Beheer

Bespreek met mensen met ME/CVS de principes van energiemanagementde mogelijke voordelen en risico's en wat ze kunnen verwachten. Leg uit dat het:

• niet curatief is
• een zelfmanagementstrategie is die geleid wordt door de persoon zelf met ondersteuning van een zorgprofessional in een ME CVS gespecialiseerd team
• alle soorten activiteiten omvat (cognitief, fysiek, emotioneel en sociaal) en rekening houdt met het algemene activiteitenniveau
• helpt mensen de hoeveelheid energie te leren gebruiken die ze hebben en vermindert hun risico op malaise na inspanning of verergering van hun symptomen door hun grenzen te overschrijden
• erkent dat elke persoon een andere en fluctuerende energielimiet en dat zij experts zijn in het inschatten van hun eigen grenzen
• kan hulp van een zorgverlener omvatten om te herkennen wanneer ze hun limiet naderen kinderen en jongeren in het bijzonder kunnen het moeilijker vinden om hun limiet in te schatten en kunnen hun limiet overschrijden)
• maakt gebruik van een flexibele, op maat gemaakte aanpak, zodat de activiteit nooit automatisch wordt verhoogd, maar wordt gehandhaafd of aangepast (naar boven na een periode van stabiliteit of naar beneden als de symptomen erger zijn)
• is een langetermijnaanpak - het kan weken, maanden of soms zelfs jaren duren om stabilisatie te bereiken of om de tolerantie of activiteit te verhogen

Mensen met ME/CVS helpen bij het ontwikkelen van een plan voor energiemanagement als onderdeel van hun zorg- en ondersteuningsplan. Ondersteun hen om realistische verwachtingen te stellen en doelen te ontwikkelen die zinvol voor hen zijn. Bespreek en noteer het volgende in het plan, samen met al het andere dat belangrijk is voor de persoon:

• cognitieve activiteit
• mobiliteit en andere fysieke activiteit
• vermogen om dagelijkse activiteiten te ondernemen
• psychologische, emotionele en sociale eisen, waaronder familie- en seksuele relaties
• rust en ontspanning (zowel kwaliteit als duur)
• slaapkwaliteit en -duur
• effect van omgevingsfactoren, waaronder zintuiglijke stimulatie

Werk samen met de persoon aan een individueel activiteitenpatroon binnen zijn huidige energielimieten dat de symptomen minimaliseert. Bijvoorbeeld:

• spreek als eerste stap een duurzaam activiteitenniveau af, wat kan betekenen dat de activiteit moet worden verminderd
• perioden van rust en activiteit plannen, en rekening houden met de behoefte aan preventieve rust
• wissel af en varieer tussen verschillende soorten activiteiten en breek activiteiten op in kleine stukjes.

Spreek af hoe vaak u het energiebeheersplan van de persoon met hem/haar doorneemt en herzie het indien nodig.

Adviseer mensen met ME/CVS hoe om te gaan met opflakkeringen en terugvallen

Maak het zelf bijhouden van activiteiten zo gemakkelijk mogelijk door gebruik te maken van hulpmiddelen die de persoon al gebruikt, zoals een activity tracker, hartslagmeter of dagboek.

Adviseer mensen met ME/CVS niet om te doen aan lichaamsbeweging dat geen deel uitmaakt van een programma onder toezicht van een ME CVS specialistenteam, zoals hen vertellen naar de sportschool te gaan of meer te bewegen, omdat dit hun symptomen kan verergeren.

Overweeg alleen een gepersonaliseerde lichamelijke activiteit of beweegprogramma voor mensen met ME/CVS die:

• zich klaar voelen om hun fysieke activiteit verder te brengen dan hun huidige activiteiten van het dagelijks leven of
• fysieke activiteit of lichaamsbeweging willen integreren in het managen van hun ME/CVS.

Vertel mensen over de risico's en voordelen van fysieke activiteit en oefenprogramma's. Leg uit dat sommige mensen met ME/CVS hebben ervaren dat ze hun symptomen kunnen verergeren, voor sommige mensen maakt het geen verschil en anderen vinden ze nuttig.

Als een fysieke activiteit of oefenprogramma wordt aangeboden, moet het worden begeleid door een fysiotherapeut in een ME CVS gespecialiseerd team.

* Als een persoon met ME/CVS ingaat op het aanbod van een gepersonaliseerd programma voor lichaamsbeweging, spreek dan een programma met hem af dat het volgende inhoudt en evalueer het regelmatig:

• het vaststellen van hun basisniveau van fysieke activiteit op een niveau dat hun symptomen niet verergert
• aanvankelijk de fysieke activiteit verminderen tot onder het uitgangsniveau
• dit gedurende een bepaalde periode met succes volhouden voordat wordt geprobeerd het te verhogen
• de fysieke activiteit flexibel aanpassen (naar behoefte omhoog of omlaag) om de fysieke mogelijkheden geleidelijk te verbeteren en tegelijkertijd binnen de energielimieten te blijven
• een flare-up of terugval vroegtijdig herkennen en uitleggen hoe ermee om te gaan

Bied mensen met ME/CVS geen

• elke therapie gebaseerd op fysieke activiteit of lichaamsbeweging als een remedie voor ME/cvs
• algemene programma's voor lichaamsbeweging of -beweging - dit omvat programma's die ontwikkeld zijn voor gezonde mensen of mensen met andere ziekten
• elk programma dat niet de benadering volgt zoals * hierboven of dat gebruik maakt van vaste stapsgewijze verhogingen van fysieke activiteit of lichaamsbeweging, bijvoorbeeld graded exercise therapy
• programma's voor fysieke activiteit of lichaamsbeweging die gebaseerd zijn op deconditionering en vermijding van bewegingstheorieën als bestendiging van ME/cvs.