Síndrome de fadiga crónica

Os termos encefalomielite málgica (EM; ou encefalopatia), síndrome da fadiga crónica (SFC), SFC/EM e EM/SFC têm sido utilizados para esta doença e não estão claramente definidos (1)

• há poucas provas patológicas de inflamação cerebral, o que torna o termo "encefalomielite miálgica" problemático

A síndrome da fadiga crónica tem sido descrita em forma epidémica e esporádica desde 1934 (2)

Os termos encefalomielite miálgica (EM; ou encefalopatia), síndrome de fadiga crónica (SFC), SFC/EM e EM/SFC têm sido utilizados para esta doença e não estão claramente definidos (1)

• a encefalomielite miálgica está classificada como doença do sistema nervoso na SNOMED CT e na CID10 (G93.3)
• muitas pessoas com EM/SFC consideram a designação "síndrome da fadiga crónica" demasiado ampla, simplista e crítica. Por uma questão de coerência, a abreviatura ME/CFS
• dados do UK Biobank sugerem que existem mais de 250.000 pessoas em Inglaterra e no País de Gales com EM/SFC, sendo o número de mulheres afectadas cerca de 2,4 vezes superior ao dos homens
• a EM/SFC pode afetar pessoas de todas as idades
• a qualidade de vida das pessoas com EM/SFC é inferior à de muitas pessoas com outras doenças crónicas graves, incluindo a esclerose múltipla e algumas formas de cancro
• não se sabe ao certo o que causa a EM/SFC
  • em muitos casos, pensa-se que os sintomas foram desencadeados por uma infeção
  • não se trata de uma simples fadiga pós-doença - dura mais tempo e mesmo uma atividade mental ou física mínima pode agravar os sintomas
• não existe um teste de diagnóstico ou uma definição universalmente aceite de EM/SFC

As principais caraterísticas de diagnóstico da EM/SFC são (3):

• Mal-estar pós-exercício/exacerbação dos sintomas
  • os sintomas são amplificados pelo esforço físico e/ou mental com um impacto retardado - mais tarde no mesmo dia, no dia seguinte ou mesmo mais tarde. Segue-se um período de recuperação lento. A quantidade de atividade que provoca a exacerbação dos sintomas pode ser mínima
• Fadiga muscular e cerebral induzida pela atividade
  • em que se verifica uma incapacidade de criar energia suficiente para continuar e manter um vasto leque de actividades físicas e cognitivas que normalmente não causariam qualquer problema. Não há perda de motivação - como acontece na fadiga crónica que acompanha frequentemente a depressão
• Disfunção cognitiva
  • que envolve problemas com a memória de trabalho a curto prazo, concentração e capacidade de atenção, processamento e recuperação de informação, planeamento e organização de pensamentos e capacidade de encontrar palavras - também conhecido como "nevoeiro cerebral".
• O padrão de sono pouco reparador pode incluir hipersónia (ou seja, necessidade excessiva de sono) na fase inicial pós-infeção, sono fragmentado e movimentos mioclónicos, ou síndrome das pernas inquietas, mais tarde
  • em casos mais graves, pode haver uma inversão do ritmo normal do sono (ou seja, estar acordado durante a noite mas dormir durante o dia). A sonolência diurna excessiva deve levantar a possibilidade de apneia obstrutiva do sono - especialmente quando há ressonar, dores de cabeça matinais e a pessoa tem um tamanho de colarinho superior a 16 polegadas (mulher) ou 17 polegadas (homem)
• Disfunção do sistema nervoso autónomo/disautonomia com intolerância ortostática - incapacidade de manter a atividade física ou mental enquanto se está de pé.
  • Pode produzir sintomas como tonturas, sensação de desmaio, visão turva, palpitações, suores e náuseas. Nalguns casos, há hipotensão postural (uma queda da pressão sanguínea da posição deitada/sentada para a posição de pé, resultando em tonturas ou sensação de desmaio) ou síndrome de taquicardia ortostática postural (um aumento significativo da frequência do pulso quando se está de pé)
• Outros sintomas frequentemente registados incluem:
  • Dor
    • que pode afetar os músculos (mialgia), as articulações (artralgia) e os nervos (neuropática), mas é mínima ou não está presente numa minoria de pessoas. A dor é frequentemente difícil de aliviar com analgésicos simples e pode ser acompanhada de perturbações sensoriais/parestesia
  • Fraco controlo da temperatura/termoregulação
    • incluindo maior sensibilidade a ambientes quentes e frios, episódios de transpiração, sensação de febre
  • Sintomas gripais contínuos
    • incluindo dores de garganta e glândulas sensíveis sem aumento patológico
  • Intolerância ou sensibilidade aumentada ao álcool, produtos químicos e medicamentos
    • especialmente medicamentos psicotrópicos (antidepressivos)
  • Dores de cabeça de um novo tipo ou gravidade que podem ter um carácter de enxaqueca
  • Perturbações sensoriais, incluindo parestesia ("alfinetes e agulhas") e aumento da sensibilidade ao tato, ao ruído (hiperacusia) e à luz intensa (fotofobia)
  • Distúrbios digestivos consistentes com a síndrome do intestino irritável (ou seja, dor abdominal, inchaço, alteração do hábito intestinal) que se podem desenvolver após o início da EM/SFC e podem ser exacerbados por determinados alimentos

