Gestion des poussées de symptômes et des rechutes dans l'encéphalite myalgique (EM)/le syndrome de fatigue chronique (SFC)
Expliquer que les poussées et les rechutes peuvent survenir dans l'EM/SFC même si les symptômes de la personne sont bien pris en charge.
Dites aux personnes atteintes d'EM/SFC que
- qu'elles sont susceptibles d'avoir une poussée si leurs symptômes s'aggravent au-delà des variations quotidiennes normales et durent quelques jours
- une rechute est une exacerbation soutenue et marquée des symptômes de l'EM/SFC qui dure plus longtemps qu'une poussée et qui nécessite un ajustement substantiel et soutenu des éléments suivants gestion de l'énergie.
Inclure des conseils sur la gestion des poussées et des rechutes dans le plan de soins et de soutien de la personne.
Évaluer et examiner tout nouveau symptôme ou changement de symptôme et ne pas supposer qu'il est causé par l'EM/SFC de la personne.
Discuter et convenir de stratégies d'autogestion avec la personne atteinte d'EM/SFC pour l'aider à réagir rapidement en cas de poussée ou de rechute, et consigner ces stratégies dans son plan de soins et de soutien. Ces stratégies doivent inclure
En cas de poussée
- identifier les déclencheurs possibles, tels qu'une maladie aiguë ou un surmenage (dans certains cas, il peut ne pas y avoir de déclencheur clair)
- réduire temporairement leur niveau d'activité
- surveiller les symptômes, en reconnaissant que, bien que les poussées soient transitoires, certaines évolueront vers une rechute
- ne pas reprendre son niveau d'activité habituel tant que la poussée n'a pas disparu.
En cas de rechute
- réduire, voire arrêter, certaines activités
- augmenter la fréquence ou la durée des périodes de repos
- réévaluer les limites énergétiques pour stabiliser les symptômes.
Si une poussée ou une rechute ne peut être gérée à l'aide des stratégies d'autogestion décrites dans le plan de soins et de soutien, ou si la personne s'inquiète de l'apparition de nouveaux symptômes ou d'un changement de symptômes, conseillez-lui de contacter son interlocuteur désigné en soins primaires ou l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC.
Lorsqu'une personne atteinte d'EM/SFC fait une rechute, revoir avec elle son plan de soins et de soutien (si nécessaire), discuter et convenir d'un plan d'action, en tenant compte des éléments suivants
- les causes possibles de la rechute, si elles sont connues
- la nature des symptômes
- la gravité et la durée de la rechute (en gardant à l'esprit que cela peut durer des années).
Définitions :
Plan de soins et d'accompagnement
- le plan personnalisé de soins et de soutien en collaboration est élaboré par l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC sur la base d'une évaluation holistique. Il sert de base à d'autres évaluations et plans dans des domaines tels que l'aide sociale, la gestion de l'énergie, l'activité physique, le fonctionnement physique et la mobilité, la thérapie cognitivo-comportementale et la gestion de l'alimentation.
Gestion de l'énergie
- stratégie d'autogestion qui consiste pour une personne atteinte d'EM/SFC à gérer ses activités de manière à ne pas dépasser sa limite énergétique, avec le soutien d'un professionnel de la santé.
Exercice
- L'exercice est une activité planifiée, structurée, répétitive et ciblée, axée sur l'amélioration ou le maintien d'une ou plusieurs composantes de la condition physique. L'exercice est une sous-catégorie de l'activité physique
Poussée
- aggravation des symptômes, au-delà des variations quotidiennes normales, qui affecte la capacité de la personne à effectuer ses activités habituelles. les poussées peuvent se produire spontanément ou être déclenchées par une autre maladie, un effort excessif ou d'autres facteurs. les poussées se produisent généralement dans le cadre d'un malaise après l'effort, mais il est possible que d'autres symptômes, tels que la douleur, se manifestent sans qu'il y ait de malaise après l'effort. L'aggravation des symptômes est transitoire et les poussées disparaissent généralement après quelques jours, soit spontanément, soit en réponse à des changements temporaires dans la gestion de l'énergie ou à un changement de traitement. A rechute dure plus longtemps qu'une poussée
La thérapie par exercices gradués
- se définit comme l'établissement d'une base d'exercice ou d'activité physique réalisable par un individu, puis l'augmentation progressive du temps consacré à l'activité physique.
Activité physique
- tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques et entraînant une dépense d'énergie. Elle ne doit pas être confondue avec l l'exercice. L'activité physique dans la vie quotidienne peut être classée en activités professionnelles, sportives, de conditionnement, ménagères ou autres, et peut être pratiquée pendant le temps libre, pour se déplacer ou dans le cadre du travail d'une personne. Voir Conseils de l'Organisation mondiale de la santé sur l'activité physique. L'activité physique est bénéfique pour la santé de la plupart des gens et pour de nombreuses maladies, mais chez les personnes atteintes d'EM/SFC, l'activité physique peut aggraver leurs symptômes.
Rechute
- exacerbation durable et marquée des symptômes, qui dure plus longtemps qu'une poussée et nécessite un ajustement substantiel et durable de la gestion de l'énergie de la personne. Au début d'une exacerbation des symptômes, il peut être difficile de déterminer s'il s'agit d'une poussée ou d'une rechute. Les rechutes peuvent entraîner une réduction à long terme des limites énergétiques de la personne.
Référence :
- NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite (ou encéphalopathie) myalgique/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge