A prevalência está estimada em 1 a 6 por 100.000.
Outras caraterísticas incluem:
- a idade média na altura do diagnóstico é de 39 anos
- 70% dos doentes são homens
- ocorre tipicamente em doentes com doença inflamatória intestinal, mas também pode ocorrer em associação com fibrose retroperitoneal ou mediastínica
- dos 75% de doentes com colangite esclerosante primária que têm doença inflamatória intestinal, cerca de 87% têm colite ulcerosa e 13% têm doença de Crohn
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