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Gestão da atividade na síndrome da fadiga crónica

Traduzido do inglês. Mostrar original.

Equipa de autores

  • ensaios clínicos aleatórios anteriores (1,2) demonstraram os benefícios do exercício gradual no tratamento da síndrome da fadiga crónica (SFC)
  • no entanto, note-se que a análise da revisão da Cochrane de 2017 revela falhas, o que significa que, contrariamente às suas conclusões, não há provas de que a terapia com exercícios graduados seja eficaz (3)
    • devido ao facto de não terem sido comunicados adequadamente os danos nos ensaios abrangidos pela revisão, não se pode afirmar que a terapia com exercícios graduados é segura
    • a análise dos resultados objectivos dos ensaios fornece provas suficientes para concluir que a terapia com exercícios graduados é um tratamento ineficaz para a encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica

Estado NICE (4):

Gestão de energia

Gestão de energia

Ver também a secção secção sobre cuidados para pessoas com EM/SFC grave ou muito grave.

Discutir com as pessoas com EM/SFC os princípios da gestão da energiaExplique-lhes o que devem esperar e quais os potenciais benefícios e riscos. Explique que:

  • não é curativa
  • é uma estratégia de auto-gestão conduzida pela própria pessoa com o apoio de um profissional de saúde de uma equipa especializada em EM/SFC
  • inclui todos os tipos de atividade (cognitiva, física, emocional e social) e tem em conta o nível geral de atividade
  • ajuda a pessoa a aprender a utilizar a quantidade de energia de que dispõe, reduzindo o risco de mal-estar pós-exercício ou de agravamento dos sintomas por exceder os seus limites
  • reconhece que cada pessoa tem um limite de energia diferente e flutuante e que é especialista em avaliar os seus próprios limites
  • pode incluir a ajuda de um profissional de saúde para reconhecer quando se está a aproximar do seu limite (as crianças e os jovens, em particular, podem ter mais dificuldade em avaliar os seus limites e podem ultrapassá-los)
  • utiliza uma abordagem flexível e adaptada, de modo a que a atividade nunca seja automaticamente aumentada, mas sim mantida ou ajustada (para cima após um período de estabilidade ou para baixo quando os sintomas pioram)
  • é uma abordagem a longo prazo - pode levar semanas, meses ou, por vezes, até anos para atingir a estabilização ou para aumentar a tolerância ou a atividade.

Ajude as pessoas com EM/SFC a desenvolver um plano de gestão da energia como parte do seu plano de cuidados e apoio. Ajude-as a estabelecer expectativas realistas e a desenvolver objectivos que sejam significativos para elas. Discuta e registe os seguintes aspectos no plano, juntamente com tudo o que for importante para a pessoa:

  • atividade cognitiva
  • mobilidade e outras actividades físicas
  • capacidade de realizar actividades da vida diária
  • exigências psicológicas, emocionais e sociais, incluindo as relações familiares e sexuais
  • repouso e descontração (qualidade e duração)
  • qualidade e duração do sono
  • efeito dos factores ambientais, incluindo a estimulação sensorial.

Trabalhar com a pessoa para estabelecer um padrão de atividade individual dentro dos seus actuais limites de energia que minimize os sintomas. Por exemplo:

  • acordar um nível de atividade sustentável como primeiro passo, o que pode significar reduzir a atividade
  • planear períodos de repouso e de atividade, e incorporar a necessidade de repouso preventivo
  • alternar e variar entre diferentes tipos de atividade e dividir as actividades em pequenas partes.

Chegar a acordo sobre a frequência com que se deve rever o plano de gestão da energia da pessoa e, se necessário, revê-lo.

Aconselhar as pessoas com EM/SFC sobre a forma de gerir os surtos e as recaídas (ver a secção secção sobre a gestão dos surtos de sintomas e recaídas).

Facilite ao máximo a auto-monitorização da atividade, tirando partido das ferramentas que a pessoa já utiliza, como um monitor de atividade, um monitor de ritmo cardíaco no telemóvel ou um diário.

