Consciência da gravidade da encefalite mialgica (EM)/síndrome de fadiga crónica (SFC)

Sensibilização para a EM/SFC grave e muito grave e o seu impacto

Gravidade da EM/SFC

As definições de gravidade não são claras porque os sintomas individuais variam muito em termos de gravidade e as pessoas podem ter alguns sintomas mais graves do que outros. As definições que se seguem fornecem um guia para o nível de impacto dos sintomas no funcionamento quotidiano.

EM/SFC ligeira

• As pessoas com EM/SFC ligeira cuidam de si próprias e realizam algumas tarefas domésticas ligeiras (por vezes com necessidade de apoio), mas podem ter dificuldades de mobilidade. A maioria continua a trabalhar ou a estudar, mas, para o fazer, é provável que tenha interrompido todas as actividades de lazer e sociais. Frequentemente, têm horários reduzidos, tiram dias de folga e utilizam o fim de semana para enfrentar o resto da semana.

EM/SFC moderado

• As pessoas com EM/SFC moderada têm mobilidade reduzida e estão limitadas em todas as actividades da vida diária, embora possam ter picos e depressões no seu nível de sintomas e na sua capacidade de realizar actividades. Normalmente, deixaram de trabalhar ou de estudar e necessitam de períodos de repouso, muitas vezes durante a tarde, durante 1 ou 2 horas. O sono noturno é geralmente de má qualidade e perturbado.

EM/SFC grave

• As pessoas com EM/SFC grave são incapazes de realizar qualquer atividade por si próprias ou apenas podem realizar tarefas diárias mínimas (como lavar a cara ou lavar os dentes). Têm dificuldades cognitivas graves e podem depender de uma cadeira de rodas para se deslocarem. Frequentemente, não conseguem sair de casa ou, se o fizerem, têm um efeito secundário grave e prolongado. Podem também passar a maior parte do tempo na cama e são muitas vezes extremamente sensíveis à luz e ao som.

EM/SFC muito grave

• As pessoas com EM/SFC muito grave passam o dia na cama e dependem de cuidados. Precisam de ajuda com a higiene pessoal e a alimentação e são muito sensíveis aos estímulos sensoriais. Algumas pessoas podem não ser capazes de engolir e podem precisar de ser alimentadas por sonda

Tenha em atenção que as pessoas com EM/SFC grave ou muito grave podem apresentar os seguintes sintomas que afectam significativamente a sua vida, incluindo a mobilidade, o bem-estar emocional e a capacidade de interagir com os outros e de cuidar de si próprias

• dores fortes e constantes, que podem ter caraterísticas musculares, artralgicas ou neuropáticas
• hipersensibilidade à luz, ao som, ao tato, ao movimento, a temperaturas extremas e a cheiros
• fraqueza extrema, com movimentos muito reduzidos
• redução da capacidade ou incapacidade de falar ou engolir
• dificuldades cognitivas que limitam a capacidade da pessoa para comunicar e receber comunicações escritas ou verbais
• perturbações do sono, tais como sono não reparador, hipersónia e alteração do padrão de sono
• dificuldades gastrointestinais, como náuseas, incontinência, obstipação e inchaço
• sintomas neurológicos, como visão dupla e outras perturbações visuais, tonturas
• intolerância ortostática e disfunção autonómica, como a síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) e hipotensão postural.

Reconhecer que os sintomas de EM/SFC grave ou muito grave podem significar que as pessoas

• precisam de um ambiente com poucos estímulos, por exemplo, um quarto escuro e calmo com interação a um nível à sua escolha (pode ser pouca ou nenhuma interação social)
• não podem sair de casa ou estão acamadas e podem necessitar de apoio em todas as actividades da vida diária, incluindo ajudas e adaptações para facilitar a mobilidade e a independência nas actividades da vida diária (por exemplo, uma cadeira de rodas)
• necessitam de um contacto físico cuidadoso quando recebem apoio para as actividades da vida diária, tendo em conta uma eventual sensibilidade ao toque
• não conseguem comunicar sem apoio e podem ter de escolher alguém para ser o seu defensor e comunicar por eles
• não conseguem comer e digerir facilmente os alimentos e podem necessitar de apoio para a hidratação e nutrição
• têm problemas de acesso à informação, por exemplo, devido a dificuldades com ecrãs, sensibilidade ao som e à luz, dores de cabeça que afectam a sua capacidade de leitura ou nevoeiro cerebral que afecta a sua concentração

Os cuidados pessoais e o apoio a pessoas com EM/SFC grave ou muito grave devem ser efectuados por profissionais de saúde e de assistência social que sejam

• conhecidos da pessoa e da sua família ou cuidadores, sempre que possível
• estejam cientes das necessidades da pessoa.

Avaliem antecipadamente os riscos de cada interação com uma pessoa com EM/SFM grave ou muito grave, de modo a garantir que os benefícios superam os riscos (por exemplo, agravamento dos sintomas) para a pessoa. No caso de pessoas com EM/SFC muito grave, pense em discutir o assunto com a família ou com as pessoas que cuidam da pessoa em seu nome (se for o caso), mantendo o foco da interação na pessoa com EM/SFC.

Referência:

1. NICE (outubro de 2021). Encefalomielite málgica (ou encefalopatia)/síndrome da fadiga crónica: diagnóstico e tratamento