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Diagnostic

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Équipe de rédaction

L'évaluation et le diagnostic d'une anomalie congénitale de la main doivent être effectués dans un centre spécialisé dans ce type de problèmes. En général, ces centres ont l'avantage de bénéficier de l'apport de plusieurs spécialités dans le cadre d'une équipe multidisciplinaire, notamment

  • un spécialiste en chirurgie plastique ou orthopédique de la main en pédiatrie
  • anesthésiste pédiatrique
  • thérapeute de la main
  • ergothérapeute
  • psychologue
  • pédiatre
  • généticien
  • orthésiste
  • spécialiste du jeu
  • photographe médical

Les évaluations multiples dans un environnement détendu sont typiques pour déterminer le niveau de fonctionnement. En règle générale, la famille pose toute une série de questions sur le diagnostic, le traitement et le patrimoine génétique. Elle peut avoir besoin d'un soutien social et psychologique au-delà de la sphère immédiate de la prise en charge chirurgicale d'une malformation congénitale de la main. Par exemple, les parents éprouvent souvent un sentiment de culpabilité mal placé, estimant qu'ils sont d'une certaine manière responsables de la maladie. De même, si l'enfant présente des anomalies multisystémiques, la charge des soins à long terme pour la famille est importante, avec toutes les contraintes financières qui en découlent. Outre un dialogue permanent avec l'équipe pédiatrique, le patient et sa famille peuvent bénéficier de l'introduction de groupes de soutien et de réunions avec des patients plus âgés présentant des conditions cliniques similaires.


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