Chronisch vermoeidheidssyndroom

De termen myalgische encefalomyelitis (ME; of encefalopathie), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), CVS/ME en ME/cvs zijn allemaal gebruikt voor deze aandoening en zijn niet duidelijk gedefinieerd (1)

• Er is weinig pathologisch bewijs van hersenontsteking, waardoor de term 'myalgische encefalomyelitis' problematisch is.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is in epidemische en sporadische vorm gerapporteerd sinds 1934 (2)

De termen myalgische encefalomyelitis (ME; of encefalopathie), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), CVS/ME en ME/cvs zijn allemaal gebruikt voor deze aandoening en zijn niet duidelijk gedefinieerd (1)

• myalgische encefalomyelitis is geclassificeerd onder ziekten van het zenuwstelsel in de SNOMED CT en ICD10 (G93.3)
• veel mensen met ME/cvs vinden de naam 'chronisch vermoeidheidssyndroom' te breed, simplistisch en veroordelend. Voor de consistentie wordt de afkorting ME/cvs gebruikt.
• gegevens van de UK Biobank suggereren dat er meer dan 250.000 mensen in Engeland en Wales zijn met ME/cvs, waarbij ongeveer 2,4 keer zoveel vrouwen als mannen getroffen zijn.
• ME/cvs kan mensen van alle leeftijden treffen
• de kwaliteit van leven van mensen met ME/cvs lager is dan die van veel mensen met andere ernstige chronische aandoeningen, waaronder multiple sclerose en sommige vormen van kanker
• het is onduidelijk wat ME CVS veroorzaakt
  • in veel gevallen wordt gedacht dat de symptomen zijn veroorzaakt door een infectie
  • het is geen eenvoudige vermoeidheid na een ziekte - het duurt langer en zelfs minimale mentale of fysieke activiteit kan de symptomen verergeren
• er is geen diagnostische test of universeel geaccepteerde definitie voor ME/cvs

De belangrijkste diagnostische kenmerken van ME/CVS zijn (3):

• Post-exertionele malaise/symptoomexacerbatie
  • waarbij symptomen worden versterkt door fysieke en/of mentale inspanning met een vertraagde impact - later dezelfde dag, de volgende dag, of zelfs nog later. Dit wordt dan gevolgd door een langzame herstelperiode. De hoeveelheid activiteit die een verergering van de symptomen uitlokt, kan heel minimaal zijn.
• Activiteit-geïnduceerde spier- en hersenvermoeidheid
  • waarbij het niet lukt om voldoende energie te creëren om door te gaan met een breed scala aan fysieke en cognitieve activiteiten die normaal gesproken geen problemen zouden veroorzaken. Er is geen verlies van motivatie - zoals bij de chronische vermoeidheid die vaak gepaard gaat met depressie
• Cognitieve disfunctie
  • Problemen met het korte-termijn werkgeheugen, concentratie en aandachtsspanne, informatieverwerking en ophalen, plannen en organiseren van gedachten, en woordvinding - ook bekend als 'brain fog'.
• Een niet-herstellend slaappatroon kan bestaan uit hypersomnie (d.w.z. overmatige slaapbehoefte) in de vroege postinfectiefase, gefragmenteerde slaap en myoclonische bewegingen, of rustelozebenensyndroom, later
  • in ernstigere gevallen kan er sprake zijn van een omkering van het normale slaapritme (d.w.z. 's nachts wakker zijn maar overdag slapen). Overmatige slaperigheid overdag zou de mogelijkheid van obstructieve slaapapneu moeten oproepen - vooral als er sprake is van snurken, hoofdpijn in de vroege ochtend en de persoon een kraagomvang heeft van meer dan 16 inch (vrouw) of 17 inch (man).
• Stoornissen van het autonome zenuwstelsel/dysautonomie met orthostatische intolerantie - een onvermogen om fysieke of mentale activiteit vol te houden terwijl men staat.
  • kan symptomen geven zoals licht in het hoofd, zich flauw voelen, wazig zien, hartkloppingen, zweten en misselijkheid. In sommige gevallen is er sprake van posturale hypotensie (een daling van de bloeddruk van liggen/zitten naar staan met duizeligheid of een flauw gevoel tot gevolg) of posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (een aanzienlijke stijging van de polsslag bij staan).
• Andere symptomen die vaak worden gemeld zijn onder andere
  • Pijn
    • Deze kan de spieren (myalgie), gewrichten (artralgie) en zenuwen (neuropathisch) aantasten, maar is bij een minderheid van de mensen minimaal of helemaal niet aanwezig. Pijn is vaak moeilijk te verlichten met eenvoudige pijnstillers en kan gepaard gaan met gevoelsstoornissen/paresthesie.
  • Slechte temperatuurregeling/thermoregulatie
    • waaronder verhoogde gevoeligheid voor warme en koude omgevingen, zweten, koortsig gevoel
  • Voortdurende griepachtige symptomen
    • inclusief keelpijn en gevoelige klieren zonder pathologische vergroting
  • Intolerantie of verhoogde gevoeligheid voor alcohol, chemicaliën en medicijnen
    • vooral psychotrope (antidepressieve) medicijnen
  • Hoofdpijn van een nieuw type of ernst die migraineachtig kan zijn
  • Zintuiglijke stoornissen waaronder paresthesie ('pinnen en naalden') en verhoogde gevoeligheid voor aanraking, geluid (hyperacusis) en fel licht (fotofobie)
  • Spijsverteringsstoornissen die passen bij het prikkelbare darmsyndroom (d.w.z. buikpijn, opgeblazen gevoel, veranderde stoelgang) die zich kunnen ontwikkelen na het begin van ME/cvs en verergerd kunnen worden door bepaalde voedingsmiddelen.

