Gestion

Discuter avec les personnes atteintes d'EM/SFC des principes de la gestion de l'énergieExpliquez-leur qu'il s'agit d'une méthode de gestion de l'énergie, des avantages et des risques potentiels et de ce à quoi elles doivent s'attendre. Expliquez-leur que la gestion de l'énergie

• n'est pas curative
• est une stratégie d'autogestion menée par la personne elle-même avec le soutien d'un professionnel de la santé au sein d'une équipe spécialisée dans l'EM/SFC
• inclut tous les types d'activité (cognitive, physique, émotionnelle et sociale) et prend en compte le niveau global d'activité
• aide les personnes à apprendre à utiliser la quantité d'énergie dont elles disposent tout en réduisant le risque de malaise post-exercice ou d'aggravation des symptômes en dépassant leurs limites
• reconnaît que chaque personne a une limite énergétique différente et fluctuante. limite d'énergie et qu'ils sont experts dans l'évaluation de leurs propres limites
• peut inclure l'aide d'un professionnel de la santé pour reconnaître le moment où il approche de sa limite (les enfants et les jeunes en particulier peuvent avoir plus de mal à évaluer leurs limites et peuvent les dépasser)
• utilise une approche flexible et adaptée, de sorte que l'activité n'est jamais automatiquement augmentée mais maintenue ou ajustée (à la hausse après une période de stabilité ou à la baisse lorsque les symptômes s'aggravent)
• est une approche à long terme - il faut parfois des semaines, des mois, voire des années pour parvenir à une stabilisation ou à une augmentation de la tolérance ou de l'activité.

Aider les personnes atteintes d'EM/SFC à élaborer un plan de gestion de l'énergie dans le cadre de leur plan de soins et de soutien. Aidez-les à établir des attentes réalistes et à développer des objectifs significatifs pour elles. Discutez des éléments suivants et notez-les dans le plan, ainsi que tout ce qui est important pour la personne :

• activité cognitive
• mobilité et autres activité physique
• capacité à entreprendre des activités de la vie quotidienne
• exigences psychologiques, émotionnelles et sociales, y compris les relations familiales et sexuelles
• le repos et la relaxation (qualité et durée)
• la qualité et la durée du sommeil
• l'effet des facteurs environnementaux, y compris la stimulation sensorielle.

Travaillez avec la personne pour établir un modèle d'activité individuel dans ses limites énergétiques actuelles, qui minimise ses symptômes. Par exemple :

• convenir d'un niveau d'activité soutenable dans un premier temps, ce qui peut impliquer une réduction de l'activité
• planifier des périodes de repos et d'activité, et intégrer la nécessité d'un repos préventif
• alterner et varier les différents types d'activité et diviser les activités en petits morceaux.

Convenir de la fréquence à laquelle le plan de gestion de l'énergie de la personne sera revu avec elle et révisé si nécessaire.

Conseiller les personnes atteintes d'EM/SFC sur la manière de gérer les poussées et les rechutes

Faciliter l'autosurveillance de l'activité en tirant parti de tous les outils que la personne utilise déjà, tels qu'un tracker d'activité, un moniteur de fréquence cardiaque sur téléphone ou un journal.

Ne pas conseiller aux personnes atteintes d'EM/SFC d'entreprendre l'exercice qui ne fait pas partie d'un programme supervisé par une équipe de spécialistes de l'EM/SFC, comme leur dire d'aller au gymnase ou de faire plus d'exercice, car cela pourrait aggraver leurs symptômes.

N'envisagez qu'une d'activité physique ou un programme d'exercices pour les personnes atteintes d'EM/SFC qui :

• se sentent prêtes à développer leur activité physique au-delà de leurs activités quotidiennes actuelles ou
• souhaitent intégrer l'activité physique ou l'exercice dans la prise en charge de leur EM/SFC.

Expliquer les risques et les avantages des programmes d'activité physique et d'exercice. Expliquez que certaines personnes atteintes d'EM/SFC ont constaté qu'ils pouvaient aggraver leurs symptômes, que d'autres n'y voyaient aucune différence et que d'autres encore les trouvaient utiles.

Si un programme d'activité physique ou d'exercice est proposé, il doit être supervisé par un physiothérapeute d'une équipe spécialisée dans l'EM/SFC.

* Si une personne atteinte d'EM/SFC accepte l'offre d'un programme personnalisé d'activité physique ou d'exercice, il convient de convenir avec elle d'un programme comprenant les éléments suivants et de le réviser régulièrement :

• établir une base d'activité physique à un niveau qui n'aggrave pas ses symptômes
• réduire dans un premier temps l'activité physique pour la ramener en dessous du niveau de référence
• maintenir ce niveau pendant un certain temps avant d'essayer de l'augmenter
• ajuster son activité physique de manière flexible (en l'augmentant ou en la réduisant si nécessaire) pour l'aider à améliorer progressivement ses capacités physiques tout en restant dans les limites de son énergie
• reconnaître une poussée ou une rechute et leur expliquer comment les gérer.

Ne pas proposer aux personnes atteintes d'EM/SFC

• toute thérapie basée sur l'activité physique ou l'exercice comme remède à l'EM/SFC
• des programmes d'activité physique ou d'exercice généralisés - cela inclut les programmes développés pour les personnes en bonne santé ou les personnes atteintes d'autres maladies
• tout programme qui ne suit pas l'approche * ci-dessus ou qui utilise des augmentations progressives fixes de l'activité physique ou de l'exercice, par exemple, la thérapie par exercices gradués
• les programmes d'activité physique ou d'exercice basés sur des théories de déconditionnement et d'évitement de l'exercice, qui perpétuent l'EM/SFC.