Symptoombehandeling voor mensen met ME (myalgische encefalitis)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - rust en slaap

Symptoombehandeling voor mensen met ME/cvs

Rust en slaap

Adviseer mensen met ME CVS:

• over de rol van rust bij ME/CVS
• dat rustperiodes deel uitmaken van alle managementstrategieën voor ME CVS
• hoe rustperiodes in te voeren in hun dagelijkse routine, inclusief hoe vaak en hoe lang, al naar gelang de behoefte van elke persoon
• dat ontspanningstechnieken aan het begin van elke rustperiode nuttig kunnen zijn

mensen met ME CVS persoonlijk slaapmanagementadvies te geven dat het volgende omvat

• de rol en het effect van slaapstoornissen bij ME CVS uit te leggen
• het identificeren van de veel voorkomende veranderingen in slaappatronen bij ME CVS (zoals gebroken of oppervlakkige slaap, veranderd slaappatroon of hypersomnie)
• goede slaapgewoonten ontwikkelen
• rekening houden met de behoefte aan rust overdag en dit afwegen tegen hoe de persoon 's nachts slaapt
• veranderingen in slaappatronen geleidelijk introduceren.

Als slaapmanagementstrategieën de slaap en rust van de persoon niet verbeteren, denk dan na over de mogelijkheid van een onderliggende slaapstoornis of disfunctie en of je moet doorverwijzen naar een geschikte specialist.

Het gebruik van rustperiodes en slaapbeheerstrategieën regelmatig evalueren als onderdeel van het zorg- en ondersteuningsplan van de persoon. zorg- en ondersteuningsplan van de persoon

Definities:

Zorg- en ondersteuningsplan

• het gepersonaliseerde samenwerkende zorg- en ondersteuningsplan wordt ontwikkeld door het ME/cvs specialistenteam op basis van een holistische beoordeling. Het vormt de basis voor andere beoordelingen en plannen op gebieden zoals sociale zorg, energiemanagement, fysieke activiteit, fysiek functioneren en mobiliteit, cognitieve gedragstherapie en dieetmanagement.

Energiebeheer

• een zelfmanagementstrategie die inhoudt dat een persoon met ME/CVS zijn activiteiten zodanig managet dat hij binnen zijn energielimiet blijft, met ondersteuning van een zorgprofessional.

Bewegen

• Lichaamsbeweging is een geplande, gestructureerde, repetitieve en doelgerichte activiteit die gericht is op het verbeteren of onderhouden van 1 of meer componenten van fysieke fitheid. Lichaamsbeweging is een subcategorie van lichamelijke activiteit

Flare-up

• flare-ups kunnen spontaan optreden of worden uitgelokt door een andere ziekte, overmatige inspanning of andere triggers. flare-ups treden meestal op als onderdeel van malaise na inspanning, maar het is mogelijk dat andere symptomen, zoals pijn, opflakkeren zonder malaise na inspanning. De verergering van de symptomen is van voorbijgaande aard en flare-ups verdwijnen meestal na een paar dagen, spontaan of als reactie op tijdelijke veranderingen in de energiehuishouding of een verandering in de behandeling. A terugval duurt langer dan een flare-up

Gegradueerde oefentherapie

• wordt gedefinieerd als het eerst vaststellen van de uitgangswaarde van iemands haalbare lichaamsbeweging of fysieke activiteit en vervolgens de tijd die aan fysieke activiteit wordt besteed, stapsgewijs verhogen.

Lichamelijke activiteit

• Elke lichaamsbeweging die wordt voortgebracht door skeletspieren en waarbij energie wordt verbruikt. Dit moet niet verward worden met lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit in het dagelijks leven kan worden ingedeeld in beroepsmatige, sportieve, conditionele, huishoudelijke of andere activiteiten, en kan worden gedaan in de vrije tijd, om zich te verplaatsen of als onderdeel van iemands werk. Zie Advies van de Wereldgezondheidsorganisatie over lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit heeft een positief effect op de gezondheid voor de meeste mensen en veel aandoeningen, maar bij mensen met ME/cvs kan lichamelijke activiteit hun symptomen verergeren.

Terugval

• een aanhoudende en duidelijke verergering van de symptomen die langer duurt dan een flare-up en die een aanzienlijke en langdurige aanpassing van de energiehuishouding van de persoon vereist. In het beginstadium van een symptoomexacerbatie is het soms niet duidelijk of het om een flare-up of een terugval gaat. Terugval kan leiden tot een langdurige vermindering van de energielimieten van de persoon.

Referentie:

1. NICE (oktober 2021). Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en behandeling