Ernst van ME/CVS

Definities van ernst zijn niet eenduidig omdat individuele symptomen sterk variëren in ernst en mensen sommige symptomen ernstiger kunnen hebben dan andere. De onderstaande definities geven een richtlijn voor de mate van impact van de symptomen op het dagelijks functioneren.

Milde ME/cvs

• Mensen met milde ME/cvs zorgen voor zichzelf en doen wat lichte huishoudelijke taken (waarbij ze soms ondersteuning nodig hebben), maar kunnen moeite hebben met mobiliteit. De meesten werken nog of volgen onderwijs, maar om dit te kunnen doen zijn ze waarschijnlijk gestopt met alle vrijetijdsbesteding en sociale bezigheden. Ze werken vaak minder uren, nemen vrije dagen op en gebruiken het weekend om de rest van de week door te komen.

Matige ME/cvs

• Mensen met matige ME/CVS hebben een verminderde mobiliteit en zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven, hoewel ze pieken en dalen kunnen hebben in hun niveau van symptomen en hun vermogen om activiteiten te doen. Ze zijn meestal gestopt met werken of studeren en hebben rustperiodes nodig, vaak rusten ze 's middags 1 of 2 uur uit. Hun nachtrust is over het algemeen van slechte kwaliteit en verstoord.

Ernstige ME/cvs

• Mensen met ernstige ME/cvs zijn niet in staat om enige activiteit voor zichzelf te doen of kunnen slechts minimale dagelijkse taken uitvoeren (zoals gezicht wassen of tanden poetsen). Ze hebben ernstige cognitieve problemen en kunnen afhankelijk zijn van een rolstoel voor mobiliteit. Ze zijn vaak niet in staat om het huis te verlaten of hebben een ernstige en langdurige nawerking als ze dat toch doen. Ze kunnen ook de meeste tijd in bed doorbrengen en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.

Zeer ernstige ME/cvs

• Mensen met zeer ernstige ME/cvs liggen de hele dag in bed en zijn afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten, en zijn erg gevoelig voor zintuiglijke prikkels. Sommige mensen kunnen niet slikken en hebben sondevoeding nodig.

Opmerkingen:

• Vermoeidheid bij ME/cvs heeft typisch de volgende componenten:
  • grieperig gevoel, vooral in de eerste dagen van de ziekte
  • rusteloosheid of het gevoel 'opgewonden maar moe' te zijn
  • weinig energie of een gebrek aan fysieke energie om activiteiten van het dagelijks leven te starten of af te maken en het gevoel 'fysiek uitgeput' te zijn
  • cognitieve vermoeidheid die bestaande problemen verergert
  • snel verlies van spierkracht of uithoudingsvermogen na het starten van een activiteit, met als gevolg bijvoorbeeld plotselinge zwakte, onhandigheid, gebrek aan coördinatie en niet in staat zijn om lichamelijke inspanning consistent te herhalen.