 

Encaminhe as pessoas com EM/SFC para um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional que trabalhe numa equipa especializada em EM/SFC se elas

  • tiverem dificuldades causadas pela redução da atividade física ou da mobilidade ou
  • se sentirem prontas para progredir na sua atividade física para além das suas actuais actividades da vida diária ou
  • pretenda integrar um programa de atividade física ou de exercício na gestão da sua EM/SFC

Integrar a atividade física e o exercício

Não aconselhe as pessoas com EM/SFC a praticarem exercício que não faça parte de um programa supervisionado por uma equipa especializada em EM/SFC, como por exemplo dizer-lhes para irem ao ginásio ou fazerem mais exercício, porque isso pode agravar os sintomas

Considere apenas um programa personalizado de atividade física ou um programa de exercício físico personalizado para pessoas com EM/SFC que

  • se sintam prontas para progredir na sua atividade física para além das suas actuais actividades da vida diária ou
  • gostariam de incorporar a atividade física ou o exercício na gestão da sua EM/SFC.

Informar as pessoas sobre os riscos e benefícios da atividade física e dos programas de exercício. Explique que algumas pessoas com EM/SFC descobriram que estes programas podem agravar os sintomas, que para algumas pessoas não fazem qualquer diferença e que outras os consideram úteis.

Se for proposto um programa de atividade física ou de exercício, este deve ser supervisionado por um fisioterapeuta de uma equipa especializada em EM/SFC.

* Se uma pessoa com EM/SFC aceitar a oferta de um programa personalizado de atividade física ou de exercício, combine com ela um programa que envolva o seguinte e reveja-o regularmente

  • estabelecer uma linha de base de atividade física a um nível que não agrave os sintomas
  • reduzir inicialmente a atividade física para um nível inferior ao da linha de base
  • manter este nível com sucesso durante um período de tempo antes de o tentar aumentar
  • fazer ajustes flexíveis à sua atividade física (aumentar ou diminuir conforme necessário) para o ajudar a melhorar gradualmente as suas capacidades físicas, mantendo-se dentro dos seus limites de energia
  • reconhecer uma crise ou recaída precocemente e indicar a forma de a gerir

Não ofereça às pessoas com EM/SFC

  • qualquer terapia baseada na atividade física ou no exercício como cura para a EM/SFC
  • programas generalizados de atividade física ou exercício - isto inclui programas desenvolvidos para pessoas saudáveis ou com outras doenças
  • qualquer programa que não siga a abordagem * acima ou que utilize aumentos graduais fixos na atividade física ou no exercício, por exemplo, terapia de exercício gradual
  • programas de atividade física ou de exercício que se baseiem em teorias de descondicionamento e de evitamento do exercício como perpetuadores da EM/SFC.

O comité do NICE afirma que, no que diz respeito à base de evidências sobre a atividade física e os programas de exercício, o Comité do NICE afirma

  • De acordo com a experiência do comité, as pessoas com EM/SFC têm obtido resultados variáveis com a atividade física e os programas de exercício. O comité concordou que era importante discutir este assunto com as pessoas com EM/SFC e explicar-lhes os possíveis riscos e benefícios
  • Devido aos danos relatados por pessoas com EM/SFC na evidência qualitativa, bem como à experiência do comité sobre os efeitos quando as pessoas excedem os seus limites de energia, o comité recomendou que as pessoas com EM/SFC não devem realizar um programa de atividade física ou de exercício, a menos que seja supervisionado por um fisioterapeuta com formação e experiência em EM/SFC.
  • O comité delineou o que um programa personalizado de atividade física ou de exercício deve, e não deve, incluir. Ao desenvolver recomendações sobre o conteúdo, abordagem e execução de programas de exercício e atividade física, o comité considerou os benefícios e danos associados à terapia de exercício graduado que tinham sido relatados com EM/SFC através da evidência quantitativa e qualitativa, juntamente com as suas próprias experiências. O comité reconheceu que são utilizadas diferentes definições do termo "terapia de exercício gradual" e, consequentemente, o conteúdo e a aplicação dos programas de terapia de exercício gradual diferem. Este facto deu origem a confusão. Tendo em conta as descrições da terapia de exercícios graduados na evidência que analisaram, o comité incluiu uma definição nesta diretriz para clarificar o que se pretende dizer com terapia de exercícios graduados na recomendação.
  • O comité concluiu que qualquer programa que utilize aumentos incrementais fixos na atividade física ou no exercício (por exemplo, terapia de exercício graduado), ou programas de atividade física ou de exercício que se baseiem em teorias de descondicionamento e de evitamento do exercício, não devem ser oferecidos a pessoas com EM/SFC. O comité também quis reforçar que não existe nenhuma terapia baseada na atividade física ou no exercício que seja eficaz como cura para a EM/SFC.
  • Para as pessoas com EM/SFC que optem por participar num programa de atividade física ou de exercício, este deve seguir os princípios definidos nesta secção e na secção de gestão de energia.

