Eerstelijnsgezondheidsonderzoek - myalgische encefalitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Evaluatie in de eerste lijn

Bied volwassenen met ME CVS minstens één keer per jaar een herziening van hun zorg- en ondersteuningsplan in de eerstelijnszorg.

Bied kinderen en jongeren met ME CVS minstens elke 6 maanden een herziening van hun zorg- en ondersteuningsplan aan.

Organiseer zo nodig frequentere beoordelingen in de eerstelijnszorg voor kinderen, jongeren en volwassenen met ME/CVS, afhankelijk van de ernst en complexiteit van hun symptomen en de effectiviteit van symptoombestrijding.

Wanneer u een beoordeling uitvoert in de eerstelijnszorg, zorg er dan voor dat u toegang hebt tot het zorg- en ondersteuningsplan van de persoon en alle klinische communicatie van het ME CVS specialistenteam (inclusief hun ontslagbrief, indien relevant).

Bespreek als onderdeel van de beoordeling met de persoon met ME/CVS (en hun familie of verzorgers, indien van toepassing) en leg minimaal vast:

• hun toestand, inclusief eventuele veranderingen in hun ziekte en de impact daarvan
• symptomen, inclusief of ze nieuwe symptomen hebben ervaren
• zelfmanagement - vraag naar hun energiemanagementplan en (indien relevant) hun programma voor lichaamsbeweging of -beweging
• wie hen helpt en hoe ze ondersteuning bieden
• psychologisch, emotioneel en sociaal welzijn
• eventuele toekomstplannen - vraag of de persoon veranderingen overweegt of uitdagingen in het vooruitzicht heeft.

Verwijs de persoon met ME/CVS naar zijn/haar contactpersoon in het ME/CVS-specialistenteam als er nieuwe of verslechterende aspecten van zijn/haar aandoening zijn.

Overweeg advies te vragen aan een geschikte specialist als er onzekerheid bestaat over de interpretatie van tekenen en symptomen en of een verwijzing nodig is.

Evalueer en onderzoek of nieuwe symptomen, of een verandering in symptomen, te wijten zijn aan de ME CVS van de persoon of dat ze te wijten zijn aan een andere aandoening.

Aanvullende principes voor kinderen en jongeren

Zorg ervoor dat beoordelingen worden uitgevoerd of overzien door een kinderarts met expertise in ME/CVS. Betrek indien nodig andere geschikte specialisten.

Wanneer u beslist hoe vaak herbeoordelingen nodig zijn voor kinderen en jongeren met ME/CVS, houd dan rekening met:

• hun ontwikkelingsfase
• overgangen, zoals verandering van school of examens
• de ernst en complexiteit van de symptomen
• de effectiviteit van symptoombestrijding.
  

Ervoor zorgen dat hun stem wordt gehoord door:

• een kindgerichte aanpak te hanteren, waarbij de communicatie zich op hen richt
• met hen te bespreken en regelmatig te herzien hoe zij betrokken willen worden bij beslissingen over hun zorg
• er rekening mee te houden dat ze het moeilijk kunnen vinden om te communiceren en hun symptomen te beschrijven en dat ze hun ouders of verzorgers (indien van toepassing) nodig kunnen hebben om hen te helpen
• erkennen dat ze meer dan één keer gezien moeten worden om vertrouwen te winnen (met of zonder hun ouders of verzorgers, naargelang het geval).

Definities:

Zorg- en ondersteuningsplan

• het gepersonaliseerde samenwerkende zorg- en ondersteuningsplan wordt ontwikkeld door het ME/cvs specialistenteam op basis van een holistische beoordeling. Het vormt de basis voor andere beoordelingen en plannen op gebieden zoals sociale zorg, energiemanagement, fysieke activiteit, fysiek functioneren en mobiliteit, cognitieve gedragstherapie en dieetmanagement.

Energiebeheer

• een zelfmanagementstrategie die inhoudt dat een persoon met ME/CVS zijn activiteiten zodanig managet dat hij binnen zijn energielimiet blijft, met ondersteuning van een zorgprofessional.

Bewegen

• Lichaamsbeweging is een geplande, gestructureerde, repetitieve en doelgerichte activiteit gericht op verbetering of onderhoud van 1 of meer componenten van fysieke fitheid. Lichaamsbeweging is een subcategorie van lichamelijke activiteit

Flare-up

• flare-ups kunnen spontaan optreden of worden uitgelokt door een andere ziekte, overmatige inspanning of andere triggers. flare-ups treden meestal op als onderdeel van malaise na inspanning, maar het is mogelijk dat andere symptomen, zoals pijn, opflakkeren zonder malaise na inspanning. De verergering van de symptomen is van voorbijgaande aard en flare-ups verdwijnen meestal na een paar dagen, spontaan of als reactie op tijdelijke veranderingen in de energiehuishouding of een verandering in de behandeling. A terugval duurt langer dan een flare-up

Gegradueerde oefentherapie

• wordt gedefinieerd als het eerst vaststellen van de uitgangswaarde van iemands haalbare lichaamsbeweging of fysieke activiteit en vervolgens de tijd die aan fysieke activiteit wordt besteed, stapsgewijs verhogen.

Lichamelijke activiteit

• Elke lichaamsbeweging die wordt voortgebracht door skeletspieren en waarbij energie wordt verbruikt. Het moet niet verward worden met lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit in het dagelijks leven kan worden ingedeeld in beroepsmatige, sportieve, conditionele, huishoudelijke of andere activiteiten, en kan worden gedaan in de vrije tijd, om zich te verplaatsen of als onderdeel van iemands werk. Zie Advies van de Wereldgezondheidsorganisatie over lichaamsbeweging. Lichamelijke activiteit heeft een positief effect op de gezondheid voor de meeste mensen en veel aandoeningen, maar bij mensen met ME/cvs kan lichamelijke activiteit hun symptomen verergeren.

Terugval

• een aanhoudende en duidelijke verergering van de symptomen die langer duurt dan een flare-up en die een aanzienlijke en langdurige aanpassing van de energiehuishouding van de persoon vereist. In het beginstadium van een symptoomexacerbatie is het soms niet duidelijk of het om een flare-up of een terugval gaat. Terugval kan leiden tot een langdurige vermindering van de energielimieten van de persoon.

Referentie:

1. NICE (oktober 2021). Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en behandeling