Sensibilisation à l'EM/SFC grave et très grave et à son impact
Gravité de l'EM/SFC
Les définitions de la gravité ne sont pas claires, car les symptômes individuels varient considérablement en termes de gravité et certaines personnes peuvent présenter des symptômes plus graves que d'autres. Les définitions ci-dessous fournissent un guide sur le niveau d'impact des symptômes sur le fonctionnement quotidien.
EM/SFC léger
- Les personnes atteintes d'EM/SFC léger prennent soin d'elles-mêmes et effectuent quelques tâches domestiques légères (parfois avec l'aide de quelqu'un), mais peuvent avoir des difficultés à se déplacer. La plupart d'entre elles continuent à travailler ou à suivre des études, mais pour ce faire, elles ont probablement cessé toute activité sociale ou de loisir. Ils ont souvent des horaires réduits, prennent des jours de congé et profitent du week-end pour faire face au reste de la semaine.
EM/SFC modéré
- Les personnes atteintes d'EM/SFC modéré ont une mobilité réduite et sont limitées dans toutes les activités de la vie quotidienne, bien qu'elles puissent connaître des pics et des creux dans le niveau de leurs symptômes et leur capacité à effectuer des activités. Elles ont généralement cessé de travailler ou de suivre des études et ont besoin de périodes de repos, souvent l'après-midi pendant 1 ou 2 heures. Leur sommeil nocturne est généralement de mauvaise qualité et perturbé.
L'EM/SFC sévère
- Les personnes atteintes d'EM/SFC sévère sont incapables d'effectuer la moindre activité pour elles-mêmes ou ne peuvent accomplir que des tâches quotidiennes minimales (comme se laver le visage ou les dents). Elles ont de graves difficultés cognitives et peuvent dépendre d'un fauteuil roulant pour se déplacer. Elles sont souvent incapables de sortir de chez elles ou ont des séquelles graves et prolongées si elles le font. Elles peuvent également passer la majeure partie de leur temps au lit et sont souvent extrêmement sensibles à la lumière et au son.
L'EM/SFC très grave
- Les personnes atteintes d'EM/SFC très grave sont alitées toute la journée et dépendent de soins. Elles ont besoin d'aide pour l'hygiène personnelle et l'alimentation et sont très sensibles aux stimuli sensoriels. Certaines personnes ne peuvent pas avaler et doivent être alimentées par sonde.
Sachez que les personnes atteintes d'EM/SFC grave ou très grave peuvent présenter les symptômes suivants, qui affectent considérablement leur vie, notamment leur mobilité, leur bien-être émotionnel et leur capacité à interagir avec les autres et à s'occuper d'elles-mêmes
- douleur sévère et constante, qui peut avoir des caractéristiques musculaires, arthralgiques ou neuropathiques
- hypersensibilité à la lumière, au son, au toucher, au mouvement, aux températures extrêmes et aux odeurs
- une faiblesse extrême, avec des mouvements très réduits
- une capacité réduite ou une incapacité à parler ou à avaler
- des difficultés cognitives qui limitent la capacité de la personne à communiquer et à recevoir des communications écrites ou verbales
- troubles du sommeil tels qu'un sommeil non réparateur, une hypersomnie et une altération des habitudes de sommeil
- des troubles gastro-intestinaux tels que nausées, incontinence, constipation et ballonnements
- des symptômes neurologiques tels que la vision double et d'autres troubles visuels, des vertiges
- intolérance orthostatique et dysfonctionnement autonome, tels que le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) et l'hypotension orthostatique.
Reconnaître que les symptômes de l'EM/SFC sévère ou très sévère peuvent signifier que les personnes :
- ont besoin d'un environnement à faible stimulus, par exemple une pièce sombre et silencieuse avec une interaction au niveau de leur choix (il peut s'agir d'une interaction sociale faible ou inexistante)
- sont confinées à la maison ou au lit et peuvent avoir besoin d'aide pour toutes les activités de la vie quotidienne, y compris des aides et des adaptations pour faciliter la mobilité et l'indépendance dans les activités de la vie quotidienne (par exemple, un fauteuil roulant)
- ont besoin d'un contact physique attentif lorsqu'ils sont aidés dans les activités de la vie quotidienne, en tenant compte de leur éventuelle sensibilité au toucher
- ne peuvent pas communiquer sans aide et peuvent avoir besoin de choisir quelqu'un qui les défendra et communiquera pour eux
- sont incapables de manger et de digérer facilement et peuvent avoir besoin d'aide pour s'hydrater et se nourrir
- ont des problèmes d'accès à l'information, par exemple en raison d'une difficulté à lire les écrans, d'une sensibilité au son et à la lumière, de maux de tête affectant leur capacité à lire ou d'un brouillard cérébral affectant leur concentration.
Les soins personnels et le soutien aux personnes atteintes d'EM/SFC sévère ou très sévère doivent être assurés par des professionnels de la santé et de l'action sociale qui sont
- connus de la personne et de sa famille ou de ses soignants, dans la mesure du possible
- conscients des besoins de la personne.
évaluent à l'avance les risques de chaque interaction avec une personne atteinte d'EM/SFC grave ou très grave, afin de s'assurer que les avantages l'emportent sur les risques (par exemple, l'aggravation des symptômes) pour la personne. Pour les personnes atteintes d'EM/SFC très grave, pensez à en discuter avec la famille ou les soignants de la personne en leur nom (le cas échéant), tout en gardant l'accent sur la personne atteinte d'EM/SFC.
Référence :
- NICE (octobre 2021). Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge