Gestão de sintomas para pessoas com EM (encefalite mialgica)/síndrome de fadiga crónica (SFC) - repouso e sono

Gestão de sintomas para pessoas com EM/SFC

Descanso e sono

Aconselhar as pessoas com EM/SFC:

• sobre o papel do repouso na EM/SFC
• que os períodos de repouso fazem parte de todas as estratégias de gestão da EM/SFC
• como introduzir períodos de repouso na sua rotina diária, incluindo a frequência e a duração, conforme apropriado para cada pessoa
• que as técnicas de relaxamento no início de cada período de descanso podem ser úteis

Dar às pessoas com EM/SFC conselhos personalizados de gestão do sono que incluam

• explicar o papel e o efeito dos distúrbios do sono na EM/SFC
• identificar as alterações comuns nos padrões de sono observadas na EM/SFC (tais como sono interrompido ou superficial, padrão de sono alterado ou hipersónia)
• desenvolver bons hábitos de sono
• ter em conta a necessidade de repouso durante o dia e equilibrá-la com a forma como a pessoa dorme à noite
• introdução gradual de alterações nos padrões de sono.

Se as estratégias de gestão do sono não melhorarem o sono e o repouso da pessoa, deve refletir-se sobre a possibilidade de existir uma perturbação ou disfunção do sono subjacente e sobre a possibilidade de encaminhar a pessoa para um especialista adequado.

Rever regularmente a utilização dos períodos de descanso e as estratégias de gestão do sono como parte do plano de cuidados e apoio da pessoa plano de cuidados e apoio da pessoa

Definições:

Plano de cuidados e de apoio

• O plano de cuidados e de apoio personalizado e colaborativo é desenvolvido pela equipa de especialistas em EM/SFC com base numa avaliação holística. Constitui a base para outras avaliações e planos em áreas como os cuidados sociais, a gestão da energia, a atividade física, a funcionalidade física e a mobilidade, a terapia cognitivo-comportamental e a gestão da alimentação

Gestão da energia

• uma estratégia de autogestão que implica que uma pessoa com EM/SFC gira as suas actividades para se manter dentro do seu limite de energia, com o apoio de um profissional de saúde

Exercício físico

• O exercício é uma atividade planeada, estruturada, repetitiva e intencional, centrada na melhoria ou manutenção de um ou mais componentes da aptidão física. O exercício é uma subcategoria da atividade física

Agravamento

• Um agravamento dos sintomas, mais do que o que seria explicado pela variação normal do dia a dia, que afecta a capacidade da pessoa para realizar as suas actividades habituais. Os surtos podem ocorrer espontaneamente ou ser desencadeados por outra doença, esforço excessivo ou outros factores desencadeantes. Os surtos ocorrem geralmente como parte do mal-estar pós-esforço, mas é possível que outros sintomas, como a dor, surjam sem mal-estar pós-esforço. O agravamento dos sintomas é transitório e as crises desaparecem normalmente ao fim de alguns dias, quer espontaneamente, quer em resposta a alterações temporárias na gestão da energia ou a uma mudança de tratamento. A recaída dura mais tempo do que um surto

Terapia de exercício gradual

• é definida como o estabelecimento de uma linha de base de exercício ou atividade física que pode ser atingida por um indivíduo e, em seguida, o aumento gradual do tempo passado em atividade física

Atividade física

• qualquer movimento corporal produzido pelos músculos esqueléticos que resulte em gasto de energia. Não deve ser confundido com exercício. A atividade física na vida quotidiana pode ser classificada em actividades profissionais, desportivas, de condicionamento, domésticas ou outras, e pode ser realizada durante os tempos livres, para se deslocar ou como parte do trabalho de uma pessoa. Ver Conselhos da Organização Mundial de Saúde sobre a atividade física. A atividade física tem benefícios para a saúde da maioria das pessoas e para muitas doenças, mas nas pessoas com EM/SFC, a atividade física pode agravar os sintomas

Recaída

• uma exacerbação sustentada e acentuada dos sintomas que dura mais tempo do que um surto e que exige um ajustamento substancial e sustentado da gestão da energia da pessoa. Nas fases iniciais de uma exacerbação dos sintomas, pode não ser claro se se trata de um surto ou de uma recaída. As recaídas podem levar a uma redução a longo prazo dos limites de energia da pessoa

Referência:

1. NICE (outubro de 2021). Encefalomielite málgica (ou encefalopatia)/síndrome da fadiga crónica: diagnóstico e tratamento