Revisão dos cuidados primários - encefalite mialgica (EM)/síndrome de fadiga crónica (SFC)

Revisão nos cuidados primários

Proporcionar aos adultos com EM/SFC uma revisão do seu plano de cuidados e apoio nos cuidados primários, pelo menos uma vez por ano.

Proporcionar às crianças e jovens com EM/SFC uma revisão do seu plano de cuidados e apoio pelo menos de 6 em 6 meses.

Organize revisões mais frequentes nos cuidados primários para crianças, jovens e adultos com EM/SFC, conforme necessário, dependendo da gravidade e complexidade dos seus sintomas e da eficácia de qualquer tratamento dos sintomas.

Ao efetuar uma revisão nos cuidados primários, certifique-se de que tem acesso ao plano de cuidados e apoio da pessoa e a todas as comunicações clínicas da equipa de especialistas em EM/SFC (incluindo a carta de alta, se relevante).

No âmbito da avaliação, converse com a pessoa com EM/SFC (e com a sua família ou cuidadores, se for o caso) e registe, no mínimo

• o seu estado de saúde, incluindo quaisquer alterações da sua doença e o impacto das mesmas
• sintomas, incluindo se a pessoa teve novos sintomas
• autogestão - pergunte sobre o seu plano de gestão de energia e (se for caso disso) o seu programa de atividade física ou de exercício
• quem os está a ajudar e como prestam apoio
• bem-estar psicológico, emocional e social
• planos futuros - pergunte se a pessoa está a pensar em fazer alguma alteração ou se tem algum desafio pela frente.

Encaminhar a pessoa com EM/SFC para o seu contacto nomeado na equipa de especialistas em EM/SFC se houver algum aspeto novo ou deterioração da sua condição.

Considerar a possibilidade de procurar aconselhamento junto de um especialista adequado se houver incerteza quanto à interpretação dos sinais e sintomas e quanto à necessidade de encaminhamento

Avaliar e investigar se os novos sintomas, ou uma alteração nos sintomas, se devem à EM/SFC da pessoa ou se se devem a outra doença.

Princípios adicionais para crianças e jovens

Assegure-se de que as revisões são efectuadas ou supervisionadas por um pediatra com experiência em EM/SFC. Envolver outros especialistas adequados, se necessário.

Ao decidir a frequência com que as revisões ou reavaliações podem ser necessárias para as crianças e jovens com EM/SFC, tenha em conta

• a fase de desenvolvimento em que se encontram
• as transições, como mudanças de escola ou exames
• a gravidade e a complexidade dos sintomas
• a eficácia de qualquer tratamento dos sintomas.
  

Assegure-se de que a sua voz é ouvida

• adoptando uma abordagem centrada na criança, com a comunicação centrada nela
• discutindo e revendo regularmente com a criança a forma como ela quer ser envolvida nas decisões sobre os seus cuidados
• tendo em conta que a criança pode ter dificuldade em comunicar e descrever os seus sintomas e pode precisar da ajuda dos pais ou dos prestadores de cuidados (se for caso disso)
• reconhecer que o utente pode precisar de ser visto mais do que uma vez para ganhar confiança (com ou sem os pais ou prestadores de cuidados, conforme o caso).

Definições:

Plano de cuidados e de apoio

• O plano de cuidados e de apoio personalizado e colaborativo é elaborado pela equipa de especialistas em EM/SFC com base numa avaliação holística. Constitui a base para outras avaliações e planos em áreas como os cuidados sociais, a gestão da energia, a atividade física, a funcionalidade física e a mobilidade, a terapia cognitivo-comportamental e a gestão da alimentação

Gestão da energia

• uma estratégia de autogestão que envolve uma pessoa com EM/SFC que gere as suas actividades para se manter dentro do seu limite de energia, com o apoio de um profissional de saúde.

Exercício físico

• O exercício é uma atividade planeada, estruturada, repetitiva e intencional, centrada na melhoria ou manutenção de um ou mais componentes da aptidão física. O exercício é uma subcategoria da atividade física

Agravamento

• Um agravamento dos sintomas, mais do que o que seria explicado pela variação normal do dia a dia, que afecta a capacidade da pessoa para realizar as suas actividades habituais. Os surtos podem ocorrer espontaneamente ou ser desencadeados por outra doença, esforço excessivo ou outros factores desencadeantes. Os surtos ocorrem normalmente como parte do mal-estar pós-esforço, mas é possível que outros sintomas, como a dor, surjam sem mal-estar pós-esforço. O agravamento dos sintomas é transitório e as crises desaparecem normalmente ao fim de alguns dias, quer espontaneamente, quer em resposta a alterações temporárias na gestão da energia ou a uma mudança de tratamento. A recaída dura mais tempo do que um surto

Terapia de exercício gradual

• é definida como o estabelecimento de uma linha de base de exercício ou atividade física que pode ser atingida por um indivíduo e, em seguida, o aumento gradual do tempo passado em atividade física

Atividade física

• qualquer movimento corporal produzido pelos músculos esqueléticos que resulte em gasto de energia. Não deve ser confundido com exercício. A atividade física na vida quotidiana pode ser classificada em actividades profissionais, desportivas, de condicionamento, domésticas ou outras, e pode ser realizada durante os tempos livres, para se deslocar ou como parte do trabalho de uma pessoa. Ver Conselhos da Organização Mundial de Saúde sobre a atividade física. A atividade física traz benefícios para a saúde da maioria das pessoas e para muitas doenças, mas nas pessoas com EM/SFC, a atividade física pode agravar os sintomas

Recaída

• uma exacerbação sustentada e acentuada dos sintomas que dura mais tempo do que um surto e que exige um ajustamento substancial e sustentado da gestão da energia da pessoa. Nas fases iniciais de uma exacerbação dos sintomas, pode não ser claro se se trata de um surto ou de uma recaída. As recaídas podem levar a uma redução a longo prazo dos limites de energia da pessoa

Referência:

1. NICE (outubro de 2021). Encefalomielite málgica (ou encefalopatia)/síndrome da fadiga crónica: diagnóstico e tratamento