Gravidade da EM/SFC

As definições de gravidade não são claras porque os sintomas individuais variam muito em termos de gravidade e as pessoas podem ter alguns sintomas mais graves do que outros. As definições que se seguem fornecem um guia para o nível de impacto dos sintomas no funcionamento quotidiano.

EM/SFC ligeira

• As pessoas com EM/SFC ligeira cuidam de si próprias e realizam algumas tarefas domésticas ligeiras (por vezes com necessidade de apoio), mas podem ter dificuldades de mobilidade. A maioria continua a trabalhar ou a estudar, mas, para o fazer, é provável que tenha interrompido todas as actividades de lazer e sociais. Frequentemente, têm horários reduzidos, tiram dias de folga e utilizam o fim de semana para enfrentar o resto da semana.

EM/SFC moderado

• As pessoas com EM/SFC moderada têm mobilidade reduzida e estão limitadas em todas as actividades da vida diária, embora possam ter picos e depressões no seu nível de sintomas e na sua capacidade de realizar actividades. Normalmente, deixaram de trabalhar ou de estudar e necessitam de períodos de repouso, muitas vezes durante a tarde, durante 1 ou 2 horas. O sono noturno é geralmente de má qualidade e perturbado.

EM/SFC grave

• As pessoas com EM/SFC grave são incapazes de realizar qualquer atividade por si próprias ou apenas conseguem realizar tarefas diárias mínimas (como lavar a cara ou lavar os dentes). Têm dificuldades cognitivas graves e podem depender de uma cadeira de rodas para se deslocarem. Muitas vezes, não conseguem sair de casa ou, se o fizerem, têm um efeito secundário grave e prolongado. Podem também passar a maior parte do tempo na cama e são muitas vezes extremamente sensíveis à luz e ao som.

EM/SFC muito grave

• As pessoas com EM/SFC muito grave passam o dia na cama e dependem de cuidados. Precisam de ajuda com a higiene pessoal e a alimentação e são muito sensíveis aos estímulos sensoriais. Algumas pessoas podem não ser capazes de engolir e podem precisar de ser alimentadas por sonda

Notas:

• A fadiga na EM/SFC tem normalmente os seguintes componentes:
  • sensação de gripe, especialmente nos primeiros dias da doença
  • inquietação ou sensação de estar "ligado mas cansado
  • pouca energia ou falta de energia física para iniciar ou terminar as actividades da vida diária e a sensação de estar "fisicamente esgotado
  • cansaço cognitivo que agrava as dificuldades existentes
  • perda rápida de força muscular ou de resistência após o início de uma atividade, causando, por exemplo, fraqueza súbita, falta de jeito, falta de coordenação e incapacidade de repetir o esforço físico de forma consistente

