatine kinase
Utiliser son jugement clinique pour décider d'examens complémentaires afin d'exclure d'autres diagnostics (par exemple, taux de vitamine D, de vitamine B12 et de folate ; tests sérologiques en cas d'antécédents d'infection ; et 9am cortisol en cas d'insuffisance surrénalienne).
Sachez que les symptômes suivants peuvent également être associés à l'EM/SFC, mais qu'ils n'en sont pas exclusifs :
- intolérance orthostatique et dysfonctionnement autonome, y compris vertiges, palpitations, évanouissements, nausées en se levant ou en s'asseyant à partir d'une position allongée
- hypersensibilité à la température se traduisant par une transpiration abondante, des frissons, des bouffées de chaleur ou une sensation de froid intense
- des symptômes neuromusculaires, y compris des contractions et des secousses myocloniques
- symptômes pseudo-grippaux, notamment maux de gorge, ganglions sensibles, nausées, frissons ou douleurs musculaires
- intolérance à l'alcool, à certains aliments ou produits chimiques
- sensibilités sensorielles accrues, notamment à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat
- douleur, y compris douleur au toucher, myalgie, maux de tête, douleur oculaire, douleur abdominale ou douleur articulaire sans rougeur aiguë, gonflement ou épanchement.
Les professionnels des soins de santé primaires devraient envisager de demander l'avis d'un spécialiste approprié en cas d'incertitude sur l'interprétation des signes et des symptômes et sur la nécessité d'une orientation précoce. Pour les enfants et les jeunes, il convient de demander l'avis d'un pédiatre.
Les précédentes recommandations du NICE indiquaient que certains symptômes pouvaient nécessiter des examens complémentaires, par exemple EMG, EEG, ECG, exclusion des maladies inflammatoires de l'intestin.
Remarques :
- Les précédentes lignes directrices du NICE indiquaient que les tests sérologiques ne devaient être effectués que si les antécédents indiquaient la présence d'une infection. En fonction des antécédents, les tests pour les infections suivantes peuvent être appropriés :
- infections bactériennes chroniques, telles que la borréliose
- infections virales chroniques, telles que le VIH ou l'hépatite B ou C
- infections virales aiguës, telles que la mononucléose infectieuse (utiliser des tests d'anticorps hétérophiles)
- les infections latentes, telles que la toxoplasmose, le virus d'Epstein-Barr ou le cytomégalovirus.
Références :
- NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge
- Bested AC, Marshall LM. Review of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : an evidence-based approach to diagnosis and management by clinicians. Rev Environ Health. 2015;30(4):223-49