Bewustzijn van de ernst van myalgische encefalitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Bewustzijn van ernstige en zeer ernstige ME/CVS en de impact ervan

Ernst van ME/CVS

Definities van ernst zijn niet eenduidig omdat individuele symptomen sterk variëren in ernst en mensen sommige symptomen ernstiger kunnen hebben dan andere. De onderstaande definities geven een leidraad voor de mate van impact van de symptomen op het dagelijks functioneren.

Milde ME/cvs

• Mensen met milde ME/cvs zorgen voor zichzelf en doen wat lichte huishoudelijke taken (waarbij ze soms ondersteuning nodig hebben), maar kunnen moeite hebben met mobiliteit. De meesten werken nog of volgen onderwijs, maar om dit te kunnen doen zijn ze waarschijnlijk gestopt met alle vrijetijdsbesteding en sociale bezigheden. Ze werken vaak minder uren, nemen vrije dagen op en gebruiken het weekend om de rest van de week door te komen.

Matige ME/cvs

• Mensen met matige ME/CVS hebben een verminderde mobiliteit en zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven, hoewel ze pieken en dalen kunnen hebben in hun niveau van symptomen en hun vermogen om activiteiten te doen. Ze zijn meestal gestopt met werken of studeren en hebben rustperiodes nodig, vaak rusten ze 's middags 1 of 2 uur uit. Hun nachtrust is over het algemeen van slechte kwaliteit en verstoord.

Ernstige ME/cvs

• Mensen met ernstige ME/cvs zijn niet in staat om enige activiteit voor zichzelf te doen of kunnen slechts minimale dagelijkse taken uitvoeren (zoals gezicht wassen of tanden poetsen). Ze hebben ernstige cognitieve problemen en kunnen afhankelijk zijn van een rolstoel voor mobiliteit. Ze zijn vaak niet in staat om het huis te verlaten of hebben een ernstige en langdurige nawerking als ze dat toch doen. Ze kunnen ook de meeste tijd in bed doorbrengen en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.

Zeer ernstige ME/cvs

• Mensen met zeer ernstige ME/cvs liggen de hele dag in bed en zijn afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten, en zijn erg gevoelig voor zintuiglijke prikkels. Sommige mensen kunnen niet slikken en hebben sondevoeding nodig.

Wees u ervan bewust dat mensen met ernstige of zeer ernstige ME/cvs de volgende symptomen kunnen ervaren die hun leven aanzienlijk beïnvloeden, waaronder hun mobiliteit, emotioneel welzijn en vermogen om met anderen om te gaan en voor zichzelf te zorgen

• ernstige en constante pijn, die kenmerken kan hebben van spieren, gewrichten of neuropathie
• overgevoeligheid voor licht, geluid, aanraking, beweging, extreme temperaturen en geuren
• extreme zwakte, met sterk verminderde beweging
• verminderd vermogen of onvermogen om te spreken of te slikken
• cognitieve problemen die het vermogen van de persoon beperken om te communiceren en schriftelijke of verbale communicatie op te nemen
• slaapstoornissen zoals niet verkwikkende slaap, hypersomnie en een veranderd slaappatroon
• gastro-intestinale problemen zoals misselijkheid, incontinentie, constipatie en een opgeblazen gevoel
• neurologische symptomen zoals dubbelzien en andere visuele stoornissen, duizeligheid
• orthostatische intolerantie en autonome disfunctie, zoals het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en posturale hypotensie.

Erkennen dat symptomen van ernstige of zeer ernstige ME/cvs kunnen betekenen dat mensen:

• een prikkelarme omgeving nodig hebben, bijvoorbeeld een donkere stille kamer met interactie op een niveau naar keuze (dit kan weinig of geen sociale interactie zijn)
• aan huis of bed gebonden zijn en mogelijk ondersteuning nodig hebben bij alle activiteiten van het dagelijks leven, inclusief hulpmiddelen en aanpassingen ter ondersteuning van mobiliteit en onafhankelijkheid bij activiteiten van het dagelijks leven (bijvoorbeeld een rolstoel)
• hebben voorzichtig lichamelijk contact nodig bij ondersteuning bij activiteiten in het dagelijks leven, rekening houdend met mogelijke gevoeligheid voor aanraking
• niet kunnen communiceren zonder ondersteuning en mogelijk iemand moeten kiezen die hun belangen behartigt en voor hen communiceert
• kunnen niet gemakkelijk eten en verteren en hebben mogelijk ondersteuning nodig bij het drinken van vocht en voeding
• problemen hebben met toegang tot informatie, bijvoorbeeld door problemen met beeldschermen, geluids- en lichtgevoeligheid, hoofdpijn die hun leesvermogen beïnvloedt, of hersenmist die hun concentratie beïnvloedt.

Persoonlijke zorg en ondersteuning voor mensen met ernstige of zeer ernstige ME/cvs moet worden uitgevoerd door zorg- en sociale zorgverleners die:

• waar mogelijk bekend zijn bij de persoon en zijn familie of verzorgers
• op de hoogte zijn van de behoeften van de persoon.

Elke interactie met een persoon met ernstige of zeer ernstige ME/CVS vooraf op risico's beoordelen om er zeker van te zijn dat de voordelen opwegen tegen de risico's (bijvoorbeeld verergering van de symptomen) voor de persoon. Voor mensen met zeer ernstige ME/CVS, denk erover om dit te bespreken met de familie of verzorgers van de persoon namens hen (indien van toepassing), terwijl de focus van de betrokkenheid op de persoon met ME/CVS gericht blijft.

Referentie:

1. NICE (oktober 2021). Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en beheer