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Gestión

Último editado 31 oct 2021. Última revisión 5 jul 2022

Control de la EM (encefalitis miálgica)/SFC (síndrome de fatiga crónica)

Tenga en cuenta que los síntomas del SFC/MEM pueden controlarse, pero que actualmente no existe cura (ni farmacológica ni no farmacológica) para el SFC/MEM.

Gestión de la energía

Comente con las personas con EM/SFC los principios de gestión de la energíalos beneficios y riesgos potenciales y lo que deben esperar. Explíqueles que

no es curativo
es una estrategia de autogestión dirigida por la propia persona con el apoyo de un profesional sanitario de un equipo especializado en EM/SFC
incluye todos los tipos de actividad (cognitiva, física, emocional y social) y tiene en cuenta el nivel general de actividad
ayuda a las personas a aprender a utilizar la cantidad de energía de que disponen, reduciendo al mismo tiempo el riesgo de malestar postesfuerzo o de empeoramiento de los síntomas por sobrepasar sus límites
reconoce que cada persona tiene un límite energético límite energético y que son expertos en juzgar sus propios límites
puede incluir la ayuda de un profesional sanitario para reconocer cuándo se están acercando a su límite los niños y los jóvenes en particular pueden tener más dificultades para juzgar sus límites y pueden sobrepasarlos)
utiliza un enfoque flexible y adaptado, de modo que la actividad nunca aumenta automáticamente, sino que se mantiene o se ajusta (al alza tras un periodo de estabilidad o a la baja cuando los síntomas empeoran)
es un enfoque a largo plazo: puede llevar semanas, meses o incluso años alcanzar la estabilización o aumentar la tolerancia o la actividad.

Ayudar a las personas con EM/SFC a desarrollar un plan de gestión de la energía como parte de su plan de atención y apoyo. Ayúdeles a establecer expectativas realistas y a desarrollar objetivos que sean significativos para ellos. Discuta y registre en el plan lo siguiente, junto con cualquier otra cosa que sea importante para la persona:

actividad cognitiva
movilidad y otras actividad física
capacidad para realizar actividades de la vida diaria
exigencias psicológicas, emocionales y sociales, incluidas las relaciones familiares y sexuales
descanso y relajación (calidad y duración)
calidad y duración del sueño
efecto de los factores ambientales, incluida la estimulación sensorial

Trabajar con la persona para establecer un patrón de actividad individual dentro de sus límites energéticos actuales que minimice sus síntomas. Por ejemplo

acordar un nivel de actividad sostenible como primer paso, lo que puede significar reducir la actividad
planificar periodos de descanso y actividad, e incorporar la necesidad de descanso preventivo
Alternar y variar entre distintos tipos de actividad y dividir las actividades en pequeñas partes.

Acordar con qué frecuencia revisar el plan de gestión de la energía de la persona y revisarlo si es necesario.

Aconsejar a las personas con EM/SFC cómo manejar los brotes y las recaídas

Facilitar al máximo el autocontrol de la actividad aprovechando cualquier herramienta que la persona ya utilice, como un monitor de actividad, un pulsómetro o un diario.

Remita a las personas con EM/SFC a un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional que trabaje en un equipo especializado en EM/SFC si:

tienen dificultades causadas por una actividad física o movilidad reducidas o
se sienten preparados para progresar en su actividad física más allá de sus actuales actividades de la vida diaria o
desean incorporar un programa de actividad física o ejercicio a la gestión de su ME/SFC.

Incorporación de la actividad física y el ejercicio

No aconseje a las personas con EM/SFC que realicen ejercicio que no forme parte de un programa supervisado por un equipo de especialistas en ME/SFC, como por ejemplo decirles que vayan al gimnasio o hagan más ejercicio, porque esto podría empeorar sus síntomas.

Considere únicamente una actividad física o programa de ejercicio físico personalizado para personas con ME/SFC que:

se sientan preparadas para progresar en su actividad física más allá de sus actuales actividades de la vida diaria o
deseen incorporar la actividad física o el ejercicio al control de su ME/SFC.

Informar a las personas sobre los riesgos y beneficios de los programas de actividad física y ejercicio. Explíqueles que algunas personas con ME/SFC han descubierto que pueden empeorar sus síntomas, que para otras no suponen ninguna diferencia y que a otras les resultan útiles.