Para mais pormenores, consulte as orientações completas - NICE (outubro de 2021). Encefalomielite málgica (ou encefalopatia)/síndrome de fadiga crónica: diagnóstico e gestão

Definições:

Plano de cuidados e apoio

  • o plano personalizado de cuidados e apoio colaborativo é desenvolvido pela equipa especializada em EM/SFC com base numa avaliação holística. Constitui a base para outras avaliações e planos em áreas como os cuidados sociais, a gestão da energia, a atividade física, a funcionalidade física e a mobilidade, a terapia cognitivo-comportamental e a gestão da alimentação

Limite de energia

  • a quantidade de energia de que uma pessoa dispõe para realizar todas as actividades sem desencadear um aumento ou um agravamento dos seus sintomas

Gestão da energia

  • uma estratégia de autogestão que envolve uma pessoa com EM/SFC que gere as suas actividades para se manter dentro do seu limite de energia, com o apoio de um profissional de saúde

Exercício

  • O exercício é uma atividade planeada, estruturada, repetitiva e intencional, centrada na melhoria ou manutenção de um ou mais componentes da aptidão física. O exercício é uma subcategoria da atividade física

Agravamento

  • um agravamento dos sintomas, superior ao que seria explicado pela variação normal do dia a dia, que afecta a capacidade da pessoa para realizar as suas actividades habituais. Os surtos podem ocorrer espontaneamente ou ser desencadeados por outra doença, excesso de esforço ou outros factores desencadeantes. Os surtos ocorrem geralmente como parte do mal-estar pós-exercício, mas é possível que outros sintomas, como a dor, surjam sem mal-estar pós-exercício. O agravamento dos sintomas é transitório e as crises desaparecem normalmente ao fim de alguns dias, quer espontaneamente, quer em resposta a alterações temporárias na gestão da energia ou a uma mudança de tratamento. A recaída dura mais tempo do que um surto

Terapia de exercício gradual

  • é definida como o estabelecimento de uma linha de base de exercício ou atividade física que pode ser atingida por um indivíduo e, em seguida, o aumento gradual do tempo passado em atividade física

Atividade física

  • qualquer movimento corporal produzido pelos músculos esqueléticos que resulte em gasto de energia. Não deve ser confundido com exercício. A atividade física na vida quotidiana pode ser classificada em actividades profissionais, desportivas, de condicionamento, domésticas ou outras, e pode ser realizada durante os tempos livres, para se deslocar ou como parte do trabalho de uma pessoa. Ver Conselhos da Organização Mundial de Saúde sobre a atividade física. A atividade física traz benefícios para a saúde da maioria das pessoas e para muitas doenças, mas nas pessoas com EM/SFC, a atividade física pode agravar os sintomas

Recaída

  • uma exacerbação sustentada e acentuada dos sintomas que dura mais tempo do que um surto e que exige um ajustamento substancial e sustentado da gestão da energia da pessoa. Nas fases iniciais de uma exacerbação dos sintomas, pode não ser claro se se trata de um surto ou de uma recaída. As recaídas podem levar a uma redução a longo prazo dos limites de energia da pessoa

Outros recursos para os doentes:

A Associação de EM www.meassociation.org.uk

Action for ME (Ação para a EM) www.actionforme.org.uk

Referências:

  1. Fulcher KY, White PD. Ensaio controlado e aleatório de exercício gradual em doentes com síndrome de fadiga crónica. BMJ 1997;314:1647-52.
  2. Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Síndrome da fadiga crónica, BMJ 2000; 320: 292-6.
  3. Vink M, Vink-Niese A. A terapia por exercícios graduados para a encefalomielite málgica/síndrome da fadiga crónica não é eficaz e não é segura. Re-análise de uma revisão Cochrane. Health Psychol Open. 2018 Oct 8;5(2):2055102918805187.
  4. NICE (outubro de 2021). Encefalomielite málgica (ou encefalopatia)/síndrome da fadiga crónica: diagnóstico e gestão

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