Myalgische encefalitis (ME) / chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - opflakkeringen en terugval

Omgaan met opflakkeringen van symptomen en terugval bij myalgische encefalitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Leg uit dat opflakkeringen en terugvallen kunnen optreden bij ME/CVS, zelfs als de symptomen van de persoon goed worden beheerd.

Vertel mensen met ME/cvs dat:

• ze waarschijnlijk een flare-up hebben als ze een verergering van hun symptomen ervaren buiten hun normale dagelijkse variatie, die een paar dagen duurt
• er sprake is van een terugval als er sprake is van een aanhoudende en duidelijke verergering van de ME/CVS-symptomen die langer duurt dan een flare-up en die een aanzienlijke en aanhoudende aanpassing vereist van energiebeheer.

Neem richtlijnen over het omgaan met opflakkeringen en terugvallen op in het zorg- en ondersteuningsplan van de persoon.

Evalueer en onderzoek nieuwe symptomen of een verandering in symptomen en ga er niet van uit dat deze veroorzaakt worden door ME/CVS van de persoon.

Bespreek en bespreek zelfmanagementstrategieën met de persoon met ME/CVS om hem/haar te helpen snel te reageren als hij/zij een opflakkering of terugval heeft, en leg deze vast in het zorg- en ondersteuningsplan. Dit moet omvatten:

Voor een flare-up:

• het identificeren van mogelijke triggers, zoals acute ziekte of overbelasting (in sommige gevallen kan er geen duidelijke trigger zijn)
• hun activiteitenniveau tijdelijk verlagen
• symptomen in de gaten houden en erkennen dat, hoewel flare-ups van voorbijgaande aard zijn, sommige zullen uitgroeien tot een terugval
• niet terugkeren naar het gebruikelijke activiteitenniveau totdat de flare-up is verdwenen.

Voor een terugval:

• sommige activiteiten verminderen of zelfs stoppen
• de frequentie of duur van rustperioden verhogen
• de energielimieten opnieuw beoordelen om de symptomen te stabiliseren.

Als een opflakkering of terugval niet onder controle kan worden gehouden met behulp van de zelfmanagementstrategieën van de persoon zoals beschreven in zijn/haar zorg- en ondersteuningsplan of als hij/zij zich zorgen maakt over nieuwe symptomen of een verandering in symptomen, adviseer de persoon dan contact op te nemen met zijn/haar vaste contactpersoon in de eerstelijnszorg of het ME CVS-specialistenteam.

Wanneer een persoon met ME/CVS een terugval heeft, herbekijkt u (indien nodig) het zorg- en ondersteuningsplan met hem/haar en bespreekt en komt u een actieplan overeen, rekening houdend met:

• mogelijke oorzaken van de terugval, indien bekend
• de aard van de symptomen
• de ernst en duur van de terugval (denk eraan dat dit jaren kan duren).

Definities:

Zorg- en ondersteuningsplan

• het gepersonaliseerde samenwerkende zorg- en ondersteuningsplan wordt ontwikkeld door het ME/cvs specialistenteam op basis van een holistische beoordeling. Het vormt de basis voor andere beoordelingen en plannen op gebieden zoals sociale zorg, energiemanagement, fysieke activiteit, fysiek functioneren en mobiliteit, cognitieve gedragstherapie en dieetmanagement.

Energiebeheer

• een zelfmanagement strategie die inhoudt dat een persoon met ME/CVS zijn/haar activiteiten beheert om binnen zijn/haar energielimiet te blijven, met ondersteuning van een zorgprofessional.

Bewegen

• Lichaamsbeweging is een geplande, gestructureerde, repetitieve en doelgerichte activiteit gericht op verbetering of behoud van 1 of meer componenten van fysieke fitheid. Lichaamsbeweging is een subcategorie van lichamelijke activiteit

Flare-up

• flare-ups kunnen spontaan optreden of worden uitgelokt door een andere ziekte, overmatige inspanning of andere triggers. flare-ups treden meestal op als onderdeel van malaise na inspanning, maar het is mogelijk dat andere symptomen, zoals pijn, opflakkeren zonder malaise na inspanning. De verergering van de symptomen is van voorbijgaande aard en flare-ups verdwijnen meestal na een paar dagen, spontaan of als reactie op tijdelijke veranderingen in de energiehuishouding of een verandering in de behandeling. A terugval duurt langer dan een flare-up

Gegradueerde oefentherapie

• wordt gedefinieerd als het eerst vaststellen van de basislijn van iemands haalbare lichaamsbeweging of fysieke activiteit, en vervolgens de tijd die aan fysieke activiteit wordt besteed, stapsgewijs verhogen.

Lichamelijke activiteit

• Elke lichaamsbeweging die wordt voortgebracht door skeletspieren en waarbij energie wordt verbruikt. Het moet niet verward worden met lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit in het dagelijks leven kan worden ingedeeld in beroepsmatige, sportieve, conditionele, huishoudelijke of andere activiteiten, en kan worden gedaan in de vrije tijd, om zich te verplaatsen of als onderdeel van iemands werk. Zie Advies van de Wereldgezondheidsorganisatie over lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit heeft een positief effect op de gezondheid voor de meeste mensen en veel aandoeningen, maar bij mensen met ME/cvs kan lichamelijke activiteit hun symptomen verergeren.

Terugval

• een aanhoudende en duidelijke verergering van de symptomen die langer duurt dan een flare-up en die een aanzienlijke en langdurige aanpassing van de energiehuishouding van de persoon vereist. In het beginstadium van een symptoomexacerbatie is het niet altijd duidelijk of het om een flare-up of een terugval gaat. Terugval kan leiden tot een langdurige vermindering van de energielimieten van de persoon.

Referentie:

1. NICE (oktober 2021). Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en behandeling