Activiteitsmanagement bij het chronisch vermoeidheidssyndroom

• eerdere gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (1,2) hebben de voordelen aangetoond van graded exercise bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
• merk echter op dat de analyse van de Cochrane-review uit 2017 gebreken vertoont, wat betekent dat er, in tegenstelling tot de bevindingen, geen bewijs is dat graded exercise therapy effectief is (3)
  • omdat de schadelijke effecten in de onderzoeken die in de review zijn opgenomen niet adequaat zijn gerapporteerd, kan niet worden gezegd dat graded exercise therapy veilig is
  • analyse van de objectieve uitkomsten in de onderzoeken voldoende bewijs oplevert om te concluderen dat graded exercise therapy een ineffectieve behandeling is voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.

NICE-state (4):

Energiemanagement

Verwijs mensen met ME/cvs naar een fysiotherapeut of ergotherapeut die in een ME/cvs specialistenteam werkt als ze:

• problemen hebben door verminderde lichamelijke activiteit of mobiliteit of
• zich klaar voelen om hun fysieke activiteit verder te ontwikkelen dan hun huidige activiteiten van het dagelijks leven of
• een programma voor lichaamsbeweging willen integreren in het managen van hun ME/CVS.

Fysieke activiteit en lichaamsbeweging integreren

De NICE-commissie verklaart met betrekking tot het bewijsmateriaal over lichamelijke activiteit en oefenprogramma's:

• De ervaring van de commissie is dat mensen met ME/cvs wisselende resultaten hebben behaald met programma's voor lichaamsbeweging en -beweging. De commissie was het erover eens dat het belangrijk was om dit met mensen met ME/CVS te bespreken en hen de mogelijke risico's en voordelen uit te leggen.
• Vanwege de door mensen met ME/CVS gerapporteerde schade in het kwalitatieve bewijs, evenals de ervaring van de commissie met de effecten wanneer mensen hun energielimieten overschrijden, adviseerde de commissie dat mensen met ME/CVS geen programma voor lichaamsbeweging of -beweging zouden moeten volgen, tenzij dit wordt begeleid door een fysiotherapeut die is opgeleid en deskundig is op het gebied van ME/CVS.
• De commissie schetste wat een gepersonaliseerd programma voor lichaamsbeweging wel en niet zou moeten omvatten. Bij het ontwikkelen van aanbevelingen over de inhoud, aanpak en uitvoering van programma's voor lichaamsbeweging en -oefeningen heeft de commissie gekeken naar de voordelen en nadelen van graded exercise therapy die in kwantitatief en kwalitatief bewijsmateriaal zijn gerapporteerd over ME CVS, naast hun eigen ervaringen. Ze erkenden dat er verschillende definities van de term 'graded exercise therapy' worden gebruikt, waardoor de inhoud en toepassing van graded exercise therapy programma's verschilt. Dit heeft tot verwarring geleid. Rekening houdend met beschrijvingen van graded exercise therapy in het bestudeerde bewijsmateriaal, heeft de commissie een definitie in deze richtlijn opgenomen om te verduidelijken wat in de aanbeveling wordt bedoeld met graded exercise therapy.
• De commissie concludeerde dat programma's die gebruik maken van vaste stapsgewijze verhogingen van lichamelijke activiteit of lichaamsbeweging (bijvoorbeeld graded exercise therapy), of programma's voor lichamelijke activiteit of lichaamsbeweging die zijn gebaseerd op deconditionering en vermijding van lichaamsbeweging theorieën, niet moeten worden aangeboden aan mensen met ME/CVS. De commissie wilde ook benadrukken dat er geen therapie op basis van lichamelijke activiteit of lichaamsbeweging is die effectief is als genezing voor ME CVS.
• Voor mensen met ME/CVS die ervoor kiezen om deel te nemen aan een programma voor lichamelijke activiteit of lichaamsbeweging, dient dit programma de principes te volgen die in deze paragraaf en de paragraaf over energiemanagement worden uiteengezet.