Principes van zorg voor mensen met ME/cvs

Bewustzijn van ME/CVS en de impact ervan

Wees ervan bewust dat ME/cvs:

• een complexe, chronische medische aandoening is die invloed heeft op meerdere lichaamssystemen en dat de pathofysiologie ervan nog steeds onderzocht wordt
• iedereen anders beïnvloedt en de impact sterk varieert - voor sommige mensen stellen de symptomen hen nog in staat om bepaalde activiteiten uit te voeren, terwijl ze voor anderen aanzienlijke invaliditeit veroorzaken
• is een wisselende aandoening waarbij iemands symptomen onvoorspelbaar van aard en ernst kunnen veranderen gedurende een dag, week of langer
• kan invloed hebben op verschillende aspecten van het leven van zowel mensen met ME/CVS als hun familie en verzorgers, waaronder activiteiten in het dagelijks leven, gezinsleven, sociaal leven, emotioneel welzijn, werk en onderwijs.

Erken dat mensen met ME/CVS vooroordelen en ongeloof kunnen hebben ervaren en zich gestigmatiseerd kunnen voelen door mensen (waaronder familie, vrienden, gezondheids- en sociale zorgverleners en leerkrachten) die hun ziekte niet begrijpen. Houd rekening met:

• de impact die dit kan hebben op een kind, jongere of volwassene met ME/CVS
• dat mensen met ME/CVS hun vertrouwen in de gezondheidszorg en sociale zorg kunnen hebben verloren en aarzelen om hen erbij te betrekken.

Aanpak van het leveren van zorg

Professionals in de gezondheidszorg en sociale zorg moeten

• de tijd nemen om ondersteunende, vertrouwensvolle en empathische relaties op te bouwen
• de persoon erkennen in de realiteit van het leven met ME/CVS en hoe de symptomen hen kunnen beïnvloeden
• een persoonsgerichte benadering van zorg en beoordeling gebruiken
• familie en verzorgers (indien van toepassing) betrekken bij discussies en zorgplanning als de persoon met ME/CVS ervoor kiest hen erbij te betrekken
• gevoelig te zijn voor de sociaaleconomische, culturele en etnische achtergrond, overtuigingen en waarden, en de genderidentiteit en seksuele geaardheid van de persoon en na te denken over hoe deze van invloed kunnen zijn op hun ervaring, begrip en keuze van behandeling.

Erken dat mensen met ME/CVS behoefte hebben aan:

• tijdige en accurate diagnose zodat ze de juiste zorg krijgen voor hun symptomen
• regelmatige controle en beoordeling, vooral wanneer hun symptomen verergeren, veranderen of ernstig zijn.

Leg mensen met ME/CVS en hun familie of verzorgers (indien van toepassing) uit dat ze elk onderdeel van hun zorg- en ondersteuningsplan kunnen weigeren of zich eruit kunnen terugtrekken en dat dit geen invloed heeft op de toegang tot andere aspecten van hun zorg. Ze kunnen met dit deel van hun plan beginnen of ernaar terugkeren als ze dat willen.

Wanneer u werkt met kinderen en jongeren met ME/CVS, zorg er dan voor dat hun stem wordt gehoord door:

• een kindgerichte benadering te kiezen, waarbij de communicatie zich op hen richt
• met hen te bespreken en regelmatig te herzien hoe zij betrokken willen worden bij beslissingen over hun zorg
• er rekening mee te houden dat ze het moeilijk kunnen vinden om te communiceren en hun symptomen te beschrijven en dat ze hun ouders of verzorgers (indien van toepassing) nodig kunnen hebben om hen te helpen
• erkennen dat ze misschien bij meer dan 1 gelegenheid moeten worden gezien om vertrouwen te winnen (met of zonder hun ouders of verzorgers, indien van toepassing)

Geschat wordt dat 1 op de 4 volwassenen met ME/CVS zo ernstig aangedaan zijn dat ze aan huis of bed gebonden zijn, met weinig functionele capaciteit, en 24-uurs zorg nodig hebben. (4)

• Dit kan maanden of jaren duren. In zeldzame gevallen is de afloop fataal.

Referenties:

1. NICE (oktober 2021). Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en behandeling
2. Sharpe M et al. Cognitieve gedragstherapie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom: een gerandomiseerde gecontroleerde trial. BMJ 1996;312: 22-6.
3. ME Vereniging (mei 2022). Het belang van een vroege en accurate diagnose bij ME/cvs.
4. GOV.UK (augustus 2023). Mijn volledige realiteit: het interim leveringsplan voor ME/cvs.