Princípios dos cuidados a prestar às pessoas com EM/SFC

Consciencialização da EM/SFC e do seu impacto

Ter consciência de que a EM/SFC

• é uma doença complexa e crónica que afecta vários sistemas do corpo e cuja fisiopatologia ainda está a ser investigada
• afecta cada pessoa de forma diferente e o seu impacto varia muito - para algumas pessoas, os sintomas ainda lhes permitem realizar algumas actividades, enquanto para outras causam uma incapacidade substancial
• é uma doença flutuante em que os sintomas de uma pessoa podem mudar imprevisivelmente de natureza e gravidade ao longo de um dia, de uma semana ou de um período mais longo
• pode afetar diferentes aspectos da vida das pessoas com EM/SFC e das suas famílias e prestadores de cuidados, incluindo as actividades da vida diária, a vida familiar, a vida social, o bem-estar emocional, o trabalho e a educação.

Reconhecer que as pessoas com EM/SFC podem ter sofrido preconceitos e descrença e podem sentir-se estigmatizadas por pessoas (incluindo familiares, amigos, profissionais de saúde e de assistência social e professores) que não compreendem a sua doença. Ter em conta:

• o impacto que isto pode ter numa criança, num jovem ou num adulto com EM/SFC
• o facto de as pessoas com EM/SFC poderem ter perdido a confiança nos serviços de saúde e de assistência social e estarem hesitantes em envolvê-los

Abordagem à prestação de cuidados

Os profissionais de saúde e de assistência social devem

• dedicar tempo para construir relações de apoio, confiança e empatia
• reconhecer à pessoa a realidade de viver com EM/SFC e a forma como os sintomas a podem afetar
• utilizar uma abordagem centrada na pessoa para os cuidados e a avaliação
• envolver as famílias e os prestadores de cuidados (se for caso disso) nos debates e no planeamento dos cuidados, se a pessoa com EM/SFC decidir incluí-los
• ser sensível aos antecedentes socioeconómicos, culturais e étnicos da pessoa, às suas crenças e valores, bem como à sua identidade de género e orientação sexual, e refletir sobre a forma como estes podem influenciar a sua experiência, compreensão e escolha de tratamento.

Reconhecer que as pessoas com EM/SFC precisam de

• um diagnóstico atempado e preciso para que recebam os cuidados adequados aos seus sintomas
• monitorização e revisão regulares, particularmente quando os seus sintomas estão a piorar, a mudar ou são graves

Explicar às pessoas com EM/SFC e aos seus familiares ou prestadores de cuidados (se for caso disso) que podem recusar ou desistir de qualquer parte do seu plano de cuidados e apoio, sem que isso afecte o acesso a quaisquer outros aspectos dos seus cuidados. Podem começar ou voltar a esta parte do seu plano se assim o desejarem.

Ao trabalhar com crianças e jovens com EM/SFC, assegure-se de que a sua voz é ouvida

• adoptando uma abordagem centrada na criança, com a comunicação centrada nela
• discutindo e revendo regularmente com eles a forma como querem ser envolvidos nas decisões sobre os seus cuidados
• tendo em conta que a criança pode ter dificuldade em comunicar e descrever os seus sintomas e pode precisar da ajuda dos pais ou dos prestadores de cuidados (se for caso disso)
• reconhecendo que a pessoa pode precisar de ser vista mais do que uma vez para ganhar confiança (com ou sem os pais ou prestadores de cuidados, conforme o caso)

Estima-se que 1 em cada 4 adultos diagnosticados com EM/SFC é tão gravemente afetado que fica acamado ou em casa, com pouca capacidade funcional, necessitando de cuidados 24 horas por dia (4)

• esta situação pode durar meses ou anos. Em casos raros, o resultado tem sido fatal

Referências:

1. NICE (outubro de 2021). Encefalomielite málgica (ou encefalopatia)/síndrome da fadiga crónica: diagnóstico e tratamento
2. Sharpe M et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial (terapia cognitivo-comportamental para a síndrome da fadiga crónica: um ensaio controlado aleatório). BMJ 1996;312: 22-6.
3. Associação ME (maio de 2022). A importância do diagnóstico precoce e exato na EM/SFC
4. GOV.UK (agosto de 2023). Minha realidade completa: o plano provisório de entrega em ME / CFS.