Zie voor meer informatie de volledige richtlijnen - NICE (oktober 2021). NICE (oktober 2021). Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en management

Definities:

Zorg- en ondersteuningsplan

• het gepersonaliseerde samenwerkende zorg- en ondersteuningsplan wordt ontwikkeld door het ME/cvs specialistenteam op basis van een holistische beoordeling. Het vormt de basis voor andere beoordelingen en plannen op gebieden zoals sociale zorg, energiebeheer, fysieke activiteit, fysiek functioneren en mobiliteit, cognitieve gedragstherapie en dieetbeheer.

Energielimiet

• de hoeveelheid energie die iemand heeft om alle activiteiten uit te voeren zonder dat de symptomen toenemen of verergeren.

Energiebeheer

• een zelfmanagementstrategie die inhoudt dat een persoon met ME/CVS zijn/haar activiteiten beheert om binnen zijn/haar energielimiet te blijven, met ondersteuning van een zorgprofessional.

Bewegen

• Lichaamsbeweging is een geplande, gestructureerde, repetitieve en doelgerichte activiteit die gericht is op het verbeteren of onderhouden van 1 of meer componenten van fysieke fitheid. Lichaamsbeweging is een subcategorie van lichamelijke activiteit

Flare-up

• een verergering van de symptomen, meer dan kan worden verklaard door de normale dagelijkse variatie, die het vermogen van de persoon om zijn gebruikelijke activiteiten uit te voeren beïnvloedt. Flare-ups kunnen spontaan optreden of worden uitgelokt door een andere ziekte, overbelasting of andere triggers. Opflakkeringen treden meestal op als onderdeel van malaise na inspanning, maar het is mogelijk dat andere symptomen, zoals pijn, opflakkeren zonder malaise na inspanning. De verergering van de symptomen is van voorbijgaande aard en flare-ups verdwijnen meestal na een paar dagen, spontaan of als reactie op tijdelijke veranderingen in de energiehuishouding of een verandering in de behandeling. A terugval duurt langer dan een flare-up

Gegradueerde oefentherapie

• wordt gedefinieerd als het eerst vaststellen van de uitgangswaarde van iemands haalbare lichaamsbeweging of fysieke activiteit en vervolgens de tijd die aan fysieke activiteit wordt besteed, stapsgewijs verhogen.

Lichamelijke activiteit

• Elke lichaamsbeweging die wordt voortgebracht door skeletspieren en waarbij energie wordt verbruikt. Dit moet niet verward worden met lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit in het dagelijks leven kan worden ingedeeld in beroepsmatige, sportieve, conditionele, huishoudelijke of andere activiteiten, en kan worden gedaan in de vrije tijd, om zich te verplaatsen of als onderdeel van iemands werk. Zie Advies van de Wereldgezondheidsorganisatie over lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit heeft een positief effect op de gezondheid voor de meeste mensen en veel aandoeningen, maar bij mensen met ME/cvs kan lichamelijke activiteit hun symptomen verergeren.

Terugval

• een aanhoudende en duidelijke verergering van de symptomen die langer duurt dan een flare-up en die een aanzienlijke en langdurige aanpassing van de energiehuishouding van de persoon vereist. In het beginstadium van een symptoomexacerbatie is het soms niet duidelijk of het om een flare-up of een terugval gaat. Terugval kan leiden tot een langdurige vermindering van iemands energielimieten.

Andere bronnen voor patiënten:

De ME Vereniging www.meassociation.org.uk

Actie voor ME www.actionforme.org.uk

Referenties:

1. Fulcher KY, White PD. Randomised controlled trial of graded exercise in patients with chronic fatigue syndrome. BMJ 1997;314:1647-52.
2. Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Chronic fatigue syndrome, BMJ 2000; 320: 292-6.
3. Vink M, Vink-Niese A. Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analyse van een Cochrane review. Health Psychol Open. 2018 Oct 8;5(2):2055102918805187.
4. NICE (oktober 2021). Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en management.