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Gestion des symptômes chez les personnes atteintes d'EM (encéphalite myalgique)/syndrome de fatigue chronique (SFC) - repos et sommeil

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Équipe de rédaction

Gestion des symptômes pour les personnes atteintes d'EM/SFC

Repos et sommeil

Conseiller les personnes atteintes d'EM/SFC :

  • sur le rôle du repos dans l'EM/SFC
  • que les périodes de repos font partie de toutes les stratégies de gestion de l'EM/SFC
  • comment introduire des périodes de repos dans leur routine quotidienne, y compris la fréquence et la durée, selon les besoins de chaque personne
  • que des techniques de relaxation au début de chaque période de repos peuvent être utiles.

Donner aux personnes atteintes d'EM/SFC des conseils personnalisés sur la gestion du sommeil, notamment

  • expliquer le rôle et les effets des troubles du sommeil dans l'EM/SFC
  • identifier les changements courants dans les habitudes de sommeil observés dans l'EM/SFC (comme le sommeil morcelé ou superficiel, l'altération des habitudes de sommeil ou l'hypersomnie)
  • développer de bonnes habitudes de sommeil
  • prendre en compte le besoin de repos pendant la journée et l'équilibrer avec la façon dont la personne dort la nuit
  • introduire progressivement des changements dans les habitudes de sommeil.

Si les stratégies de gestion du sommeil n'améliorent pas le sommeil et le repos de la personne, il convient d'envisager la possibilité d'un trouble ou d'un dysfonctionnement du sommeil sous-jacent et d'orienter la personne vers un spécialiste approprié.

Examinez régulièrement l'utilisation des périodes de repos et les stratégies de gestion du sommeil dans le cadre du plan de soins et d'accompagnement de la personne. dans le cadre du plan de soins et d'accompagnement de la personne

Définitions :

Plan de soins et d'accompagnement

  • le plan de soins et de soutien personnalisé et collaboratif est élaboré par l'équipe de spécialistes de l'EM/SFC sur la base d'une évaluation holistique. Il sert de base à d'autres évaluations et plans dans des domaines tels que l'aide sociale, la gestion de l'énergie, l'activité physique, le fonctionnement physique et la mobilité, la thérapie cognitivo-comportementale et la gestion de l'alimentation.

Gestion de l'énergie

  • stratégie d'autogestion qui consiste pour une personne atteinte d'EM/SFC à gérer ses activités de manière à ne pas dépasser sa limite énergétique, avec le soutien d'un professionnel de la santé.

Exercice

  • L'exercice est une activité planifiée, structurée, répétitive et ciblée, axée sur l'amélioration ou le maintien d'une ou plusieurs composantes de la condition physique. L'exercice est une sous-catégorie de l'activité physique

Poussée

  • aggravation des symptômes, au-delà des variations quotidiennes normales, qui affecte la capacité de la personne à effectuer ses activités habituelles. les poussées peuvent se produire spontanément ou être déclenchées par une autre maladie, un effort excessif ou d'autres facteurs. les poussées se produisent généralement dans le cadre d'un malaise après l'effort, mais il est possible que d'autres symptômes, tels que la douleur, se manifestent sans qu'il y ait de malaise après l'effort. L'aggravation des symptômes est transitoire et les poussées disparaissent généralement après quelques jours, soit spontanément, soit en réponse à des changements temporaires dans la gestion de l'énergie ou à un changement de traitement. A rechute dure plus longtemps qu'une poussée

La thérapie par exercices gradués

  • se définit comme l'établissement d'une base d'exercice ou d'activité physique réalisable par un individu, puis l'augmentation progressive du temps consacré à l'activité physique.

Activité physique

  • tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques et entraînant une dépense d'énergie. Elle ne doit pas être confondue avec l l'exercice. L'activité physique dans la vie quotidienne peut être classée en activités professionnelles, sportives, de conditionnement, ménagères ou autres, et peut être pratiquée pendant les loisirs, pour se déplacer ou dans le cadre du travail d'une personne. Voir Conseils de l'Organisation mondiale de la santé sur l'activité physique. L'activité physique est bénéfique pour la santé de la plupart des gens et pour de nombreuses maladies, mais chez les personnes atteintes d'EM/SFC, l'activité physique peut aggraver leurs symptômes.

Rechute

  • exacerbation durable et marquée des symptômes, qui dure plus longtemps qu'une poussée et nécessite un ajustement substantiel et durable de la gestion de l'énergie de la personne. Au début d'une exacerbation des symptômes, il peut être difficile de déterminer s'il s'agit d'une poussée ou d'une rechute. Les rechutes peuvent entraîner une réduction à long terme des limites énergétiques de la personne.

Référence :

  1. NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite (ou encéphalopathie) myalgique/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge

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