Si se ofrece un programa de actividad física o ejercicio, debe ser supervisado por un fisioterapeuta de un equipo especializado en ME/SFC.

* Si una persona con ME/SFC acepta la oferta de un programa personalizado de actividad física o ejercicio, acuerde con ella un programa que incluya lo siguiente y revíselo periódicamente:

establecer su actividad física de referencia a un nivel que no empeore sus síntomas
reducir inicialmente la actividad física por debajo del nivel de referencia
mantenerla con éxito durante un tiempo antes de intentar aumentarla
realizar ajustes flexibles en su actividad física (aumentarla o reducirla según sea necesario) para ayudarles a mejorar gradualmente sus capacidades físicas sin sobrepasar sus límites energéticos
reconocer una reagudización o recaída y explicar cómo manejarla

No ofrecer a las personas con EM/SFC

ninguna terapia basada en la actividad física o el ejercicio como cura para el ME/SFC
programas generalizados de actividad física o ejercicio (esto incluye programas desarrollados para personas sanas o con otras enfermedades)
cualquier programa que no siga el enfoque anterior o que utilice incrementos fijos en la actividad física o el ejercicio, por ejemplo, la terapia de ejercicio graduado
los programas de actividad física o ejercicio basados en teorías de desacondicionamiento y evitación del ejercicio como perpetuadores del ME/SFC.

Para más detalles, véase la guía completa (1).

Definiciones:

Plan de atención y apoyo

El equipo de especialistas en EM/SFC elabora el plan colaborativo personalizado de atención y apoyo basándose en una evaluación holística. Es la base de otras evaluaciones y planes en áreas como la atención social, la gestión de la energía, la actividad física, el funcionamiento físico y la movilidad, la terapia cognitivo-conductual y la gestión de la dieta.

Límite energético

la cantidad de energía de que dispone una persona para realizar todas las actividades sin desencadenar un aumento o empeoramiento de sus síntomas

Gestión de la energía

estrategia de autogestión que consiste en que una persona con EM/SFC gestione sus actividades para mantenerse dentro de su límite energético, con el apoyo de un profesional sanitario.

Ejercicio

El ejercicio es una actividad planificada, estructurada, repetitiva y con un propósito determinado que se centra en la mejora o el mantenimiento de uno o más componentes de la forma física. El ejercicio es una subcategoría de actividad física

Reagudización

empeoramiento de los síntomas, superior al que se explicaría por las variaciones normales del día a día, que afecta a la capacidad de la persona para realizar sus actividades habituales. Las reagudizaciones pueden producirse espontáneamente o ser desencadenadas por otra enfermedad, un esfuerzo excesivo u otros factores desencadenantes. Las reagudizaciones suelen producirse como parte del malestar postesfuerzo, pero es posible que otros síntomas, como el dolor, reagudicen sin malestar postesfuerzo. El empeoramiento de los síntomas es transitorio y las reagudizaciones suelen desaparecer al cabo de unos días, ya sea de forma espontánea o en respuesta a cambios temporales en la gestión de la energía o a un cambio de tratamiento. A recaída dura más que una reagudización

Terapia de ejercicio gradual

se define como el establecimiento, en primer lugar, de un valor de referencia para el ejercicio o la actividad física que la persona puede realizar y, a continuación, el aumento gradual y fijo del tiempo dedicado a la actividad física.

Actividad física

cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos que produce un gasto energético. No debe confundirse con ejercicio. La actividad física en la vida diaria puede clasificarse en ocupacional, deportiva, de acondicionamiento, doméstica o de otro tipo, y puede realizarse durante el tiempo de ocio, para desplazarse o como parte del trabajo de una persona. Véase Consejos de la Organización Mundial de la Salud sobre la actividad física. La actividad física es beneficiosa para la salud de la mayoría de las personas y para muchas enfermedades, pero en las personas con EM/SFC, la actividad física puede empeorar sus síntomas.

Recaída

una exacerbación sostenida y marcada de los síntomas que dura más que un brote y que requiere un ajuste sustancial y sostenido de la gestión energética de la persona. En las primeras fases de una exacerbación de los síntomas puede no estar claro si se trata de una reagudización o de una recaída. Las recaídas pueden provocar una reducción a largo plazo de los límites energéticos de la persona.

Referencia:

NICE (octubre de 2021). Encefalomielitis miálgica (o encefalopatía)/síndrome de fatiga crónica: diagnóstico y tratamiento

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