Gestão

Discutir com as pessoas com EM/SFC os princípios de gestão da energiaDiscutir com as pessoas com EM/SFC os princípios da gestão da energia, os potenciais benefícios e riscos e o que devem esperar. Explique que:

• não é curativa
• é uma estratégia de auto-gestão conduzida pela própria pessoa com o apoio de um profissional de saúde de uma equipa especializada em EM/SFC
• inclui todos os tipos de atividade (cognitiva, física, emocional e social) e tem em conta o nível geral de atividade
• ajuda a pessoa a aprender a utilizar a quantidade de energia de que dispõe, reduzindo o risco de mal-estar pós-exercício ou de agravamento dos sintomas por exceder os seus limites
• reconhece que cada pessoa tem um limite de energia diferente e flutuante limite de energia e que são especialistas em avaliar os seus próprios limites
• pode incluir a ajuda de um profissional de saúde para reconhecer quando se está a aproximar do seu limite (as crianças e os jovens, em particular, podem ter mais dificuldade em avaliar os seus limites e podem ultrapassá-los)
• utiliza uma abordagem flexível e adaptada, de modo a que a atividade nunca seja automaticamente aumentada, mas sim mantida ou ajustada (para cima após um período de estabilidade ou para baixo quando os sintomas pioram)
• é uma abordagem a longo prazo - pode levar semanas, meses ou, por vezes, até anos para atingir a estabilização ou para aumentar a tolerância ou a atividade

Ajude as pessoas com EM/SFC a desenvolver um plano de gestão da energia como parte do seu plano de cuidados e apoio. Ajude-as a estabelecer expectativas realistas e a desenvolver objectivos que sejam significativos para elas. Discuta e registe os seguintes aspectos no plano, juntamente com tudo o que for importante para a pessoa:

• atividade cognitiva
• mobilidade e outros atividade física
• capacidade de realizar actividades da vida diária
• exigências psicológicas, emocionais e sociais, incluindo as relações familiares e sexuais
• repouso e descontração (qualidade e duração)
• qualidade e duração do sono
• efeito dos factores ambientais, incluindo a estimulação sensorial

Trabalhar com a pessoa para estabelecer um padrão de atividade individual dentro dos seus actuais limites de energia que minimize os sintomas. Por exemplo:

• acordar um nível de atividade sustentável como primeiro passo, o que pode significar reduzir a atividade
• planear períodos de repouso e de atividade, e incorporar a necessidade de repouso preventivo
• alternar e variar entre diferentes tipos de atividade e dividir as actividades em pequenas partes.

Chegar a acordo sobre a frequência com que se deve rever o plano de gestão da energia da pessoa e, se necessário, revê-lo.

Aconselhar as pessoas com EM/SFC sobre como gerir crises e recaídas

Facilite ao máximo a auto-monitorização da atividade, tirando partido de quaisquer ferramentas que a pessoa já utilize, como um monitor de atividade, um monitor de ritmo cardíaco no telemóvel ou um diário.

Não aconselhe as pessoas com EM/SFC a praticarem exercício que não faça parte de um programa supervisionado por uma equipa especializada em EM/SFC, como por exemplo dizer-lhes para irem ao ginásio ou fazerem mais exercício, porque isso pode agravar os sintomas

Considere apenas um programa personalizado de atividade física ou um programa de exercício físico personalizado para pessoas com EM/SFC que

• se sintam prontas para progredir na sua atividade física para além das suas actuais actividades da vida diária ou
• gostariam de incorporar a atividade física ou o exercício na gestão da sua EM/SFC.

Informar as pessoas sobre os riscos e benefícios da atividade física e dos programas de exercício. Explique que algumas pessoas com EM/SFC descobriram que estes programas podem agravar os sintomas, que para algumas pessoas não fazem qualquer diferença e que outras os consideram úteis.

Se for proposto um programa de atividade física ou de exercício, este deve ser supervisionado por um fisioterapeuta de uma equipa especializada em EM/SFC.

* Se uma pessoa com EM/SFC aceitar a oferta de um programa personalizado de atividade física ou de exercício, combine com ela um programa que envolva o seguinte e reveja-o regularmente

• estabelecer uma linha de base de atividade física a um nível que não agrave os sintomas
• reduzir inicialmente a atividade física para um nível inferior ao da linha de base
• manter este nível com sucesso durante um período de tempo antes de o tentar aumentar
• fazer ajustes flexíveis à sua atividade física (aumentar ou diminuir conforme necessário) para o ajudar a melhorar gradualmente as suas capacidades físicas, mantendo-se dentro dos seus limites de energia
• reconhecer uma crise ou recaída precocemente e indicar a forma de a gerir

Não ofereça às pessoas com EM/SFC

• qualquer terapia baseada na atividade física ou no exercício como cura para a EM/SFC
• programas generalizados de atividade física ou exercício - isto inclui programas desenvolvidos para pessoas saudáveis ou com outras doenças
• qualquer programa que não siga a abordagem * acima ou que utilize aumentos graduais fixos na atividade física ou no exercício, por exemplo, terapia de exercício gradual
• programas de atividade física ou de exercício que se baseiem em teorias de descondicionamento e de evitamento do exercício como perpetuadores da EM/SFC.