Encefalite mialgica (EM) / síndrome de fadiga crónica (SFC) - crises e recaídas

Gerir os surtos de sintomas e as recaídas na encefalite mialgica (EM)/síndrome de fadiga crónica (SFC)

Explicar que crises e recaídas podem ocorrer na EM/SFC mesmo que os sintomas da pessoa estejam a ser bem geridos.

Diga às pessoas com EM/SFC que:

• é provável que estejam a ter um surto se sentirem um agravamento dos seus sintomas para além da variação normal do dia a dia, que dura alguns dias
• uma recaída é quando há uma exacerbação sustentada e acentuada dos sintomas de EM/SFC, que dura mais tempo do que um surto e requer um ajuste substancial e sustentado de gestão da energia.

Incluir orientações sobre a gestão dos surtos e recaídas no plano de cuidados e apoio da pessoa.

Avalie e investigue quaisquer novos sintomas ou alterações nos sintomas e não assuma que são causados pela EM/SFC da pessoa.

Discutir e acordar estratégias de auto-gestão com a pessoa com EM/SFC para a ajudar a reagir prontamente se tiver um surto ou recaída, e registá-las no seu plano de cuidados e apoio. Estas estratégias devem incluir

Para um surto:

• identificar possíveis factores desencadeantes, como uma doença aguda ou esforço excessivo (em alguns casos, pode não haver um fator desencadeante claro)
• reduzir temporariamente os seus níveis de atividade
• monitorizar os sintomas, reconhecendo que, embora os surtos sejam transitórios, alguns podem evoluir para uma recaída
• não voltar aos níveis de atividade habituais até que o surto tenha desaparecido.

Para uma recaída:

• reduzir, ou mesmo parar, algumas actividades
• aumentar a frequência ou a duração dos períodos de repouso
• reavaliar os limites de energia para estabilizar os sintomas.

Se não for possível gerir um surto ou uma recaída utilizando as estratégias de autogestão delineadas no plano de cuidados e apoio da pessoa, ou se esta estiver preocupada com novos sintomas ou com uma alteração dos mesmos, aconselhe-a a contactar o seu interlocutor nomeado nos cuidados primários ou a equipa especializada em EM/SFC

Quando uma pessoa com EM/SFC tiver uma recaída, reveja com ela o seu plano de cuidados e apoio (se necessário) e discuta e chegue a acordo sobre uma linha de ação, tendo em conta

• as possíveis causas da recaída, se conhecidas
• a natureza dos sintomas
• a gravidade e a duração da recaída (tendo em conta que esta pode durar anos).

Definições:

Plano de cuidados e de apoio

• O plano de cuidados e de apoio personalizado e colaborativo é elaborado pela equipa de especialistas em EM/SFC com base numa avaliação holística. Constitui a base para outras avaliações e planos em áreas como os cuidados sociais, a gestão da energia, a atividade física, a funcionalidade física e a mobilidade, a terapia cognitivo-comportamental e a gestão da alimentação

Gestão da energia

• uma estratégia de autogestão que envolve uma pessoa com EM/SFC que gere as suas actividades para se manter dentro do seu limite de energia, com o apoio de um profissional de saúde.

Exercício físico

• O exercício é uma atividade planeada, estruturada, repetitiva e intencional, centrada na melhoria ou manutenção de um ou mais componentes da aptidão física. O exercício é uma subcategoria da atividade física

Agravamento

• Um agravamento dos sintomas, mais do que o que seria explicado pela variação normal do dia a dia, que afecta a capacidade da pessoa para realizar as suas actividades habituais. Os surtos podem ocorrer espontaneamente ou ser desencadeados por outra doença, esforço excessivo ou outros factores desencadeantes. Os surtos ocorrem geralmente como parte do mal-estar pós-esforço, mas é possível que outros sintomas, como a dor, surjam sem mal-estar pós-esforço. O agravamento dos sintomas é transitório e as crises desaparecem normalmente ao fim de alguns dias, quer espontaneamente, quer em resposta a alterações temporárias na gestão da energia ou a uma mudança de tratamento. A recaída dura mais tempo do que um surto

Terapia de exercício gradual

• é definida como o estabelecimento de uma linha de base de exercício ou atividade física que pode ser atingida por um indivíduo e, em seguida, o aumento gradual do tempo passado em atividade física

Atividade física

• qualquer movimento corporal produzido pelos músculos esqueléticos que resulte em gasto de energia. Não deve ser confundido com exercício. A atividade física na vida quotidiana pode ser classificada em actividades profissionais, desportivas, de condicionamento, domésticas ou outras, e pode ser realizada durante os tempos livres, para se deslocar ou como parte do trabalho de uma pessoa. Ver Conselhos da Organização Mundial de Saúde sobre a atividade física. A atividade física traz benefícios para a saúde da maioria das pessoas e para muitas doenças, mas nas pessoas com EM/SFC, a atividade física pode agravar os sintomas

Recaída

• uma exacerbação sustentada e acentuada dos sintomas que dura mais tempo do que um surto e que exige um ajustamento substancial e sustentado da gestão da energia da pessoa. Nas fases iniciais de uma exacerbação dos sintomas, pode não ser claro se se trata de um surto ou de uma recaída. As recaídas podem levar a uma redução a longo prazo dos limites de energia da pessoa

Referência:

1. NICE (outubro de 2021). Encefalomielite málgica (ou encefalopatia)/síndrome da fadiga crónica: diagnóstico e tratamento